Do direito à diferença: o exemplo da surdez

[Tullio]

A reabilitação da criança Surda tem suscitado grande controvérsia devido à problemática da sua inserção social e familiar. A complexidade desta situação reside no facto do deficiente auditivo profundo poder apelar a métodos alternativos de comunicação que não recorrem à língua falada. A questão central permanece, ainda hoje, sem resposta universalmente aceite. Isto é, qual a linguagem ideal para uma criança surda profunda que nunca contactou com a realidade da comunicação oral? Ao longo deste últimos anos, a aprovação tácita da língua gestual – em particular da Língua Gestual Portuguesa – veio reforçar a ideia de que a pessoa surda não é deficiente na verdadeira acepção do termo, mas apenas diferente.

A concepção humanista, emergente das sociedades de tradição Judaico-Cristâ, ao consagrar a doutrina da dignidade humana e dos direitos humanos fundamentais, reconhece um marco axiológico fundamental que é o direito de livre expressão das minorias culturais. A existência de uma “ identidade surda “ e de uma “cultura dos surdos “ insere-se nesta dinâmica e coloca a questão da legitimidade de algumas intervenções médicas em crianças deficientes auditivas.

Trata-se, efectivamente, de uma minoria cultural, embora com características distintas das outras minorias. Eventualmente, tratar-se-á também de uma minoria étnica, dado que a pessoa surda, ao contactar regularmente com outras pessoas do seu meio linguístico, tem uma elevada probabilidade de casar com alguém pertencente a esse meio. Deste modo, estão reunidas as condições para poder afirmar que se trata de uma minoria etnolinguística. Porém, este distinto modo de comunicação – a linguagem gestual – não abrange, no maior parte dos casos, toda a estrutura familiar ou supra familiar, mas apenas o caso índex. Esta circunstância tem contribuído para menor importância relativa desta minoria, comparativamente a outros grupos sociais, como os Ciganos ou os Africanos.

Como grupo, a comunidade surda acredita que a sociedade deve considerar como válidos outros métodos de comunicação para além da oralidade. A pessoa surda deve ser considerada como sujeito, devendo ser-lhe atribuídos direitos específicos. Um destes direitos seria, nesta óptica, o de dispor da sua própria linguagem. A par dos direitos inalienáveis à vida, à liberdade, à integridade física e mental e à privacidade pessoal – direitos passivos, tal como constam na Convenção Europeia do Direitos do Homem – a sociedade confere a todo o cidadão outro tipo de direitos, entre os quais os da liberdade de pensamento, de expressão e de associação. A utilização, pela comunidade surda, da linguagem gestual enquadra-se claramente nesta concepção de liberdade de expressão. Compreende-se, então, que o primado da linguagem gestual tenha ultrapassado o domínio dos princípios para Ter um suporte constitucional definido e estruturado em alguns países ocidentais.

Como refere aliás José Magalhães, por ocasião do III Seminário sobre Reabilitação da Criança Surda, organizado pelo Serviço de Bioética da Faculdade de Medicina do Porto em Novembro de 1999 “ A Língua Gestual Portuguesa ficou duplamente reconhecida na Constituição: enquanto expressão cultural e património de Portugal e por outro lado, como ferramenta, arma ou instrumento que permite a muitos cidadãos aceder à educação e, ainda, conseguir uma efectiva igualdade de oportunidades num contexto em que tenha ocorrido, em qualquer momento e por qualquer razão uma interrupção do funcionamento mais típico de uma importante faculdade humana comunicacional”.

