Patrícia Soares dos Santos tem uma doença rara: Se eu me tivesse feito de coitadinha, não tinha cheg

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Patrícia Soares dos Santos tem uma doença rara: "Se eu me tivesse feito de coitadinha, não tinha chegado onde cheguei hoje"

Nuno de Noronha
28 fev 2023


Arquivo pessoal de Patrícia Soares dos Santos

Patrícia Soares dos Santos tinha 9 meses quando foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal do Tipo 2. Esta doença rara não a impede de realizar os seus sonhos, embora a sociedade e os preconceitos nela enraizados a tenham tentado travar múltiplas vezes. Aos 29 anos, esta bancária de Lisboa tem uma "vida absolutamente normal"; sai à noite com os amigos e vai à praia. E tem um sonho: "Adorava ser apresentadora de televisão, mas acho que ainda não estão preparados para mim".
Patrícia Soares dos Santos tem uma doença rara:
Arquivo pessoal de Patrícia Soares dos Santos


A Patrícia tem Atrofia Muscular Espinhal do Tipo 2, uma doença neuromuscular genética rara. Quando é que começaram os primeiros sintomas?
Tinha seis meses quando começaram a existir desconfianças, porque desequilibrava-me muito. Tinha as pernas muito moles e nunca tinha reflexos quando me sentavam. Não tinha as reações normais de um bebé de seis meses. Só aos 9 meses é que veio o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal do Tipo 2. Foram feitos testes genéticos cá em Portugal e, entretanto, os meus pais foram comigo a França, a um hospital especializado, e o diagnóstico foi reconfirmado.

A doença impediu a Patrícia de prosseguir o curso normal da vida de uma criança?
Não. Sempre andei em escolas públicas, absolutamente normais. Nunca tive ensino especial, porque a doença não afeta o nível cognitivo. Afeta apenas a componente muscular. Tive apoios em algumas disciplinas, mas nunca me encaixei, porque de facto não precisava. A doença nunca me impediu o raciocínio. Por isso, fiz o ensino normal até ao nono ano e matriculei-me num curso profissional de comunicação e marketing onde terminei o 12.º ano. Na altura quis ir para a faculdade, mas em 2012 precisava de uma pessoa que me pudesse apoiar - como dar alimentação - e as faculdades não têm auxiliares como nas escolas.

FOI NESSE DIA QUE A SOCIEDADE ME DISSE QUE EU NÃO PODIA SEGUIR AQUILO QUE EU QUERIA POR CAUSA DA MINHA CONDIÇÃO FÍSICA
Foi isso que a impediu de seguir para o Ensino Superior?
Eu preciso de apoio, eu dependo das pessoas. Mas quando não havia auxiliares, os meus próprios colegas na escola ajudavam-me e davam-me a comida, por exemplo. Mas esse não foi o único impeditivo.


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