Suporte à paralisia cerebral revolta pais

[hugo rocha]

Suporte à paralisia cerebral revolta pais

Maoria das crianças com paralisia cerebral, ou outras patologias, que recorrem a terapias no SESARAM são transferidas para as da Educação Especial aos seis anos. Há pais que acreditam que o corte é prejudicial

MARIA CATARINA NUNES / FUNCHAL / 02 MAR 2019 / 02:00 H.
 Suporte à paralisia cerebral revolta pais



Actualmente são assistidas 60 crianças na terapia da fala do Centro de Desenvolvimento da Criança. FOTO: Shutterstock
Suporte à paralisia cerebral revolta pais

Aos sete anos, crianças seguem com a Educação Especial. FOTO: Shutterstock

Maria Eleonor, 7 anos, nasceu com paralisia cerebral. Em Setembro de 2017, por causa da sua condição, foi submetida a uma cirurgia às glândulas salivares, no Hospital Dr. Nélio Mendonça, no Funchal. Logo depois, recorda a mãe Raquel Gomes, a criança começaria sessões de terapia da fala, no Centro de Desenvolvimento da Criança (CDC) “para que não se perdesse o efeito da operação”. Mas tal não aconteceu. Maria Eleonor só iniciou esta terapia passado um ano e dois meses da cirurgia, em Novembro de 2018: “Precisava do acompanhamento da fala, mas não teve e piorou. A Maria Eleonor era acompanhada no Ensino Especial, que é bom, mas não tem a terapia específica que ela precisa. Só depois de falar com o fisiatra é que consegui que entrasse no CDC”, reforça Raquel Gomes.

O CDC depende do serviço de Medicina Física e Reabilitação do SESARAM e foi criado para intervenção precoce - ou seja, entre os seis meses e os seis anos. É ali que trabalham os terapeutas formados para intervir nestas idades e em patologias específicas como a da Maria Eleonor. Só que agora, além desta criança não ter iniciado a terapia da fala no tempo certo, está prestes a perdê-la. É que entretanto a criança fez sete anos e a intervenção no CDC é feita, como referido, até aos seis, na maior parte dos casos: “Ela continua a ter terapia no hospital por insistência minha, não sei durante quanto mais tempo. Disseram-me ‘mais uns mesinhos’. Está lá há três meses e é uma grande diferença. Com esta terapia, está a ter uma evolução enorme. Vão descartá-la. Não concordo que perca esta terapia em função da idade e não da sua evolução”.

A partir dos seis anos, explica o Serviço de Saúde Regional ao DIÁRIO, “as crianças/jovens não deixam de ter apoio no SESARAM. Está assegurado o apoio até aos 18 anos (idade pediátrica). Dependendo das situações, o acompanhamento pode ser assegurado na Medicina Física e Reabilitação, no CDC - Centro de Desenvolvimento da Criança e nos Cuidados de Saúde Primários (no Centros de Saúde)”.

Como Raquel Gomes já tem a indicação de que a filha receberá alta do CDC brevemente, Maria Eleonor deverá ser encaminhada para a Medicina Física e Reabilitação ou para o Centro de Saúde: “Mas as terapias nestes serviços não são específicas para o problema dela”, justifica a mãe a sua indignação.

Roberto Silva, delegado do Sindicato dos Técnicos Superiores de Diagnóstico e Terapêutica confirma o mesmo: “As colegas que estão no CDC têm formação especializada, feita a expensas próprias, para atender estas crianças. Quando estas crianças chegam aos Centros de Saúde, os terapeutas de lá ficam aflitos porque não têm estas formações - que são dispendiosas e maioritariamente feitas fora da Região”.

Há casos excepcionais em que as crianças não recebem alta aos seis anos - como está a acontecer com a Maria Eleonor, embora devido à “insistência” da mãe. Mas é certo que este Centro foi pensado desta forma com justificação. Explica Roberto Silva: “Foi feito para dar resposta até aos seis anos, nesta fase conseguem-se ganhos maiores e a partir dos sete anos não são significativos”. Mas depois de explicarmos ao também terapeuta o caso de Maria Eleonor, Roberto Silva diz: “A intervenção [da fala] devia ter sido precoce, após a cirurgia. Perdeu-se a ‘janela de oportunidade’”.

