Teolinda Gersão, José Luís Peixoto e Afonso Cruz
escrevem sobre crianças especiais
(http://imagens3.publico.pt/imagens.aspx/896453?tp=UH&db=IMAGENS)
ilustração de Carolina Arbués Moreira
Surdo-cegueira, síndrome de Cornélia de Lange e hiperactividade são as incapacidades. Não as crianças.
A colecção Meninos Especiais, da Associação Pais em Rede, tem três novos títulos: O Mundo de Carolina (texto de Teolinda Gersão e ilustração de Carolina Arbués Moreira), Martim, o Menino assim (José Luís Peixoto e Vasco Gargalo) e À Velocidade do Pensamento (Afonso Cruz e Marta Leite).
“Olá, sou a Carolina! Tenho treze anos. Esta é a minha irmã Joana. E esta é a minha mãe. Toco no ombro delas e no teu, para te dizer isso.” Assim começa O Mundo de Carolina. Mais adiante, há-de ficar registado: “Eu não vejo nem ouço. Mas percebo tudo” (pág. 3).
Para a escritora, esta experiência “foi uma lição de vida”, diz ao PÚBLICO. “Encontrei-me com a Carolina e a família, para perceber como interagiam, e fiquei comovida, impressionada.”
Teolinda escreve, pela voz da menina:
“A minha mãe percebe tudo o que eu digo, porque eu tenho língua e falo, só que não são palavras. Mas ela entende tudo, mesmo sem palavras. E aprendeu todos os gestos para tocar em mim e falar comigo, os mesmos gestos que eu aprendi na escola. Sabes que ela me adoptou, quando eu era pequena? Sou filha do seu coração.”
Teolinda diz, pela própria voz: “Eu quis criar uma história positiva no livro. A ligação à família, a importância da relação com o cão, o Tico. É tudo verdade: a avó, o pai, que vive noutra casa, a irmã, os abraços, a alegria e a sensibilidade. Só o episódio do incêndio é que é ficção.”
A escritora imaginou a criança a salvar a família de um incêndio. “(…) acordei porque senti um cheiro horrível a gás. Comecei a tossir e levantei-me e o Tico saltou logo e foi comigo acordar a minha mãe. Corremos todos, a tossir, para a casa dos vizinhos e telefonámos aos bombeiros. Havia uma fuga de gás em nossa casa, na cozinha, e teríamos morrido se eu não tivesse acordado” (pág. 18).
Heroína no lado de lá e de cá das páginas – foi isso que Teolinda Gersão quis transmitir neste novo livro editado pela Associação Pais em Rede.
Dos três títulos iniciais da colecção foram vendidos 7500 exemplares: Um Detetive em Cadeira de Rodas (texto de Luísa Ducla Soares e ilustração de Ana Ferreira), Um Mundo só Meu (Alice Vieira e Paulo Guerreiro), É Bom Ter Amigos (Luísa Beltrão e Tânia Bailão Lopes).
(http://imagens2.publico.pt/imagens.aspx/896422?tp=UH&db=IMAGENS)
Mundo sensorial e feliz
Teolinda Gersão diz ter tomado consciência de que “as diferenças são menores do que as igualdades” entre estas crianças especiais e nós. “Continuamos a ser muito egoístas e consumistas. Mas os grandes valores são as pessoas e os afectos. Andamos esquecidos do que é essencial”, diz a escritora, e realça “a alegria, generosidade e capacidade de entrega da mãe de Carolina e de Joana”. Ambas adoptadas. “Helena Tomás é uma pessoa admirável.”
Ficou também com grande admiração por aquelas crianças, “que têm uma enorme vontade de viver e habitam num mundo muito sensorial e feliz”. Carolina não consegue articular palavras, mas já aprendeu a ler em braille e a usar a língua gestual portuguesa. É assim que comunica com o mundo.
A autora lembra que “integrar, ajudar, valorizar estas famílias faz parte do exercício pleno de cidadania da parte de quem, aparentemente, não tem incapacidades”.
(http://Ilustrar para quem não vê)
Para Carolina Arbués Moreira, foi grande o desafio de ilustrar as palavras de Teolinda e o universo de surdo-cegueira da jovem (e sua homónima) Carolina. O tempo era pouco e a responsabilidade muita. “Encontrei-me com ela, junto da sua família na Casa do Artista, e conversei bastante com a mãe, Helena (enquanto a irmã, Joana, tinha uma aula de dança). Contou-me as imensas coisas que a Carolina consegue fazer sozinha: torradas, pôr a mesa, vestir-se, tomar banho”, descreve ao PÚBLICO com entusiasmo. Elogia ainda o bom humor da menina e “a vontade de comunicar, de conhecer, de rir!”.
