Dia das Doenças Raras 2011/Conferência «Raros mas Iguais»

[Sininho]

Dia das Doenças Raras 2011/Conferência «Raros mas Iguais»

 De forma a assinalar o do Dia das Doenças Raras, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras e a Orphanet Portugal organizam, dia 26 de Fevereiro, no Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) do Porto, a Conferência «Raros mas Iguais».

O programa da iniciativa inclui uma sessão sobre as políticas a nível europeu, presidida pela eurodeputada Ilda Figueiredo, e a apresentação, a cargo do Professor Jorge Sequeiros, do Portal das Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, agora em português.

Programa:

Dia 26 de Fevereiro de 2011, sábado

14h00 Abertura

14h10 Doenças Raras: políticas governamentais de apoio aos docentes e famílias
Presidente: Francisco Beirão

As políticas a nível europeu
- Ilda Figueiredo (Parlamento Europeu)

O ponto de situação do plano nacional para as doenças raras e o cartão do doente
- José Robalo (DGS)

A restrição no acesso a seguros, empréstimos e emprego
- Montepio Geral

Os apoios sociais ao doente e à família
- Luís Vale (Segurança Social)

15h30 Coffee break

16h00 Equidade no acesso a cuidados de saúde e tratamentos
Presidente: Francisco Beirão

Diagnóstico
- Clara de Sá Miranda (IBMC)

A experiência do doente no acesso aos cuidados de saúde e tratamento
- Assunção Bessa (APN)

A experiência do médico: a sintomatologia, o diagnóstico e o encaminhamento do doente
- Paula Coutinho (Hospital S. Sebastião)

Orphanet - O Portal das Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, agora em português
- Jorge Sequeiros (Orphanet Portugal)

17h30 Conclusões

18h00 Encerramento


Para mais informações ou confirmar a presença na Conferência (até 24 de Fevereiro):
SECRETARIADO
Email: secretariado@scomunicacao.com
Telefones 224055391/934033279