Tratando-se de recém-nascidos, a surdez é seguramente pré-locutória, isto é, surgiu antes da emergência da fala. Quando a perda de audição surge após o período crítico dos 36 meses de idade, o adolescente ou adulto já contactaram com a realidade adaptativa da audição e da oralidade, pelo que a reabilitação da deficiência auditiva é mais rápida e eficaz. Este limite de 36 meses após o nascimento corresponde, igualmente, ao período de tempo em que algumas capacidades mentais superiores, característica suprema e absoluta da espécie humana, iniciam a sua progressiva integração. A percepção pela criança da existência de consciência e auto consciência da mesma é o substrato essencial para a estrutura mental da linguagem. O limiar entre a pré e a pós-locução refere-se à transição do ciclo de vida de uma pessoa que coincide com a assunção de que o raciocínio abstracto é não só possível como desejável. Ao ultrapassar esta fase, a criança deixa de recorrer apenas a uma visão ideográfica do mundo, para apelar a uma representação abstracta da realidade que se configura mentalmente na forma de letras, palavras e frases, embora o pensamento abstracto possa existir sem o suporte de um sistema simbólico. Nesta fase, e como sugere aliás Marvin Harris, a Universidade Semântica foi já alcançada. Assim, é facilmente compreensível que no período pré-locutório ainda não estejam desenvolvidos alguns dos sistemas de pensamento dependentes da linguagem, apesar da audição, em si mesma, poder estar presente e funcionante. Não se pretende afirmar, contudo, que o desenvolvimento da consciência reflexiva dependente da existência da língua falada. Afirmamos, sim, que o desenvolvimento ontogénico do processo de comunicação oral evolui em simultâneo com raciocínio abstracto. Segundo a linha de pensamento inicialmente defendida por Piaget, a representação abstracta da realidade relaciona-se, desde o início, com a cognição, podendo ser incorporada num sistema simbólico de linguagem.

Porem, em mais de 90% dos casos de surdez profunda infantil, a criança vai desenvolver-se no seio de uma família ouvinte. Quando os pais optam pela oralidade, a criança, embora seja surda, não pertence à comunidade surda independentemente da opinião desta comunidade, a criança vai ser educada segundo um padrão de melhor interesse que é definido exclusivamente pelos seus pais. É na rede familiar que ela vai integrar-se pelo que é legítima a presunção da doutrina da aculturação vertical competindo aos pais escolher e decidir pelos seus filhos.

Isto é, e em nosso parecer, não existe um direito natural a ser “SURDO”, membro da cultura surda. Trata-se, sim de uma decisão parental inserir ou não a criança surda pré-locutória no seio desta comunidade. Compreende-se, no entanto, que pais ouvintes optem de um modo geral por uma via oralista de comunicação. Neste caso, deve-se considerar-se a criança “surda” (letra minúscula) e, portanto, deficiente auditiva e não “SURDA” (letra maiúscula), normal segundo os valores da cultura surda.

Ao optar pela reabilitação auditiva, os pais devem ser informados de que a surdez infantil não é uma questão estritamente médica, sendo necessária a existência de uma vasta equipa multidisciplinar para que se possa alcançar uma verdadeira inserção social e familiar da criança deficiente auditiva. De acordo com os dados recentemente emitidos pelo Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração de Pessoas com Deficiências existem, em Portugal, cerca de 115.000 pessoas com incapacidade auditiva, cujo nível de instrução não é elevado e que, consequentemente, se deparam com graves problemas de inserção social. Existem, portanto, no nosso país cento e quinze mil pessoas que sofrem de doença auditiva e que necessitam que o Estado implemente uma política de saúde e uma política social que esteja atenta às dificuldades com que se deparam, no dia a dia, para o cabal exercício dos direitos que lhe são reconhecidos pelo ordenamento jurídico Português.