Já o SESARAM reforça: “Sempre que se justifique a continuidade terapêutica mesmo após os seis anos, a situação é encaminhada para a reabilitação pediátrica, onde é assegurado o acompanhamento em idade pediátrica e mesmo após os 18 anos, sempre que a situação clínica assim o justifique. Por exemplo, existem crianças com deficiência que atingiram a idade adulta e que continuam com o acompanhamento nomeadamente na patologia de espasticidade onde se pode aplicar a toxina botulinica para diminuir a espasticidade”. Um tratamento que, aliás, Maria Eleonor também realiza: “É para relaxar os músculos, faz uma vez por ano para as pernas. Agora vai precisar de fazer na boca, está a salivar muito, mas na Madeira não há ninguém com experiência, apesar de haver pessoas formadas. Deve ser feito por um profissional já com experiência e por isso vou a Coimbra. Sou eu que vou pagar todas estas despesas. E estou desempregada”.

Listas de espera

Para perceber melhor como se processam os atendimentos no CDC, o DIÁRIO perguntou ao SESARAM quantos terapeutas da fala (assim como de outras áreas) ali trabalham. Como resposta a esta questão, o Serviço Regional de Saúde apenas facultou o número de profissionais de todo o serviço: “Integrados no Serviço de Medicina Física e Reabilitação, são cerca de 90 profissionais que asseguram a resposta à população: 8 fisiatras, 54 fisioterapeutas, 18 terapeutas da fala e 11 terapeutas ocupacionais”. Perguntámos, por isso, ao Sindicato dos Técnicos Superiores de Diagnóstico e Terapêutica. A resposta foi directa: no CDC trabalham dois terapeutas da fala (de 18 em todo o serviço de Medicina Física e Reabilitação). E destes dois, assegura o Sindicato, só um profissional está a tempo inteiro, já que o outro também se desloca ao Porto Santo para trabalhar com as crianças da ilha dourada. O Sindicato assegura ainda que “actualmente são assistidas cerca de 60 crianças na terapia da fala do CDC. E a lista de espera para a mesma terapia, mas em todos os serviços do SESARAM, é superior a este número”. Para o delegado sindical, o escasso número de terapeutas a trabalhar no CDC contribui para o aumento das listas de espera. Uma razão possível, acredita, para esta criança não ter recebido acompanhamento de terapia da fala neste Centro, após a cirurgia. E dentro da idade precoce e potenciadora de mais evoluções.

Já o SESARAM assume, à semelhança do que tem admitido nos últimos meses, que faltam terapeutas e reitera os planos para 2019: “Reconhecemos que é uma área carenciada. Para ultrapassar esta situação tal como já foi veiculado publicamente, está prevista, para este ano, a contratação de 45 Técnicos Superiores de Diagnóstico e Terapêutica de diferentes especialidades, pelo que esta carência será colmatada”. Um número que, defende o sindicato, não é suficiente para satisfazer as necessidades da Região.

Para melhorar esta oferta, Roberto Silva volta a lembrar as propostas do Sindicato: “Atendimento de maior proximidade e, para isso, haver dois pólos com estas características [do CDC] em Machico e na Ribeira Brava”. O sindicalista acredita também que “o CDC não deve depender do serviço de pediatria ou da Medicina Física e Reabilitação”, mas sim ter um director clínico próprio.

O SESARAM, por outro lado, esclarece como funciona o atendimento no Centro: “Através da consulta de especialidade pediátrica a todas as crianças e jovens até aos 18 anos; Através das intervenções terapêuticas mediante referenciação clínica até aos 6 anos ou mais, dependendo da situação clínica das crianças/jovens, e em conformidade com as suas necessidades”. Mais: “Paralelamente ao acompanhamento terapêutico, no CDC é propiciado apoio educacional/pedagógico, com a presença física de uma educadora”. E esclarece também que a criança só deixa de ser acompanhada no CDC mediante alta médica ou “quando já possui acompanhamento terapêutico noutra unidade”, como através da Secretaria Regional de Educação (SRE), para não existir “sobreposição de tratamentos”. Isto porque, “é assegurada a intervenção até aos seis anos. Depois, as crianças passam a ser acompanhadas em articulação com a SRE, com apoio pedagógico especializado e onde é assegurada a continuidade terapêutica, tal como preconizado”.

