Doenças raras: O que podem (e devem) as empresas fazer para melhorar a jornada de trabalho?

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Doenças raras: O que podem (e devem) as empresas fazer para melhorar a jornada de trabalho? Conheça os testemunhos na primeira pessoa

Por André Manuel Mendes 10:12, 28 Fev 2023

O mercado do trabalho é hoje diferente, mais adaptável à realidade, mais adaptável a pessoas com outro tipo de necessidades. A pandemia e o tempo fizeram as empresas conhecer a necessidade de dar as ferramentas necessárias aos seus colaboradores para que estes possam prosperar e apoiar o crescimento, independentemente da sua condição.

No Dia Mundial das Doenças Raras a Executive Digest tentou perceber em primeira pessoa quais as principais dificuldades das pessoas com doenças raras no mercado do trabalho e o que podem (e devem) as empresas fazer para melhorar a jornada de trabalho destes colaboradores.

A Patrícia, a Margarida, o José e o Gonçalo dão-nos a conhecer os desafios e as oportunidades que as pessoas com doenças raras têm no mercado do trabalho.

 

“O principal é o diálogo entre a empresa e a pessoa com limitações”

A Patrícia Santos é bancária e tinha 9 meses quando foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal do Tipo 2. É dependente, atende o telefone através do computador, recurso facilitado pelo banco onde trabalha, e em termos de alimentação e ida à WC tem um cuidador para auxiliar nestas atividades, facilitado também pelo banco.

Patrícia trabalha no banco Santander desde 2027 e, diz, nunca teve problemas em termos de inserção profissional. Sempre correu tudo bem no desempenho das suas funções e nunca sentiu que tenha havido alguma vez alguma dificuldade.

Para a Patrícia, os principais prendem-se inicialmente com “o preconceito na palavra ‘deficiente’ pois leva logo a imaginar deficiência mental quando há imensas deficiências”, e também “as acessibilidades que ainda não estão totalmente ultrapassadas tanto para mobilidade reduzida, como para invisuais”.

E o que podem (e devem) as empresas fazer? “O principal é o diálogo entre a empresa e a pessoa com limitações: tentar perceber quais são, quais as suas necessidades e assim virem a fazer ajustes seja em acessos, insfraestruturas ou mesmo horários”.

 

“Existe uma lacuna enorme relativo às nossas capacidades”

A Margarida Marques tem 47 anos, vive em Aveiro e tem Distrofia Muscular das Cinturas, uma derivação da Atrofia Muscular Espinhal, diagnosticada na adolescência.

Estuda Gestão e Planeamento em Turismo (Mestrado). Está a fazer a tese e tem como objetivo entregar este ano. Fez licenciatura em Sociologia. Teve experiência profissional no Canadá, onde esteve mais de 20 anos, mas em Portugal não teve experiência profissional dada as condições de saúde e agravamento.

“Na minha ótica os fatores que afetam pessoas com doenças raras a se integrarem no mercado de trabalho são variados e complexos. Existe questões relacionadas com os preconceitos, e estereótipos, relativamente à capacidade produtiva, contributiva e decisiva, da pessoa. Subsiste uma imagem social preconcebida sem nenhum fundamento. Contudo acredito que o mercado de trabalho pressupõe que somos incapazes de desempenhar tarefas e tomar decisões”, diz Margarida Marques.

Sublinha ainda que “existe uma lacuna enorme relativo às nossas capacidades e que de facto queremos um emprego digno”, considerando que existe uma mentalidade antiquada e que não vê as pessoas com deficiência como uma mais-valia ou mesmo um fator diferenciador para as empresas.

Margarida acredita ainda que pode haver uma falta de apoio (empresas não recebem apoios suficientes) e informação por parte das instituições publicas responsáveis pela promoção desta empregabilidade, na realidade não são incentivadas a empregar.

“Em primeiro lugar e fundamental seria de criar condições que permitem as pcd a poder exercer as tarefas diárias de um emprego, como: formação para colegas de trabalho sobre inclusão ações internas de integração; equipamento ajustado para uso da pcd; criar espaços projetados com um design universal para o uso e acesso para todos (wc acessível); oferecer trabalho digno conforme as nossas capacidades”, explica.

 

“Mais-valia da diferença de experiência e perspetivas que estas pessoas podem trazer ao mundo empresarial”

José Pedro Rodrigues tem 41 anos, vive em Santa Maria da Feira, e tem Distrofia de Duchenne, o que faz com que as fibras musculares se partam/danifiquem, confirmada aos 4 anos de idade.

