Registro Nacional de amiloidosis

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Registro Nacional de amiloidosis

 
   
El presidente de la amiloidosis portuguesa (APP) considera que el registro nacional de pacientes es "urgente" porque va a "prevenir y mejorar la atención de la salud" a los que sufren con esta enfermedad.

El presidente de la amiloidosis portuguesa (APP) considera que el registro nacional de pacientes es "urgente" porque va a "prevenir y mejorar la atención de la salud" a los que sufren con esta enfermedad.
Carlos Figueiras ayer advirtió al gobierno que salga de las próximas elecciones que este instrumento tiene que ser puesto en su lugar como "más rápido posible," sobre todo porque esta iniciativa ha sido publicada en la Gaceta Oficial en marzo de 2009.
La estructura, que se instalará en el puerto, estarán bajo la jurisdicción del Instituto Nacional de Salud Ricardo Jorge y trabajará en colaboración con la Asociación Portuguesa de amiloidosis.
Cuando el Registro Nacional de amiloidosis (RNP) es una realidad, será posible hacer el estudio exhaustivo de todos los pacientes con esta enfermedad ", porque" hay muchos casos en Portugal que no se identifican ".
Por ejemplo, en Londres, surgió en los últimos cinco años, "más de 500 personas con amiloidosis," pero Carlos Figueiras cree que cuando las cifras reales "vamos a tener una desagradable sorpresa".
Por tanto, es necesario "trabajar con hechos, no hacer suposiciones, ya que se trata de un problema de salud pública", dijo.
La amiloidosis es una enfermedad neurológica rara, incurable y se produce cuando el hígado produce una sustancia fibrilar muy insoluble llamada amiloide, que se deposita en los tejidos.
Mejor conocida como enfermedad de los pies, se manifiesta entre los 25 y 35, se transmite a través de la genética y sus síntomas principales de la pérdida de peso importante, y la sensibilidad a los estímulos.
Principalmente afecta a las extremidades inferiores, extendiéndose luego a la parte superior, provocando desorden de los sistemas nervioso y digestivo, e incluso problemas cardíacos.
Amiloidosis de los primeros casos se detectaron en los años 40 por el neurólogo Corino Andrade, después de ver los pescadores en el área de Povoa de Varzim no siente dolor cuando le cortaron las cuerdas de los barcos o fueron quemados con cigarrillos.
La enfermedad se identificó en varias partes del mundo como Mallorca, Italia, Dinamarca, Japón, Suecia, EE.UU. o Brasil.
En Portugal, donde el brote es mayor, la amiloidosis es considerado un problema grave de salud pública, con un tercio de los pacientes es uno de Povoa de Varzim y Vila do Conde.
Hay casos en Barcelos, Braga, Figueira da Foz, Lisboa y Serra da Estrela.



Fuente: Azores Oriental