iacess

ergometrica

Ortopedia Moderna

Anuncie Aqui

mobilitec
Stannah Mobilidade S.A

Autopedico

Invacare

Pros Avos

Ortopediareal
myservice

Tecnomobile

TotalMobility

Multihortos

Drive Mobility

Autor Tópico: Tourette: os tiques que mudam uma vida  (Lida 67 vezes)

0 Membros e 1 Visitante estão a ver este tópico.

Online Ana-S

Tourette: os tiques que mudam uma vida
« em: 09/08/2019, 12:10 »
Paulo, 25 anos, tem a coluna de um septuagenário, de tanto sacudir a cabeça. Afonso, 12 anos, não resistia a colar o nariz ao chão onde quer que fosse. Laura, 10 anos, chegou a dizer (involuntariamente) centenas de palavrões por dia. Em Portugal, há, desde 2017, uma associação dedicada à síndrome de Tourette, onde têm chegado dezenas de casos. Mas a doença continua a ser um tabu.



Texto de Ana Tulha

Paulo Gonçalves, 25 anos, tinha sete quando os primeiros tiques motores começaram a aparecer. Uma careta que o fazia parecer “um coelhinho”, um esgar de boca, os olhos a piscar, a barriga a contrair. Depois, vieram os tiques vocais. Um “oh” repetido à exaustão e um pio semelhante ao de um mocho.

“Durante muito tempo, substituía uns tiques pelos outros”, conta. E a mãe, inquieta e incansável, num corrupio infrutífero. “Corri tudo o que era médico, no público e no privado, mas ninguém me sabia dizer o que ele tinha”, lembra Carla Moreira. Quase todos desvalorizaram o problema.

Foi já uns cinco anos depois do aparecimento dos primeiros tiques que, numa das muitas clínicas em que entrou, foi dar com um médico espanhol que identificou o problema. E não, não eram manias, nem sequer simples tiques nervosos, como outros médicos chegaram a augurar. Paulo tem síndrome de Tourette, uma perturbação neurológica crónica que afeta entre 0,3 e 1% da população mundial e que se manifesta através de tiques motores e fónicos. Para selar o diagnóstico, os tiques têm obrigatoriamente de persistir durante mais de um ano.

Só que, para Paulo, o diagnóstico foi apenas a ponta do icebergue. Apesar de ter sido prontamente medicado (com antipsicóticos sobretudo), a doença foi-se agravando. A adolescência, então, foi um inferno. “A dada altura, deixei de substituir um tique pelo outro. Só juntava novos tiques e não largava nenhum.” Era o ombro a rodar, o pescoço a andar para trás e para a frente, o pé a arrastar no chão. “A certa altura, parecia uma marioneta. Era isto o dia todo”, acrescenta a mãe.

“No cérebro, existem os circuitos dos gânglios da base, que estão ligados à aprendizagem e à ação motora. Numa pessoa normal, esse circuito é capaz de suprimir ações indesejadas. Num doente de Tourette não. Esse circuito está desinibido.” (Vasco Conceição, membro da Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette)

Paulo lembra-se que “já nem sentia o cansaço”. Mas sentiu-se muitas vezes a desesperar. “Tantas vezes. Tenho uma coisa incontrolável. É uma luta comigo mesmo.” Para piorar, havia os vizinhos que, à custa dos “ohs” e dos pios de mocho, se queixavam de não conseguir dormir. E os olhares e os comentários na rua. Pior, bem pior, foi o que os tiques lhe fizeram ao corpo. “Como mandava o pescoço para trás e para a frente com muita violência, o disco cervical estava a ficar muito desgastado. Os médicos chegaram a avisar-nos que, a continuar assim, corria o risco de ficar paraplégico.”

No meio do pesadelo, tiveram a sorte de Carla já ter lido na Internet sobre uma operação que faziam nos Estados Unidos aos doentes de Tourette. E de terem encontrado no Hospital Egas Moniz, em Lisboa, uma equipa que os encorajou a avançar com a cirurgia, que consiste em colocar uma espécie de pacemaker cerebral. “Era uma operação de alto risco, mas o caso do Paulo era extremo. Esteve quase 12 horas aberto e ao fim de sete um dos médicos foi dizer-me que as coisas não estavam a correr bem. Mas não desistiram. Quando, depois da operação, o vi a caminhar para mim, quase sem tiques, desatei a chorar”, recorda Carla, as lágrimas a ameaçarem voltar.



Dois anos volvidos, os tiques, bem mais ligeiros, já quase passam despercebidos. Mas os problemas não desapareceram. Desde logo, porque os danos provocados por anos a fio de movimentos bruscos resistem. “Os médicos já disseram ao Paulo que tem uma coluna de um senhor de 70 anos, com 50 anos de trabalhos forçados em cima.” Há mais.

Para valer ao filho, Carla viu-se obrigada a pedir empréstimos e a contrair dívidas. “Financeiramente tem sido muito difícil. Passei anos sem apoios. Ia à Segurança Social com relatórios médicos e diziam-me sempre que Tourette não fazia parte do protocolo. Só pouco antes da operação é que consegui que dessem ao Paulo um certificado de incapacidade vitalícia de 60% e que começassem a pagar uma bonificação.”

Depois, ainda há as dificuldades que o filho sente para arranjar trabalho. “Como também tem défice de atenção [em quase 90% dos casos, a síndrome de Tourette surge associada a outro tipo de problemas, as chamadas comorbilidades], o Paulo tem mais dificuldade em fazer tarefas diferentes ao mesmo tempo. Muitas vezes não passa sequer o mês de experiência”, lamenta Carla, dando graças por a empresa em que Paulo está atualmente se ter preocupado em compreender o problema do filho e em tentar ajudar.

Ler o texto completo aqui https://www.noticiasmagazine.pt/2019/tourette-os-tiques-que-viram-a-vida-do-avesso/
 

 



Anuncie Connosco Anuncie Connosco Stannah Mobilidade S.A Anuncie Connosco Anuncie Connosco


  •   Política de Privacidade   •   Regras   •   Fale Connosco   •  
       
Voltar ao topo