FEDRA queixa-se de «negligência»

[migel]

FEDRA queixa-se de «negligência»
I Conferência Nacional de Doenças Raras em Lisboa


Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA, lançou um apelo à falta de ética profissionalA I Conferência Nacional de Doenças Raras, a decorrer na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, sob o tema «O Doente, a Investigação e a Política de Saúde», levantou algumas questões sobre políticas de aprovação de medicamentos órfãos e a abordagem do Serviço Nacional de Saúde às patologias raras.

Na abertura do evento, Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA (Federação das Doenças Raras de Portugal), lançou um apelo à falta de ética profissional que pode por em risco a vida de doentes. “Recebemos uma denúncia por parte de alguns dos nossos doentes que haveria profissionais de saúde que estariam a violar o direito a que estariam eticamente obrigados. Ao recusar um tratamento a um doente com patologia rara estamos certamente a recusar-lhe o direito à vida”.

Segundo a responsável, “as argumentações económicas nada servem àqueles que sofrem na pele uma doença rara. Aqueles que deveriam ser parceiros, ignoram limitações consagradas na carta dos direitos humanos e que se prendem com questões de ética e de vida, a vida dos nossos doentes”.

Patologia sem verba

De acordo com Paula Brito e Costa, as doenças raras, “contrariamente a outras áreas de saúde ou de investigação, têm sido um domínio frequentemente negligenciado”. Em 2008, segundo a responsável, quando a Ministra da Saúde, Ana Jorge, aprovou o Plano Nacional para as Doenças Raras, pensou-se “que este tipo de disparidade na abordagem da saúde do doente iria ser ultrapassado. Mas quase dois anos e meio volvidos pouco ou nada foi feito”.


Sobre a associação
A FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal foi constituída a 13 de Fevereiro de 2008 e encontra-se integrada no projecto europeu para as doenças raras – Eurordis. Fundada com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes raros do país, a FEDRA reúne 13 organismos. Um dos seus objectivos é a implementação do Plano Nacional para as Doenças Raras. A promoção de políticas de incentivo à investigação e a melhoria no acesso aos medicamentos órfãos fazem igualmente parte das metas definidas pela federação.Paula Brito e Costa mostra-se descontente pelo facto de não ter sido atribuída nenhuma verba às doenças raras até ao final do ano. “Hoje, a única certeza que os doentes raros têm é que, para além de não terem sido abraçados pelo Orçamento de Estado para 2011, também o Plano Nacional para as Doenças Raras não foi levado em conta aquando da elaboração do próximo Plano Nacional de Saúde, que não reconhece as patologias raras como eixo prioritário da saúde para os próximos quatro anos”.

Falta de medicamentos

Em declarações ao Ciência Hoje, a presidente da FEDRA afirmou que a Conferência “foi um desafio. Considerámos que era a altura ideal dada a conjuntura politica na pasta da saúde para discutirmos temáticas como politica da saúde, a sustentabilidade do Sistema Nacional de Saúde e a investigação”. Para Paula Brito e Costa, as principais dificuldades que os doentes enfrentam actualmente são “a falta de acesso a medicamentos órfãos ([produtos médicos destinados à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças raras]), uma vez que a comparticipação destes fármacos em Portugal demora dois anos e meio do que aquilo que é previsto; e o abandono das doenças raras como eixo prioritário da saúde. Somos até 800 mil doentes com este tipo de patologias, o que é um grave problema de saúde pública”. A dificuldade no acesso aos medicamentos na vida dos doentes também é, na prática, “um grave problema” pois estes “provavelmente morrerão” sem essa terapia. Ao CH, a responsável acrescentou ainda que “em Portugal faz mais falta o bom senso, e o dinheiro a seguir. Nem tudo se consegue com dinheiro, consegue-se com estratégias acertadas e é isto que tem faltado, a vontade de sentar e definir estratégias a médio/longo prazo”.


O director-geral de saúde, Francisco George, anunciou a criação de centros de referênciaTrabalho conjunto

O director-geral de saúde, Francisco George, em representação da Ministra da Saúde, Ana Jorge, que não compareceu ao evento, garantiu que o Governo tem apoiado os doentes com patologias raras. Segundo o responsável, “as doenças raras afectam muitos órgãos, sistemas ou funções, não dispõem de um médico especialista, mas equipas de especialistas de diferentes áreas que se ocupam do diagnóstico, da dimensão terapêutica e do acompanhamento dos doentes”. E por estas razões, “a Direcção Geral de Saúde enquadra o Programa Nacional que visa melhorar o acesso dos doentes ao sistema. Mas também tem em consideração as respostas específicas para os doentes em domínios tão importantes como a inclusão na escola, a formação profissional e o emprego”. O director-geral de saúde disse que “estas acções têm de ser articuladas com as associações que representam os doentes, nomeadamente no contexto da FEDRA. E esse trabalho conjunto tem sido feito”.

Centros de excelência

Na Conferência, Francisco George anunciou a criação de dois centros de referência para facilitar o tratamento dos doentes com patologias raras. “O acesso dos doentes ao serviço vai ser facilitado no contexto da implementação dos centros de referência, que são unidades estruturantes que obedecem a princípios de equidade, igualdade e de responsabilidade”. A terminar, dirigiu-se à presidente da FEDRA e afirmou: “Temos de em conjunto encontrar soluções para resolver a questão do acesso de todos os doentes aos cuidados de saúde especializados, incluindo a questão da terapêutica. O Programa continuará os seus trabalhos, para além dos limites temporais que definiu, para melhorar a vida destes doentes”.

Ciencia hoje