Entre os meios de que a Medicina actualmente dispõe para colmatar a deficiência auditiva, muito em particular a surdez profunda, existe um que, pela sua natureza e pelos resultados em que se traduz, suscita particular controvérsia entre a comunidade dos surdos – o implante coclear. A colocação de implantes cocleares em adultos surdos prós-locutórios tem-se revelado benéfica, uma vez que lhes permite melhorar o seu nível de comunicação com os outros, o que facilita a sua plena reabilitação e a sua inserção social e ainda laboral. O implante coclear, é um método de tratamento que permite à pessoa surda profunda ouvir sons isolados, tendo esta de aprender a interpretá-los. Como o seu funcionamento implica o recurso à energia eléctrica, quando desligado o implante, a pessoa surda deixa de ouvir, pelo que continua a sofrer de doença auditiva. No entanto, permite a um surdo profundo dispor, pelo menos, de uma “audição de defesa”, de uma “audição residual” particularmente útil na sociedade de risco em que vivemos. Trata-se de um método de tratamento estabelecido em adultos surdos que não tenham obtido qualquer benefício com outros métodos de amplificação em nenhum dos ouvidos. Quando competente, o adulto é uma pessoa autónoma para dar um consentimento válido. A reabilitação auditiva permite, de um modo geral, que o doente se realize enquanto pessoa e dê expressão ao potencial intrínseco da sua personalidade.

A colocação do implante em crianças surdas profundas é, pelo contrário, profundamente controvertida. As Associações de Surdos consideram que a criança surda não é uma criança “doente”, a qual, com o implante, deixaria de pertencer à “cultura surda”, mas também não seria “ouvinte”, na medida em que não dominaria plenamente a língua oral. A medicina defende, pelo contrário, que o implante coclear permite melhorar a capacidade auditiva da criança pelo que constitui um acto médico perfeitamente legítimo e adequado.

[Tullio]

O processo de reabilitação seleccionado depende, essencialmente, dos objectivos pretendidos para a integração da criança surda. Quando por método estritamente oralista, que depende fundamentalmente da capacidade auditiva da criança, a recuperação funcional da audição torna-se num passo essencial e determinante. Se o objectivo pretendido for a utilização combinada da comunicação oral e da linguagem gestual poderá tratar-se de uma verdadeira comunicação total. Este processo de aprendizagem, que se associa a um arquétipo bem definido de reabilitação auditiva, parece disponibilizar todo o potencial da criança afectada. Qualquer que seja a estratégia adoptada, a audição não deve ser perspectivada como um fim em si mesmo, mas como um meio para que a criança surda se realize enquanto pessoa.

O implante coclear permite ultrapassar com sucesso, e pela primeira vez, uma lesão irreversível de um dos sentidos especiais do Homem. Porém, na criança surda profunda, parecem ser necessários estudos adicionais que determinem o real benefício do programa de reabilitação auditiva. Benefício não apenas na dimensão auditiva, mas, também, na percepção e produção da fala. Deverá ser objectivamente avaliado o acervo cognitivo e comportamental da criança reabilitada. O programa de reabilitação deve ser perspectivado de forma integrada, em constante interacção com a família e na estreita dependência do processo de aprendizagem bilingue.

Como já referimos, é o próprio conceito de deficiência que está em escrutínio. Argumenta-se que, na esteira da existência de uma identidade surda, e considerando-se a surdez como uma variante do normal, todos os surdos, desde o nascimento, devem encontrar-se sob a esfera protectora da identidade de grupo. Porém, é difícil de entender a continuidade deste raciocínio. A existência da comunidade surda depende, não de uma afiliação natural, mas de uma escolha pessoal ou familiar. Até que essa escolha seja efectuada, a criança surda não pertence de facto, à comunidade surda. Quando pais ouvintes optam pela educação oralista de uma criança surda, esta pertence à comunidade ouvinte, competindo aos pais tomar as decisões que melhor representam os interesses da criança. Existe uma responsabilidade substantiva de pais para filhos. Trata-se de uma relação desigual, não recíproca, devendo respeitar-se o potencial intrínseco da personalidade que se está lentamente a desenvolver. Esta responsabilidade natural de pais para filhos é assumida desde os primeiros momentos da gravidez, terminando apenas com o livre exercício da autonomia individual. Assim, os pais não são proprietários dos seus filhos, sendo chamados a decidir segundo um critério, ainda que arbitrário, de melhor interesse para a criança.

