Linha de apoio no âmbito das doenças raras

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Linha de apoio no âmbito das doenças raras

no dia 23 de Fevereiro de 2017

Com inspiração no projeto português, também no Brasil já está disponível a LINHA RARA, a primeira linha de apoio brasileira para as doenças raras, que surge de uma parceria entre o Instituto da Criança das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, da Raríssimas Portugal, da Raríssimas Brasil e do Instituto Vidas Raras.

Esta linha, sediada assim no hospital de oncologia pediátrico, pretende ser uma plataforma de apoio e informação, que se propõe a escutar, informar, aconselhar e encaminhar corretamente os portadores de doenças raras e os seus familiares, profissionais de saúde, estudantes, professores e o público em geral. O objetivo é promover, um acompanhamento integrado e multidisciplinar e prevenir recorrência em doenças hereditárias, de elevada incidência neste país.

Em Portugal, a Linha Rara nasceu em 2009 e atendeu até hoje 12 358 pedidos de apoio, cerca de 45 por semana, com as mais variadas questões, desde dúvidas sobre diagnósticos e medicamentos, informação sobre patologias raras, ensaios clínicos e comunidade de doentes. Esta é uma linha que tem prestado um grande apoio estes doentes, através da fácil disponibilizando informação.

Segundo Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas Portugal, “A LINHA RARA no Brasil beneficia de todo o know-how de atendimento realizado em Portugal, pelo que acreditamos que será um projeto muito importante, principalmente se tivermos em consideração a extensão do território brasileiro e, logicamente, o difícil acesso físico à informação e cuidados de saúde. É com grande orgulho que vemos um projeto português, aliás premiado a nível europeu por 2 anos consecutivos, ser replicado no Brasil, reforçando a estreita colaboração entre os países. Se há coisa de que Portugal se pode orgulhar, é de exportar alto conhecimento para países que falam a mesma língua, e foi o caso!”

Sobre a Raríssimas:

A RARÍSSIMAS – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.

 

Com sede em Lisboa, as delegações Norte (Maia), Viseu, Algarve, Pico (Açores) e Madeira,  e a Casa dos Marcos (Moita), a Raríssimas é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos: Promover a divulgação, informação e sensibilização pública sobre as Doenças Raras a nível nacional e internacional, nomeadamente em países em vias de desenvolvimento (PED); Promover a gestão integrada do doente com Doença Rara; Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com Doenças Raras; Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das Doenças Raras; Promover, desenvolver e participar em programas e projetos de cariz social nos países em vias de desenvolvimento; Promover, desenvolver e participar em projetos de investigação transnacional e básica, no âmbito das Doenças Raras; Prestar apoio domiciliário ao portador de Doença Rara e família, e estabelecer parcerias nacionais e internacionais.


Fonte: PCD