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Autor Tópico: Prova de karting ajuda combate a doenças raras  (Lida 2314 vezes)

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Prova de karting ajuda combate a doenças raras
 
 
A associação Nevo Portugal (ANP) foi fundada em Junho de 2010 e é a única existente em Portugal dedicada ao Nevo Congénito Gigante, com o objectivo de ajudar todos os afectados pela doença.

O Nevo Congénito Gigante é uma malformação englobada no grupo de doenças raras, que se evidencia por uma anomalia do pigmento da pela que pode aparecer em qualquer parte do corpo. Apresenta-se como grandes manchas (sinais) escuras. Aparece no princípio da gravidez, não sendo detectável na ecografia e pode cobrir entre 10 a 90 % do corpo do recém-nascido.

É uma patologia grave e evolutiva. A falta de tratamento pode levar à proliferação anormal das células cutâneas, podendo transformar-se em cancro da pele (melanoma maligno).

Os riscos de complicações aparecem normalmente antes dos 5 anos, e com uma percentagem de 6 a 12 %, sendo, portanto, vital, importante e necessário remover o mais depressa possível os Nevos.

Actualmente não existe nenhum registo em Portugal do número de portadores, sendo impossível obter uma estimativa do número de casos com esta má-formação no nosso país.

Há também uma falta de conhecimentos por parte dos profissionais de medicina das implicações, tais como Melanoma Neuro Cutânea, e não existem cirurgiões plásticos especializados e experientes neste ramo.

A Associação Nevo Portugal, apresenta-se como um projecto de informação e solidariedade para com os portadores da doença. A 1ª prioridade é ajudar os que se dirigem á Associação, ajudando na burocracia e na procura de soluções médicas em Portugal ou no estrangeiro.

Para ajudar a associação pode participar no próximo sábado, às 10h00, numa prova de karting e sardinhada, no Kartódromo de Milagres (Leiria). O preço da prova é de 30 € e da sardinhada é 5 € por pessoa.

Inscrições: Teresa – 938 581 374 e Eurico – 919 511 605.

Donativos: NIB: 0007 0000 00874297764 23; IBAN: PT50 0007 0000 0087 4297 7642 3

Associação Nevo Portugal – Rua dos Formalistas, 45 – Pero Neto 2430-403 Marinha Grande

Jornal das Caldas.
 

 



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