Associação Raríssimas lança revista «Páginas Raras»
A partir de Janeiro, os doentes raros têm à sua disposição uma nova publicação, que se encontrará disponível em todas as unidades de saúde, de dois em dois meses. Páginas Raras é a nova revista da Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, e tem como principal enfoque as patologias órfãs. Em cada número são abordados temas como a sintomatologia, investigação e tratamento destas doenças, e apresentadas dicas de profissionais para doentes e familiares raros.
Com conteúdos totalmente desenvolvidos pela Raríssimas, a Páginas Raras tem como objectivo a aproximação tanto de doentes e familiares com doença rara, como do público em geral, a estas temáticas. Esta revista será enviada a todos os associados e sociedades médicas,estando disponível também para o público em geral, através dos centros de saúde e hospitais.
Uma patologia é considerada rara, ou órfã, quando afecta 1 em cada 2000 pessoas. Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, 6 a 8% da população, o que, relativamente à população portuguesa, significará a existência de 600.000 a 800.000 indivíduos com este tipo de patologias.
Raríssimas
Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, foi criada em 2002 por um grupo de pais de portadores de Doença Rara, que partilhavam as mesmas necessidades e angústias e procuravam lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar e informar os doentes, familiares e todos aqueles que convivam de perto com as doenças raras.
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