Mães cegas contam como é criar os filhos sem a visão: Nunca tive dúvida de que exerceria a maternida

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Mães cegas contam como é criar os filhos sem a visão: "Nunca tive dúvida de que exerceria a maternidade com o melhor que eu pudesse dar"


Há cerca de 6,5 milhões de pessoas com deficiência visual no Brasil, de acordo com o IBGE. Embora não exista um levantamento de quantas delas têm filhos, o que não faltam são exemplos de pais e mães que exercem plenamente seus papéis no cuidado das crianças, mesmo sem a visão
Por Carolina Juliano

18/06/2023 08h48  Atualizado há um dia

Dos cinco sentidos do ser humano, a visão é o que orienta quase tudo na sociedade. Mesmo que você tenha o tato, o olfato, o paladar e a audição intactos e apurados, pensar em se orientar na vida sem os olhos parece impossível. Imagina quem coloca um bebê no mundo e precisa cuidar dele...

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a cegueira afete 39 milhões de pessoas em todo o mundo, e que outros 246 milhões sofram de perda moderada ou severa da visão – o termo correto para se referir a elas é cego ou pessoa com deficiência visual. No Brasil, segundo os últimos dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), de 2010, a deficiência visual atinge 3,5% da população, o equivalente a cerca de 6,5 milhões de pessoas.

Não há um levantamento de quantas dessas são mães ou pais. Mas o que não faltam são exemplos de quem exerce com plenitude as funções no cuidado de seus filhos, mesmo sem a visão. A ausência de um dos sentidos, muitas vezes, aguça os demais, e as pessoas com deficiência visual são capazes de desenvolver habilidades ímpares para cuidar das crianças, como qualquer pessoa que enxergue.

A jornalista Nathália Santos, 30 anos, mãe de Davi, 2 anos e meio, e da recém-nascida Amora, é uma delas. Ela tem retinose pigmentar, uma doença congênita que fez com que perdesse completamente a visão aos 15 anos. Em entrevista à CRESCER, ela conta que sempre sonhou ser mãe. “A minha deficiência nunca foi uma questão na minha vida. A maternidade é mais um capítulo dela. Nunca tive dúvida de que eu a exerceria com o melhor que eu pudesse dar.”


A jornalista Nathalia Santos com o marido, Lucas, e o filho Davi, pouco antes do nascimento da caçula, Amora — Foto: Acervo pessoal

Desde que Davi estava em sua barriga, ela dizia para o filho que não enxergava. E hoje o menino já entende que tem coisas que faz com a mãe e outras diferentes, com o pai. “Toda a dificuldade que enfrento no cotidiano com o Davi, por conta de barreiras estruturais, eu já tinha antes na minha vida. Por exemplo, não tem um pacote de fralda adaptado, mas também não tem absorvente”, critica.

“Falo para o meu filho que a mãe dele não dá conta de tudo e que erra. Mas nenhuma mãe dá conta de tudo”
— Nathália Santos, 30, jornalista
Ela e o marido, Lucas Rodrigues, vão se adaptando na medida em que as necessidades surgem. Quando o Davi estava usando fralda tamanho RN, só tinha RN ao alcance no armário. Quando passou para P, só tinha P. E assim é também com outros produtos de uso cotidiano.

“Eu troco, dou banho e comida, que eu mesma cozinho, para o meu filho. Quando descemos para o playground, ele tem uma bola com guizo para eu ouvir. Mas ele mesmo tem o hábito de me contar o que está fazendo, até as coisas erradas, como riscar a parede”, conta a mãe. “Jamais tive a fantasia de ser uma mãe super-heroína. Pelo contrário. Falo para o meu filho que a mãe dele não dá conta de tudo. Mas nenhuma mãe dá conta de tudo”, diz.

Nathalia trabalha como assistente de direção em uma novela na TV Globo, e a rotina com o Davi sempre foi dividida com o marido. No entanto, ela se sente colocada de lado em situações que deveriam ser cotidianas. “Na escola, eu já solicitei que a agenda do meu filho seja de papel e digital, para ser acessível a nós dois. Também tem comunicados que chegam por mensagem em forma de imagem e tenho que pedir que sejam digitadas para eu ler”, conta.

Recentemente, ela descobriu que, além do grupo oficial da escola, existe outro de troca de mensagens das mães das crianças da turma do Davi no qual nunca foi incluída. “É muito cansativo ter a maternidade anulada o tempo todo.”

Falta acessibilidade…
A rotina de Nathalia e de outros milhares de mães como ela seria facilitada, no entanto, se houvesse mais acolhimento e adaptação da sociedade para orientá-las adequadamente. Começando pelo teste de gravidez: não há acessibilidade para uma mulher cega descobrir sozinha se está esperando um filho, uma vez que o resultado é visual.

