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..:: Deficiente-Forum - Temas da Actualidade ::.. Responsável: Nandito => Bem - Estar, Saude e Qualidade de Vida => Tópico iniciado por: pantanal em 19/04/2015, 21:49
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Qualidade de vida dos doentes com Hemofilia
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Qualidade de vida dos doentes com Hemofilia melhora substancialmente com terapêutica de terceira geração
No Dia Mundial da Hemofilia, que se realizada hoje, os especialistas do setor garantem que a cura para esta patologia ainda não foi descoberta, mas a investigação neste campo da medicina continua ativa. De acordo com os últimos dados publicados pela Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), 84% dos doentes hemofílicos a fazer profilaxia, tratamento que previne episódios hemorrágicos e as suas consequências, tiveram uma melhoria bastante relevante na sua qualidade de vida.
Com a descoberta desta terapêutica de terceira geração, foi dada uma resposta a alguns dos maiores receios apontados por aqueles que vivem com a doença diariamente: acesso ao tratamento e a possibilidade de contrair infeções através da utilização de produtos derivados do plasma humano. Hoje em dia, os doentes com hemofilia podem ter uma vida praticamente “normal”, desde que cumpram a profilaxia instituída pelo seu clínico e que previne o surgimento de hemorragias que, de outra forma, seriam muito perigosas.
Segundo a Dr.ª Cristina Catarino, Médica Especialista em Imunohemoterapia do Hospital de Santa Maria,” Desde 1940, altura em que se crê que foi lançado o primeiro tratamento para a hemofilia, houve grandes avanços na investigação e foram surgindo novas tecnologias; contudo, foi no início dos anos 90 que surgiu o tratamento que hoje é considerado como um ponto de viragem no tratamento da hemofilia - os concentrados de fator recombinantes - uma vez que são independentes das dádivas de sangue e reduzem os riscos de contaminação viral. A utilização destes produtos de terceira geração é um grande avanço na profilaxia e uma mais-valia para os doentes. Estão a decorrer várias investigações em terapias genéticas e a comunidade científica acredita que os concentrados recombinantes com ação prolongada e alternativas aos tratamentos intravenosos são o futuro da terapêutica”.
A Hemofilia é uma doença rara que se estima que afete cerca de 1.000 portugueses; contudo, a inexistência de um Registo Nacional faz com que possam existir muitos casos por diagnosticar. Nas pessoas com hemofilia , a coagulação do sangue é mais difícil, sendo a doença caracterizada por hemorragias, espontâneas ou traumáticas, prolongadas, e que são especialmente frequentes a nível articular ou muscular. Nos casos graves, o diagnóstico ocorre, geralmente, no primeiro ano de vida.
PCD