Dia Mundial da Hemofilia 17 de Abril:

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17 de Abril: Dia Mundial da Hemofilia
 


As Muitas Faces dos Distúrbios Hemorrágicos: Juntos, no Dia Mundial da Hemofilia

No âmbito das comemorações do Dia Mundial da Hemofilia, que se celebra no próximo dia 17 de Abril, a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), pretende alertar as entidades governamentais, nomeadamente o Ministério da Saúde, para a necessidade de efectuar estudos específicos, de modo a que os tratamentos para os distúrbios hemorrágicos possam ser acessíveis e iguais para todas as pessoas.

Este ano, o mote da campanha do Dia Mundial da Hemofilia é: “As muitas faces dos distúrbios hemorrágicos, unidas para conseguir tratamento para todos”. Esta campanha faz parte dos esforços continuados da Federação Mundial de Hemofilia (FMH) para melhorar, em todo o mundo, os cuidados médicos das pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários.

Em Portugal, registadas na base de dados da APH, existem cerca de 720 pessoas diagnosticadas com hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos. Contudo, a inexistência de um registo nacional dificulta a quantificação exacta do número de doentes. Nesse sentido, a APH procura sensibilizar as entidades governamentais não só para este facto como também para a necessidade de existirem Centros de Hemofilia operacionais, de acordo com as normas mundialmente aprovadas, pois determinados distúrbios hemorrágicos, devido à sua complexidade, não podem ser tratados adequadamente num normal departamento de hematologia.

Segundo João Paulo Barrote da Silva, Presidente da Direcção da APH, “no âmbito Dia Mundial da Hemofilia queremos difundir a mensagem de que a maioria das pessoas com distúrbios hemorrágicos, em todo o mundo, não tem acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequados. Esta é uma realidade que gostaríamos de ajudar a combater. Para isso, sempre que possível associamo-nos a projectos solidários da FMH”.

A meta da FMH é de que um dia o tratamento estará disponível para todos, independentemente da sua localização geográfica. Conseguir tratamento para todos significa expandir serviços para além da hemofilia, nomeadamente, para a doença de von Willebrand, para as deficiências da coagulação raras e distúrbios plaquetários hereditários.

Sobre a Hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos
A hemofilia, a doença de von Willebrand e outras deficiências da coagulação, são distúrbios hemorrágicos crónicos, que não permitem que o sangue coagule devidamente. As pessoas com distúrbios hemorrágicos não possuem quantidade suficiente de um factor da coagulação em particular ou este não funciona adequadamente. A severidade dos distúrbios hemorrágicos depende da quantidade do factor da coagulação que não existe ou que não funciona adequadamente.

Fonte:Grupogci