Observando as consultas de enfermagem na rede pública de Fortaleza, no Ceará, em 2004, para desenvolver a sua tese de doutorado, a enfermeira Márcia Machado, professora da Faculdade de Medicina na Universidade Federal do Ceará (UFC), se deparou com uma mãe que saiu do consultório chorando. Ela levava um bebê recém-nascido no colo e uma criança um pouco maior pelas mãos. Ao ser abordada, contou que a médica tinha dito que ela precisava observar a cor do seu bebê, que estava com icterícia. Mas ela e o marido eram cegos.

“A médica nem sequer se deu conta de que ela não enxergava. Naquele momento, percebi que precisávamos desenvolver um trabalho para dar a mães e pais cegos mais condições para cuidarem de seus filhos”, afirma. O que a motivou a acompanhar e a estudar a vida de mães cegas.

Além de constatar que os serviços não estão preparados para dar assistência às pessoas com deficiência visual, a professora percebeu as formas singulares com que essas mães lidam com a rotina de seus filhos e a influência deste tipo de maternagem nas crianças. “Como elas usam muito o tato e o olfato, e as crianças ficam bastante no colo, eu as percebi mais calmas [do que os filhos de pais que enxergam, em geral]”, conta Márcia Machado.

…sobra amor
Outro fato interessante observado pela pesquisa inicial de Márcia, da qual derivaram vários artigos acadêmicos, é que as mães cegas falam muito com os filhos para explicar as coisas, e isso se revelou benéfico para o desenvolvimento das crianças.

Exemplo disso é o que aconteceu com Ana Clara, 5 anos. “Minha filha começou a falar com 6 meses. Como eu errava sua boquinha na hora de alimentá-la, ela começou a manusear os alimentos com as mãos e a comer sozinha desde cedo ”, conta a mãe, Marlene Sousa Mello, 32. Ela e o marido, Alex Mello, 39, que são influencers, têm deficiência visual e se conheceram por meio de um bate-papo online para cegos.


Marlene e Alex, com os filhos, Ana Clara e Antony, ainda recém-nascido — Foto: Acervo pessoal

Marlene perdeu a visão aos 17 anos, depois que teve hidrocefalite, e também sonhava em ser mãe. Por não ter muito apoio onde vivia, o casal passou os primeiros meses da filha perto da mãe de Alex, em São Carlos, interior de São Paulo. “Minha sogra me ensinou a fazer tudo, de trocar fralda e amamentar a dar banho e comida. Ela nos diz sempre que temos que aprender para sermos independentes”, conta.

Dois anos depois, Marlene engravidou de novo e se mudou de vez para perto da sogra. Hoje, vive com Alex, Ana Clara e o caçula Antony, 2, e a avó das crianças os socorre sempre que precisam. “Mas ela trabalha muito e temos que nos desenrolar. Se temos de dar remédio em gotas, meu marido pinga em um copo descartável para ouvir o barulho. Também recorremos ao Be My Eyes (Seja meus olhos, em inglês)”, diz.

Ela se refere ao aplicativo criado pelo dinamarquês de baixa visão Hans Jørgen, em que cerca de 6 milhões de voluntários do mundo todo, de 180 idiomas diferentes, emprestam os seus olhos para um cego resolver problemas do dia a dia – de ler o prazo de validade de um alimento a avaliar a maquiagem – por meio de chamadas de vídeo. “Por exemplo, se tenho que usar o termômetro para medir a febre ou combinar roupas, peço ajuda para alguém do app”, diz Marlene, que divide suas experiências nas redes sociais.

Seu perfil no Instagram, @princesinhaclarinha, onde mostra como é o dia a dia de um casal de cegos com dois filhos, tem mais de 330 mil seguidores. “Muitas vezes, tenho de lidar com haters que duvidam que eu seja cega. Mas sigo, porque o meu propósito é fazer com que outras pessoas com deficiência não se deixem ser subestimadas. Eu falo que podemos aprender a fazer tudo se tivermos pessoas ao lado que nos orientem e acreditem em nós”, afirma.

Mas estamos avançando
A história da enfermeira Maria da Conceição Badaró, 61, é um pouco diferente, porque ela teve que aprender a ser mãe e a viver sem a visão ao mesmo tempo, há 30 anos, quando o Brasil ainda não tinha leis que auxiliassem as pessoas com deficiência.

De lá para cá, o progresso mais significativo foi a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, de 2015, a partir da qual se instituiu uma série de deveres do Estado e das instituições para garantir às pessoas com deficiência inclusão e acessibilidade, obrigatoriedade de adaptações em edifícios, filas especiais e direito a transporte. Além disso, a lei garante que crianças com deficiência frequentem escolas regulares – uma grande conquista, porém, as famílias se queixam da falta de fiscalização.


