DOENÇAS RARAS: Não se conforme, Informe-se!

[Claram]

DOENÇAS RARAS: Não se conforme, Informe-se!
 
 
707 100 200 - LINHA DE APOIO
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Porque há pessoas especiais, com necessidades raras a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – lança a Linha Rara.
A Linha Rara é uma plataforma de apoio e esclarecimento que tem como principais objectivos escutar, informar e aconselhar doentes, familiares e amigos de pessoas com patologias raras. Uma linha telefónica disponível que presta informação de qualidade, no âmbito das doenças raras e respectivos direitos dos seus portadores. Integrado nas comemorações do Dia das Doenças Raras, que se celebra a 28 de Fevereiro, a Raríssimas procede ao lançamento oficial desta helpline.
“A Linha Rara nasceu de forma espontânea, fruto da necessidade respostas às dúvidas que todos os dias os pais e educadores de meninos raros faziam chegar à Raríssimas, por telefone e e-mail. É com grande satisfação que fazemos o lançamento oficial desta linha de ajuda, reconhecida
internacionalmente como um exemplo de boas práticas de funcionamento”, diz Paula Brito da Costa, presidente da Raríssimas.
Ao fim de apenas um ano e meio de funcionamento informal a Linha Rara é já considerada um case study a nível internacional, pelas boas práticas não só de criação mas também de concepção, tendo
sido referida durante a 5.ª conferência Europeia de Doenças Raras, que se realizou em Maio de 2010, em Cracóvia, como um exemplo a seguir quer pelos serviços prestados como também pelos métodos
de trabalho, boas práticas e indicadores de desempenho.

A Linha Rara, através do número 707 100 200, responde às solicitações dos utentes de segunda a
sexta-feira entre as 9:00H e as 19:00H

Fonte:Grupogci