Doença incurável faz crianças serem vigiadas para não ‘comer até morrer’

[casconha]

Doença incurável faz crianças serem vigiadas para não ‘comer até morrer’


Hector diz que, se não for supervisionado, Christian, de 18 anos, pode, de fato, comer até morrer:
 'Tudo é comida para ele' — Foto: BBC

Qualquer lugar que contenha alguma coisa remotamente comestível fica fechado com chaves, que ficam escondidas sob o travesseiro de Hector Fernandez à noite.
Não é que ele seja paranoico com ladrões. É porque seu filho tem uma condição genética incurável: a síndrome de Prader-Willi. A condição, batizada em homenagem aos dois pesquisadores que a descobriram, em 1956, faz com que uma pessoa tenha uma fome insaciável.
Hector diz que, se não for supervisionado, Christian, de 18 anos, pode, de fato, comer até morrer.

ELE JÁ COMEU COMIDA DE CACHORRO DA TIGELA, DO LIXO, ESVAZIOU UM TUBO INTEIRO DE PASTA DE DENTE NA BOCA.
PARA ELE, É TUDO COMIDA…”, DIZ ELE, SENDO INTERROMPIDO POR CHRISTIAN, QUE DIZ ESTAR COM FOME

Hector dá a ele uma única fatia de abacaxi, pré-cortada para garantir que ele não consuma mais açúcar do que é necessário pela manhã.

Obesidade, diabetes e acessos de fúria


Além obesidade e diabetes, o que reduz sua expectativa de vida, crianças com a condição
têm atrasos de desenvolvimento e problemas comportamentais — Foto: BBC

A síndrome de Prader-Willi se origina de uma ausência ou repetição do cromossomo 15 e tem um efeito devastador sobre os pacientes e suas famílias.
Além de sofrer de obesidade e diabetes, o que reduz sua expectativa de vida, as crianças com essa condição têm atrasos de desenvolvimento mental e problemas comportamentais.
Christian pode, por exemplo, ter um acesso de fúria e ficar violento se não receber a comida que deseja.

“É COMO UM FURACÃO QUE DESTRÓI QUALQUER COISA EM SEU CAMINHO”,
DIZ SEU PAI, MOSTRANDO UM VÍDEO DE UM RECENTE EPISÓDIO.

Seus pais até já o amarraram a uma cadeira acolchoada para impedir que se machucasse ou ferisse seus cuidadores. “Eu toco um dia de cada vez. Não sei o que acontecerá com ele depois que eu me for”, diz Hector, incapaz de conter as lágrimas e manifestando uma preocupação comum entre os pais de quem tem Prader-Willi.
Lidar com as complicações da doença é especialmente difícil em Cuba. Hector tenta alimentar seu filho com uma dieta macrobiótica para controlar seu peso e o nível de açúcar em seu sangue. Em um almoço, por exemplo, ele serve a Christian um prato de vegetais crus e um biscoito de arroz integral.
Mas até encontrar biscoitos de arroz é uma luta em Cuba. Não é fácil achar alimentos integrais e os medicamentos corretos em uma ilha afetada por um embargo econômico americano que já dura décadas e por anos de má administração econômica por parte do Estado. Embora o governo cubano elogie seu sistema de saúde, há um déficit crônico de investimentos.
Hector diz que os médicos em Cuba quase não têm experiência no tratamento de Prader-Willi.


Fonte: namidia/G1

[Ana-S]

Acredito. Deve ser uma doença complicada de gerir porque depois leva ao surgimento de outras como diabetes