Esta é outra das queixas da mãe desta criança. É que apesar de estar muito satisfeita com o acompanhamento que a filha tem (através da SRE), na Escola Eleutério de Aguiar (Louros), Raquel Gomes diz ser insuficiente: “Tem terapia escolar 30 minutos por semana, onde tem de fazer terapia ocupacional, fisioterapia e a terapia da fala - que não trabalha a deglutição, nem o mastigar [como no CDC] mas apenas os sons”. Raquel Gomes não quer por em causa o trabalho das terapeutas através da SRE, mas não entende a razão para a filha perder a terapia no CDC “que trabalha áreas que ela precisa”, em função da idade. Explica o SESARAM: “Trata-se de uma continuidade na prestação de cuidados. Não ocorre nenhuma ruptura e, mesmo com estar transferência entre serviços, mantém-se a consulta médica de pediatria no Hospital e mantém-se o acompanhamento nos Centros de Saúde. Nas situações em que se revele necessário outro tipo de acompanhamento, a criança/jovem é encaminhada para essas valências”. Mas apesar disto, o DIÁRIO sabe que há mais pais que não compreendem a mudança de terapeuta, porque acreditam não ser positiva para os seus filhos.

A paralisia cerebral de Maria Eleonor compromete o normal funcionamento dos braços e das pernas, mas é mais incisiva nos membros inferiores. Diz a mãe, como a pedir que não desistam: “Temos relatórios de que precisava de cadeira de rodas e agora anda. Desde o início foi um diagnóstico muito pesado”.

Educação Especial

A patologia da Maria Eleonor também tem influência na forma como esta criança come: tem dificuldades para mastigar e deglutir e, por causa disso, por vezes engasga-se. Daí que precise, explica a mãe, da tal terapia específica que o CDC disponibiliza. Maria Eleonor tem de estar sempre acompanhada, não porque não coma sozinha, mas para supervisionar caso se engasgue ou salive demasiado.

Raquel Gomes conta que a filha está numa sala com 12 alunos, já que “a escola teve o cuidado de reduzir a turma” e que as aulas são leccionadas por um professor - mas na maior parte delas, também está um docente de Educação Especial. Para os intervalos, hora das refeições ou outras actividades fora das aulas, “costuma estar com uma auxiliar que, por mais dedicada que seja, não é formada em Educação Especial”, defende a mãe.

Perguntámos, por isso, à Secretaria Regional de Educação (SRE) como funciona: “Numa lógica de educação inclusiva, qualquer patologia ou necessidade educativa especial implica uma intervenção diferenciada.” Para isso, “os Centros de Recursos Educativos Especializados dispõem de equipas técnicas multidisciplinares constituídas por profissionais das seguintes áreas: psicologia, área social, reabilitação psicomotora, ciências da educação, terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia e audiologia”. Sempre que necessário, também há a “ajudas técnicas e tecnológicas”. Independentemente das patologias, o aluno tem direito à participação nas actividades junto dos seus pares e em contexto o menos restritivo possível. Mas a SRE lembra que , por vezes, é “necessária uma abordagem mais individualizada e/ou em pequeno grupo, dependendo sempre das respostas das crianças/alunos à intervenção”. Ou seja, a “intervenção pode ser desenvolvida em modalidades distintas como, por exemplo, modelos colaborativos, acompanhamento em grupo e acompanhamento individual, modalidades que podem coexistir”. De uma forma ou de outra, é “fundamental efectivação de um trabalho colaborativo entre os vários intervenientes na comunidade educativa, com destaque para o papel activo das famílias. Em grupo, as intervenções são realizadas sempre que o desenvolvimento de competências passe pelo contributo dos pares, enquanto que a intervenção directa e individualizada deve ser adoptada nos casos em que é indispensável o desenvolvimento de competências específicas”. Já as actividades extracurriculares “são orientadas pelo docente das diferentes áreas no contexto de grupo/turma, podendo, no entanto, ter o suporte de um outro interveniente quando necessário. Este acompanhamento é realizado maioritariamente por um docente, embora, no que concerne aos alunos que usufruem do suporte das Unidades de Ensino Especializado/Estruturado, esta colaboração possa ser efectuada por um assistente técnico, com orientação do docente especializado”.

Apesar de todas estas valências, o Sindicato dos Técnicos Superiores de Diagnóstico e Terapêutica defende que faltam terapeutas na Educação , bem como terapeutas especializados dentro de cada uma das áreas: “Devia ser o SESARAM a suportar as formações”. Roberto Silva avança ao DIÁRIO que à Educação Especial faltam “18 terapeutas: seis fisioterapeutas, seis terapeutas ocupacionais e seis terapeutas da fala”.


Fonte: https://www.dnoticias.pt/impressa/hemeroteca/diario-de-noticias/apoio-a-paralisia-cerebral-revolta-pais-EN4438336