A ilustradora escolheu desenhar a carvão e posteriormente digitalizar e editar as imagens. Tentou ir ao encontro das necessidades da jovem. “Optei por não representar as figuras realisticamente, sugerindo uma sensação mais palpável (e talvez ambígua) sobre estas. Isto desloca-nos, distorce a noção de espaço e obriga-nos a desvendar, por entre sobreposições e texturas, o que é cada objecto e para que serve. Tal como a Carolina tem de fazer”, explica.
Com o apoio do Instituto Helen Keller, conseguiu que se fizesse uma edição especial, com o texto em braille e os desenhos impressos em relevo. “A estrela do livro não iria conseguir lê-lo sem esta solução.” Uma ideia que surpreendeu todos no dia do lançamento, 5 de Dezembro, no Museu da Electricidade, em Lisboa.
Mas a menina não ficou lá muito satisfeita por aparecer de olhos fechados “Eu não sou cega”, disse à mãe, Helena Tomás, que nos revela: “Ela continua a achar que não é cega. E também diz que não é surda. Quando sente vibrações, diz que está a ouvir.”
Com todas as suas limitações, “a Carolina sempre tenta dar a volta aos problemas”, prossegue a mãe da menina. Adoptou-a quando esta tinha cerca de dois anos e meio. Agora, tem 14.
Só um Natal a ver e ouvir
“Já se sabia que iria ter de fazer um transplante renal e sujeitar-se a diálise peritoneal. Tudo isso estava programado, não era impeditivo [da adopção]”, começa a contar. E continua, numa voz calma: “Quando ela ficou bastante doente, precisamente durante a colocação do catéter para fazer a diálise peritoneal, estava há cerca de quatro, cinco meses connosco. As coisas não correram muito bem e ela ficou no SO. Foi aí, suponho, que apanhou o tal vírus [que desencadeou a surdo-cegueira].” Tinha perto de três anos e estava ainda a decorrer o processo de adopção.
“Nesse ano, passados três/quatro meses, ela deixou de ver e de ouvir, foi gradual, mas rápido. Acabou por passar só o primeiro Natal connosco a ver e a ouvir”, recorda Helena, 52 anos e assistente comercial. A partir daí foi uma aprendizagem contínua, “inicialmente muito complicada, porque ela continuava a falar, mas não nos ouvia nem via, nós ainda não sabíamos como chegar até ela”.
Quando Carolina entrou para a escola que ainda hoje frequenta, a António Aurélio da Costa Ferreira, em Lisboa, a comunicação voltou a ser possível. Tinha quatro anos. “É uma escola pública e pertence à Casa Pia, é uma ferramenta fundamental para a minha filha.”
Crianças, jovens e adultos frequentam a António Aurélio. “Para além de outras problemáticas e deficiências, está vocacionada para a surdo-cegueira. Não tem o ensino regular, são aprendizagens adaptadas. Nesta fase, já iniciou o braille e tem outras actividades: natação, snuzlan, ateliers de pintura, de culinária. Tem um leque de actividades adaptadas para este tipo de crianças”, descreve, para concluir: “A Carolina gosta muito de lá estar.”
Sentido de justiça
Helena tem outra filha, a Joana. É mais nova, tem 11 anos e foi adoptada quando a Carolina tinha cinco. “É muito comunicativa, muito curiosa. Está numa escola regular, mas tem dificuldades de aprendizagem, défice de atenção e um pouco de hiperactividade. Às vezes, não é fácil lidar com ela”, diz.
A relação entre as irmãs é igual a tantas outras: “Tão depressa estão aos beijinhos como às turras. São sobretudo as invasões de espaço que motivam os conflitos. Mas são inseparáveis.” A Joana já “fala por gestos” com a irmã, mas, como é muito “acelerada”, a mãe tem por vezes de fazer “tradução simultânea”.
Helena Tomás enaltece o sentido de justiça de Carolina e a sua percepção do espaço e, sobretudo, do tempo. “Tem uma noção exacta dos dias, das semanas, dos fins-de-semana, até quase ao pormenor das horas.” E conta um episódio recente: “Estava numa aula de braille e disse à professora que o tempo tinha acabado. Ela tinha um bloco de 45 minutos. A professora olhou para o relógio e disse: ‘Ok. Realmente acabou o tempo’.”
