I Conferência Nacional de Doenças Raras. "O Doente, a Investigação e a Política

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I Conferência Nacional de Doenças Raras. "O Doente, a Investigação e a Política de Saúde."

No âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras, a FEDRA – Federação de Doenças raras de Portugal, vai levar a cabo a realização da I Conferência Nacional de Doenças Raras.
[float=left][/float]Esta Conferência terá lugar nos dias 24 e 25 de Fevereiro, no auditório 2 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, e possui uma temática criteriosamente seleccionada pela Direcção da FEDRA e da Comissão Científica da Confêrencia.

Trata-se de uma Conferencia de ENTRADA LIVRE, pelo que gostaria de contar com a vossa presença.
Pela estratégia política, qualidade dos oradores e moderadores, juntos conseguiremos definir uma estratégia em defesa dos doentes portadores de patologias raras.

Programa:
O Doente, a Investigação e a Política de Saúde

Quinta - feira /24 de Fevereiro
08h30 - 09h00: Abertura do Secretariado
09h00 - 09h30: Sessão de Abertura
Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA
Rui Vilar, presidente Fundação Calouste Gulbenkian
Ana Jorge, ministra da Saúde
Maria Cavaco Silva, Primeira-Dama de Portugal (a confirmar)
09h30 - 11h00: Conferência:
“Como a Europa assume os medicamentos órfãos”
Kerstin Westermark, presidente Comité de Medicamentos Orfãos, EMA
Presidente da Mesa: Pedro Pita Barros, economista
(Debate: 30 min.)
11h00: Coffe Break
11h30h - 13h00:
Debate:
“Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS”
José Robalo, sub-director da Direcção-Geral da Saúde
Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia.
Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa
Presidente da mesa: Marina Caldas, jornalista de saúde

13h00: Almoço livre
14h30 - 16h00: Conferência:
“Três décadas de investigação em doenças raras”
Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)
Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália
Presidente da mesa: António Vaz Carneiro, CEMBE
(Debate: 30 min.)

Fonte:Rarissimas