A complexidade desta situação reside na circunstância do deficiente auditivo profundo Ter como alternativa a linguagem gestual para conseguir alcançar uma comunicação eficaz com o meio envolvente. Deste modo, assiste-se ao desenvolvimento simultâneo de dois processos de comunicação entre os membros da sociedade – a língua oral e a língua gestual – reforçando-se a ideia de que a criança surda que recorre a um método visual de comunicação não é deficiente mas apenas uma criança normal que comunica de um modo diferente.

Para ser alcançada uma verdadeira igualdade de oportunidades – um valor especialmente acarinhado nas sociedades plurais e seculares – deve ter-se em consideração as necessidades educativas especiais das crianças surdas. Mais ainda, podem estar em causa importantes decisões parentais que respeitam ao método ideal de reabilitação. Ultrapassado o período crítico do desenvolvimento humano, a rápida diminuição da pluripotência do córtex cerebral, através de um delicado mecanismo de competição neuronal, evoca a possibilidade de estar ultrapassada a fase ideal do desenvolvimento integrado da audição e da linguagem. Daí a necessidade de uma estimulação precoce das vias auditivas, para que o córtex cerebral, recorrendo à plasticidade que o caracteriza, possa desenrolar esta característica tão intrinsecamente humana.

O valor emblemático da linguagem oral revê-se, assim no colectivo social, maioritariamente ouvinte, ainda que transitoriamente perturbado pelo impacto desta linguagem no processo de aprendizagem, isto é, na alteração do comportamento em função da experiência. De igual modo, a aquisição da linguagem gestual, por muitos considerada a língua natural da pessoa surda, permite o desenvolvimento harmonioso e global da criança surda.

Aos pais compete a árdua tarefa de decidir, e de escolher, entre os métodos disponíveis para reabilitar e, posteriormente, integrar nas escolas e na sociedade, uma criança – a sua criança surda.

Mas, novos conceitos na complexa área da reabilitação auditiva evocarão a existência de “um direito a um futuro aberto “, utilizando a expressão matricial de Dena Davis.  Isto é, o direito de acesso de qualquer pessoa a bens sociais de primeira necessidade. Este conceito poderá encerar em si próprio a hipótese de comunicar com os outros, no universo da oralidade, permitindo o acesso a novas experiências de vida.

Atenta a esta realidade, a medicina deve assumir um papel neutro no campo dos valores; compete à pessoa surda, autónoma e competente, decidir qual o método de comunicação que melhor serve os seus interesses. Tratando-se de menores de idade – recém – nascidos, criança ou adolescentes – cabe aos pais essa escolha. Optar por uma via de comunicação oralista, gestual ou total, depende essencialmente do meio em que a criança venha ser educada. O direito à autodeterminação pessoal, familiar e cultural cativa esta decisão e impede a intromissão de elementos exteriores à família na esfera da decisão.
Não restam dúvidas, porém, de que a surdez sempre corresponde a uma alteração estrutural e fisiológica do aparelho auditivo. Isto é, só quando a criança ou adulto estão plenamente inseridos na cultura surda” Deaf – World, segundo a expressão anglo-saxónica) é que o déficit auditivo, culturalmente substituído por um método visual de comunicação, pode ser considerado como uma diferença e não como uma deficiência.

À cultura dos Surdos compete a tarefa de difundir os valores subjacentes à sua identidade cultural e elucidar os pais de crianças surdas de que existem alternativas à utilização de dispositivos médicos para realizar e integrar estas crianças.

Deve ter-se em consideração que a existência de “um direito a um futuro aberto“ e, portanto, a possibilidade de novas hipóteses de realização pessoal poderá implicar uma reapreciação desta problemática. De facto, trata-se de opções sobre valores – individuais e culturais – que ultrapassam a esfera de intervenção da Medicina indo de encontro ao que de mais íntimo existe na natureza.