Maria da Conceição, que ficou cega aos 28 anos, com o neto, Raúl — Foto: Acervo pessoal

Conceição começou a perder a visão aos 26 anos e, quando engravidou, aos 28, ficou cega. O filho, Pedro, tem hoje 32 anos e acabou de lhe dar um neto, Raúl. Agora avó, ela faz alguns questionamentos sobre a sua maternidade. “Eu penso que poderia ter participado mais da vida do meu filho. Como nunca deixei de trabalhar, me ausentava de muitas coisas, como dos jogos de futebol da escola e viagens, atividades que deixava por conta do pai. Pensava que, por não enxergar, não acrescentaria nada e ainda atrapalharia”, justifica.

“Hoje, vejo que avançamos. O cego não vive mais escondido, e as mães novas se superam e cuidam de seus filhos plenamente”,
— Maria da Conceição Badaró, 61, enfermeira
Ela lembra que também teve medo de o filho herdar sua cegueira, um drama comum dos pais cegos. O diagnóstico de retinose pigmentar só foi fechado depois que Pedro nasceu porque, em Porto Seguro (BA), onde vive, não havia meios para fazer os exames necessários na época. “Se eu tivesse consciência de que a evolução da minha doença seria tão rápida, talvez nem tivesse filho”, admite. Apesar dos obstáculos que enfrentou, Conceição é otimista. “Hoje, vejo que avançamos. O cego não vive mais escondido, e as mães novas se superam e cuidam de seus filhos plenamente”, comemora. As histórias de Conceição, Nathália, Marlene e Alex comprovam – e também inspiram.

A cegueira pode passar de pais para filhos?
São muitos os fatores por trás da cegueira. E alguns são, sim, hereditários. Segundo a oftalmopediatra Célia Nakanami, chefe do Setor de Baixa Visão da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), há doenças, como a catarata congênita, a toxoplasmose ocular e o glaucoma congênito, além daquelas que causam distrofias da retina, como a retinose pigmentar, que podem passar de pais para filhos e, se desenvolvidas, levar à baixa visão ou à cegueira.

Outro risco vem de algumas doenças que a mulher pode adquirir e transmitir ao feto durante a gravidez, como toxoplasmose, rubéola, sífilis, as causadas pelo zika vírus, entre outras. Porém, com um pré-natal adequado, de acordo com Célia, é possível prevenir doenças infecciosas congênitas por meio de exames sorológicos periódicos. “O ultrassom também contribui para a detecção de doenças oculares, como catarata ou glaucoma”, diz a oftalmopediatra.

Ainda na maternidade, todas as crianças brasileiras devem fazer o Teste do Olhinho, exame clínico obrigatório e gratuito, que tem o objetivo de descartar doenças oculares. E, logo após o nascimento, a recomendação é que os pais cegos procurem um oftalmologista e relatem as causas de suas deficiências para que o especialista possa acompanhar o bebê. “Qualquer problema ocular deve ser detectado e tratado precocemente na infância, porque os primeiros anos de vida são fundamentais para o desenvolvimento da visão. Assim, em alguns casos, é possível adiar ou evitar a perda”, conclui.

Cegueira e baixa visão: qual a diferença?
Segundo o Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), entende-se por cego a pessoa que apresenta ausência total de visão. Já o termo deficiência visual se refere a pessoas com baixa visão (ou visão subnormal).

A medicina utiliza duas escalas oftalmológicas para ajudar a estabelecer as deficiências visuais: a acuidade visual (que é aquilo que se enxerga a determinada distância) e o campo visual (que é a amplitude da área que a visão alcança).

A cegueira engloba prejuízos da aptidão para o exercício de tarefas rotineiras exercidas de forma instintiva pelo olhar, só permitindo sua realização por meio de formas alternativas – como a escrita e leitura pelo método Braille (sistema de pontos impressos em relevo que são lidos com as pontas dos dedos). Na cegueira total, nem a percepção luminosa está presente.

Já as pessoas com baixa visão são capazes de enxergar objetos ampliados a curtíssima distância, perceber vultos ou a direção de onde vem a luz. Dependendo do grau da visão residual, alguns também são capazes de ler letras ampliadas ou com recursos óticos avançados.



Fonte: https://revistacrescer.globo.com/maes-e-pais/comportamento/noticia/2023/06/maes-cegas-contam-como-e-criar-os-filhos-sem-a-visao-nunca-tive-duvida-de-que-exerceria-a-maternidade-com-o-melhor-que-eu-pudesse-dar.ghtml