Deficiente-Fórum
..:: Deficiente-Forum - Temas da Actualidade ::.. Responsável: Nandito => Tipos de Doenças => Bem - Estar, Saude e Qualidade de Vida => Doenças Raras => Tópico iniciado por: migel em 03/05/2011, 22:06
-
Doenças metabólicas raras motivam criação
de site pediátrico inovador
(http://www.rostos.pt/paginas/imagens/semanal/4/41999.jpg)
A Nutricia, empresa líder de mercado em nutrição médica avançada, disponibiliza, em Portugal, o primeiro site pediátrico lúdico-pedagógico para crianças portadoras de Doenças Hereditárias do Metabolismo, que implicam severas restrições alimentares, e respectiva família.
Segundo Rosa Pena, Directora-Geral da Nutricia, o site, o primeiro do género no nosso país, “converte os bastidores em palco, dando voz aos portadores de doenças metabólicas raras, que devem e merecem ser acompanhados. As crianças com Doenças Hereditárias do Metabolismo, e respectiva família, não estão sós e dispõem, agora, de um espaço privilegiado, composto por conteúdos lúdico-pedagógicos, concebidos a pensar neles”.
Dinamizado pela Nutricia, em conjunto com profissionais de saúde, o site, ferramenta de apoio e de partilha de experiências entre os familiares de crianças e adolescentes portadores de Doenças Hereditárias do Metabolismo, apresenta conteúdos informativos sobre as Doenças, traçando em especial o retrato da Fenilcetonúria e respondendo a questões como Qual o tratamento?, Como se transmite a doença? E Como assegurar uma dieta saudável?. A família tem, ainda, ao seu dispor, um fórum para o esclarecimento de dúvidas e para a partilha de experiências e actividades.
Para as crianças existem jogos, passatempos e uma secção de multimédia com uma componente visual forte e estimulante, onde os protagonistas são os 6 Anamix, personagens animadas que dão pelo nome de Bones, Megabyte, Big Eye, Brains e Omega Twins.
Existem, actualmente, 23 Doenças Hereditárias do Metabolismo rastreadas em Portugal. Destas, a Fenilcetonúria (PKU) é a mais prevalente. A PKU ocorre por transmissão autossómica recessiva, caracterizando-se pela ausência de uma enzima necessária ao metabolismo do aminoácido fenilalanina, presente em todas as proteínas dos alimentos. Em Portugal, existem, mais de 300 portadores de Fenilcetonúria. A Doença é rara e pouco conhecida, estimando-se que nasçam, anualmente, em território luso, 10 crianças com PKU.
A Nutricia, empresa líder de mercado em nutrição médica avançada, integrada no Grupo Danone, desde 2007, disponibiliza soluções nutricionais específicas, para o correcto desenvolvimento das crianças com doenças hereditárias do metabolismo. A gama de produtos metabólicos da Nutricia, garante a adesão à dieta, questão fundamental para o controle das doenças hereditárias do metabolismo.
rostos.pt