Governo acusado de ignorar raríssimas

[migel]

Governo acusado de ignorar raríssimas

Portugal não sabe quantas pessoas sofrem de doenças raras. O único programa de rastreio existente no País arrancou em 2009, por iniciativa da Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra), em colaboração com o Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência.


Paula Brito e Costa lamenta a falta de apoio do Ministério da Saúde aos doentes com patologias raras


Os dados existentes em Portugal são extrapolações de estudos realizados na Europa. As estimativas, com base nos dados da Eurordis – associação europeia de doentes – apontam para a existência em Portugal de 600 a 800 mil portadores de doenças raras. Em todo o mundo, já foram diagnosticadas mais de 7 mil doenças raras, sendo que todas as semanas surgem cinco novas.

Paula Brito e Costa, presidente da Fedra, acusa o Ministério da Saúde de não saber o número de doentes com estas condições e considera inconcebível o atraso existente em Portugal na aprovação da medicação órfã. O CM contactou o Ministério da Saúde, mas não obteve qualquer resposta.

"O ministério não sabe nem quer saber quantos doentes existem em Portugal com doenças raríssimas. A Fedra, quando iniciou o Programa de Registo Nacional de Doenças Raras, pediu apoio à tutela, pois seria uma boa ferramenta de trabalho, mas o Ministério da Saúde não reconheceu valor à iniciativa", acusa Paula Brito e Costa, que espera traçar um retrato "fiel" das doenças raras em Portugal quando o programa estiver concluído, em 2013. "Vamos poder definir a distribuição geográfica de algumas doenças e conhecer a realidade".

As críticas de Paula Brito e Costa prosseguem, considerando inadmissível o atraso existente na aprovação de medicamentos órfãos em Portugal. "É inconcebível que exista um atraso de 688 dias, quando o Estatuto do Medicamento Órfão define, no máximo, um período de cerca de 80 dias", acrescentou a presidente da Fedra. "Há doentes a morrer, sabendo que existem medicamentos que lhes podem salvar a vida."

DN