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Autor Tópico: Castelo Branco: Comunidade mobiliza-se para apoia a Maria e o Miguel  (Lida 717 vezes)

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Castelo Branco: Comunidade mobiliza-se para apoia a Maria e o Miguel
Lídia Barata - 21/09/2017 - 15:33

Chama-se Distrofia Muscular Congénita, por défice de Merosina. Este "palavrão" incapacita, mas todos podem ajudar a minimizar os danos que causa.



Maria Marques e Miguel Lino

Ela é a Maria Marques e ele o Miguel Lino. Ela tem seis anos e ele tem três. Mas quis a vida que se conhecessem em nome de uma doença que partilham.

Chama-se Distrofia Muscular Congénita, por défice de Merosina. Trocado por miúdos, a fraqueza da Maria e do Miguel é generalizada e afeta os músculos de todo o corpo, causando-lhes uma incapacidade física que se acentua à medida que o tempo passa.

O diagnóstico é feito desde os primeiros tempos de vida e, desde logo começa a luta contra esta maleita, tentando de todos os modos aliviar os seus sintomas e dar qualidade de vida a estas crianças. Esta distrofia muscular é muito rara e por esse motivo não há muita pesquisa para o tratamento ou cura da mesma.

A Maria não consegue andar, nem levantar-se sozinha, não segura a cabeça, não se vira sozinha, não consegue pegar em pesos e até se cansa a comer, sintomas que vai partilhando como Miguel. Mas ambos estão sujeitos, com os anos, a sofrer de outras complicações, como escoliose, encurtamento dos braços e pernas, luxação de anca, dificuldades em comer e engolir, dificuldades respiratórias e problemas cardíacos.

Os pais, as famílias, os amigos e mesmo a comunidade anónima, mas generosa, tudo têm feito para que a Maria e o Miguel, continuem a ser crianças felizes, apesar de conscientes da doença que padecem e dos seus efeitos.

Com as ajudas que lhes têm chegado, a Maria já tem a cadeira de atividades e alimentação, já fez o tratamento RPG - Reeducação Postural e Global, fisioterapia, terapia ocupacional e hidroterapia, sendo os próximos objetivos conseguir uma cadeira de banho e sanitária e a continuação de tratamentos - RPG.

O Miguel, com o apoio que tem tido já conseguiu um standing frame, a cadeira special tomato, botas ortopédicas e fazer sessões de CME (Cuevas Medek Exercises) e hidroterapia.

Precisa agora de conseguir comprar uma cadeira de transporte adaptada, uma cadeira de rodas elétrica, continuar as sessões terapêuticas e a família adquirir um veículo e adapta-lo às necessidades de transporte do Miguel e seu equipamento de apoio.

E como a comunidade continua a responder ao apelo destas famílias, no próximo sábado, dia 23 de setembro, na Associação de Fonte Longa, freguesia de Santo André das Tojeiras, será realizado um jantar de apoio à Maria, cujos fundos que se angariem reverterão na totalidade para os tratamentos e equipamentos que necessita.

Para as necessidades do Miguel, que no imediato é a cadeira de atividades, a Cáritas Interparoquial está a recolher plástico, porque "por cada tonelada de tampinhas e meia de plástico é-lhes creditado um valor de 500 euros, para aplicar em ajudas técnicas para quem mais precisa".

Neste momento, segundo Fátima Santos, responsável da Cáritas, há um valor acumulado de cerca de dois mil euros, mas a ajuda técnica que o Miguel precisa custa cerca de três mil euros.

Assim, em vez de deitar no lixo as tampas e as embalagens de plástico, cada um pode ajudar, juntando os mesmos e entregando-os na Cáritas, para que também este e outras ajudas sejam possíveis.

A Cáritas lembra que tem um protocolo com uma empresa, a Ambisousa, que recebe o plástico e credita o valor correspondente à Cáritas, que, sempre que adquire uma ajuda técnica para alguém paga diretamente à empresa que fornece o material em causa.

Ou seja, "o processo é todo claro e transparente, para que ninguém fique defraudado com a ajuda que possa dar, pois sabe sempre qual o seu destino".


Fonte: reconquista
 
 

 



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