Carolina já recebeu uma medalha de remo e, “há dois anos, ganhou um prémio de mérito pela independência e competências”. Com o dinheiro, quis comprar um relógio em braille. “Ela é super-inteligente e explora todas as suas capacidades”, diz a mãe, com orgulho contido.
É sempre possível comunicar
Desde há dois anos que, de 15 em 15 dias, “as meninas passam o fim-de-semana com o pai e alguns dias de férias, a avó também dá um apoio”. Helena Tomás diz que voltaria a fazer tudo. Não se arrepende das decisões que tomou. “Nunca tive qualquer depressão à conta de todas as questões que foram acontecendo. Uma coisa é ficar triste e angustiada por não conseguir resolver no imediato determinadas coisas, mas isso acontece com qualquer criança. É complicado, um pouco trabalhoso e uma responsabilidade muito grande. Mas acho que nunca me vou arrepender.”
Carolina “está toda feliz porque tem um livro com o nome dela”. Helena diz também gostar do livro: “É importante e bastante interessante para o público a que se dirige. Para as crianças conhecerem outras deficiências, que não assim tão comuns, como a surdo-cegueira. E para perceberem como é sempre possível comunicar, porque se trata mais de uma questão de comunicação, mesmo sem sentidos dos quais quase todos usufruímos.”
Talvez preferisse que O Mundo de Carolina tivesse mais histórias da filha: “Mas teria de ser um livro bem maior. No todo, ficou bem.”
A importância da música
Martim, o Menino assim tem a assinatura de José Luís Peixoto, que quis, com este texto, “homenagear” o rapaz. O autor disse ao PÚBLICO que pretendeu “celebrar o Martim e tudo o que ele traz à vida das pessoas que lhe são próximas”. Assim, deu-lhe “o palco” e transformou-o “numa estrela”.
Depois de alguma timidez inicial no contacto entre os dois – “senti-me numa espécie de blind dating, não sabia o que me esperava, ia conhecer uma família inteira” –, a cordialidade passou à cumplicidade. “Eu também dancei e pintei com ele”, conta. “No quarto do Martim há uma parede para se desenhar com giz, e ele mistura dança e desenho. A música é muito importante” para o menino.
No livro (e fora dele), Martim é assim: “Agora, enquanto estamos aqui a falar, o Martim está a dançar. Aponta para um lado, aponta para o outro, dá passos para a frente e para trás. Roda a cintura, abana a cabeça, sabe bem o que faz” (pág. 2).
José Luís Peixoto ficou impressionado com a resposta dos pais do rapaz perante as especificidades que a síndrome de Cornélia de Lange exige. “É impressionante o trabalho deles, os enormes desafios a que dão resposta no dia-a-dia. Eu também tenho filhos, mas sem necessidades especiais, e esta experiência fez-me reequacionar as queixas” à volta do exercício da paternidade.
O autor gostou muito que as ilustrações (de Vasco Gargalo) espelhassem o rosto e alegria de Martim.
Torrente de pensamentos
Para Afonso Cruz, que escreveu À Velocidade do Pensamento, o contacto com Cláudia também foi uma “excelente e gratificante experiência”. O autor diz ter sido bem aceite pela menina e ter tentado centrar-se nos gostos dela. “Daí o básquete”, conta. “Depois, quis mostrar esta coisa torrencial de passar de um pensamento para outro”, próprio da hiperactividade e que muito bem descreve na história, que decorre num jogo daquela modalidade desportiva. “(…) Para que lado é que tenho de correr? Um apito, o árbitro apitou, o que é aquilo na bancada?, parece um animal, não, é um barrete que parece um cão, só lhe falta ladrar. Os cães têm um grande olfacto e isso fascina-me, apesar de eu, passam-me a bola, sentir que, perco a bola, é aborrecido levá-los à rua, mesmo sabendo que são animais espectaculares” (págs. 11-12).
O autor diz ao PÚBLICO: “Pode até parecer invejável a cabeça conseguir vaguear por tantas coisas em pouco tempo, mas é um problema.” E exemplifica: “Querer voltar a casa e ir parar não se sabe onde.” Mas, tal como Teolinda Gersão, o escritor quis mostrar no livro o lado positivo de tudo isto: “Ouço chamarem-me outra vez, recebo a bola e encesto. Três pontos”, (pág. 20).
in Público