É formado em Engenharia Informática pela Universidade do Porto e estagiou no BPI e trabalhou aqui até 2004.Entretanto, o BPI mudou de instalações, mas estas não tinham acessibilidade para si e, por isso, deixou de trabalhar.

O José diz que “um dos principais entraves a integração de pessoas com doenças raras do mercado de trabalho deve-se ao desconhecimento da sociedade relativamente à capacidade destas pessoas para trabalhar. Se por um lado é verdade que podem existir algumas limitações ao volume ou tipo de trabalho que pode ser desenvolvido, muitas vezes, isto pode ser contrabalançado com a dedicação e empenho que estas pessoas são capazes de demonstrar no desempenho do seu trabalho, assim como a vontade de poderem ser reconhecidas como pessoas ativas e produtivas”.

Para além disso, existem as barreiras arquitetónicas e provocadas pela forma como a sociedade integra as pessoas com alguma diferença que não permitem a concretização da capacidade produtiva destas.

“A falta de acessibilidade aos transportes e espaços públicos, a rigidez dos processos e horários de trabalho, e a falta de apoio para superar as dificuldades provocadas pelas doenças raras, são alguns dos exemplos de uma maior ou menor discriminação a que muitas destas pessoas são sujeitas, que as impede de assumir o seu papel de pleno direito na sociedade da qual fazem parte”, explica.

José Rodrigues sublinha a importância das empresas reconhecerem a “mais-valia da diferença de experiência e perspetivas que estas pessoas podem trazer ao mundo empresarial poderá ser um dos primeiros passos. Procurar garantir a acessibilidade dos espaços ao maior número de pessoas, também será benéfico, não só para estas pessoas, mas também para todos os trabalhadores e intervenientes no processo produtivo de cada empresa”.

José sublinha que as empresas devem encontrar formas inovadoras de flexibilização dos horários e formas em que o trabalho pode ser prestado, que permita a estas pessoas ter o acesso aos cuidados, de saúde e outros, que muitas vezes estas pessoas precisam.

“Tentar encontrar o melhor do que cada um pode dar de forma a atingir os objetivos empresariais concretos e específicos de cada de cada organização irá trazer sempre mais valias concretas e palpáveis à sua produtividade”, sublinha.

 
“Há um estigma elevado por parte das empresas em relação a pessoas com deficiências”

Gonçalo Alves é estudante de Marketing, trabalha em part-time como operador de caixa no Pingo Doce desde 2020 e tem Atrofia Muscular Espinhal desde a nascença.

Uma das principais dificuldades com que se depara no mundo profissional é a questão das cadeiras altas. Movimentos mais bruscos limitam o seu dia a dia de trabalho. É apoiado pelos colegas e coordenadores, tudo foi adaptado no local de trabalho para poder estar bem e confortável no desempenho das suas funções.

“A um nível pessoal, no caso da minha doença em particular, quando estava a reentrar o mercado de trabalho em 2020 uma das condições que eu procurava para me candidatar a um trabalho seria se o mesmo dispunha de cadeiras relativamente altas para que eu pudesse manter um nível de autonomia em que me sentia confortável para fazer o meu trabalho eficientemente”, explica.

Reconhece e agradece o empenho da entidade patronal. De 4 em 4 meses tem que ficar em casa por causa da pulsão lombar que faz, regularmente, e a entidade patronal compreende isso, nunca colocou nenhum entrave.

No entanto, admite, “há um estigma elevado por parte das empresas em relação a pessoas com deficiências, pessoas com doenças notáveis são à partida excluídas por serem “menos aptas” para certos tipos de trabalhos quando muitas das vezes a doença não é uma limitação que impede a pessoa de fazer a tarefa por completo, simplesmente é necessário algum tipo de compreensão”.

Gonçalo diz que existem dois aspetos essenciais para a integração de pessoas com doenças raras no mercado de trabalho, “o primeiro é a comunicação doente-empregador, ninguém conhece melhor a própria doença do que a pessoa que a têm”. Isto permite que o empregador saiba o que é que este consegue fazer e quais é que serão as tarefas mais complicadas, para perceber que tipo de posição é mais adequada ou que tipo de ajustamentos e necessário fazer ao ambiente de trabalho.

O segundo seria “remover o estigma associado a pessoas com doenças raras, pois como tudo na vida nada é preto ou branco, o mundo de doenças raras é um espectro e é óbvio que existem casos graves que não têm condições físicas ou mentais para trabalhar, mas no mesmo espectro existem pessoas fisicamente incapazes com capacidades intelectuais acima do comum, e pessoas com algum tipo de défice mental perfeitamente capazes de efetuar tarefas mundanas”.


Fonte: Expresso