Espondilite anquilosante: "O importante é não desistir, ser resiliente e procurar ajuda"Think-BIG by SAPO
Jorge Matos tinha 22 anos e praticava futebol quando descobriu que tinha espondilite anquilosante. Desde então a sua vida mudou. Em entrevista ao SAPO Lifestyle, revela que aos 46 anos tem um quotidiano normal, apesar de por vezes ainda ter manifestações da doença. Estivemos à conversa sobre os seus cuidados diários para atenuar a evolução natural da doença.
Fonte de imagem: lifestyle.sapo.ptQuando descobriu que tinha espondilite anquilosante? Tinha 22 anos e praticava futebol. Comecei a ter dores na anca (sacroilíaca), só do lado direito, e que me provocava dor no arranque. Fui consultar vários médicos, fisioterapeutas e nessa altura vivia na Suíça. Passado um ano, o meu médico de família mandou-me fazer uma análise ao sangue e aí foi detetada a Espondilite Anquilosante (doença de Bechterev).
Como descreve a doença?É uma doença crónica, não tem cura, que provoca muito cansaço e dores lombares e nas articulações. O mais típico é a rigidez matinal que passa com a realização de alguns exercícios ao longo da manhã. O exercício melhora a rigidez matinal.
Lembra-se da sua reação quando recebeu o diagnóstico?Fiquei tranquilo, porque o meu médico de família anunciou a doença como algo que podia ser controlado, nada de degenerativo. Tentei arranjar um desporto de equipa que pudesse "compensar" o futebol. Optei pelo pólo aquático. Gostei muito de aprender esse desporto.
Que sintomas tinha? E quais o incomodavam mais?O grande problema era a dor constante na lombar e sacroilíaca. Uma dor que não passava, o que me provocava muito cansaço.
Quando iniciou tratamento?Comecei por fazer tratamento na Suíça. Hoje pratico natação, Shiatsu e Chi Kung. Algo mais calmo, que trabalha a mente e o corpo.
O tratamento que faz hoje é o mesmo que fazia quando a doença lhe foi diagnosticada?Não, agora consegui reduzir a medicação, mas faço, todos os dias, 20 minutos de exercícios ao acordar. Algo que não fazia há 20 anos. Nada se consegue sem esforço e trabalho da nossa parte!
Qual a importância do seu médico reumatologista no seu percurso enquanto doente?O meu reumatologista orienta a minha medicação e aconselha determinados exercícios e os cuidados a ter com a saúde, nomeadamente na alimentação e na manutenção do desporto.
Como vive hoje? Considera-se uma pessoa com qualidade de vida?Vivo bem, essencialmente graças ao Shiatsu, que pratico uma vez por mês e o Chi Kung, de forma semanal. Além disso, tenho cuidado com a alimentação.
Lembra-se da sua doença no dia a dia?Sim, por vezes, quando tenho dores no pescoço ou quando tenho uveitis - uma inflamação do olho.
Que mensagem deixaria a pessoas que tenham sido diagnosticadas recentemente com espondilartrite axial?O importante é não desistir, ser resiliente e procurar ajuda junto das associações de doentes, como é o caso da Associação Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA), que me ajudou e da qual faço parte. Sou neste momento membro do Núcleo de Braga da ANEA. Acho que também posso ajudar quem precisa, da mesma forma que me ajudaram a mim, quando precisei.
Qual a importância do Boletim Informativo da ANEA no qual colabora? Como funciona, para que serve e a quem se destina? O nosso boletim é uma forma de chegar ao associados. Existem artigos com informações dos Núcleos e artigos dos próprios sócios que são divulgados no boletim. Com a COVID-19, tem sido mais difícil aceder aos sócios e incetivá-los a participar na revista. No entanto é sempre bom aprender sobre a doença no boletim ou através do site da ANEA, onde se encontram todas as informações sobre os Núcleos, sobre a doença e sobre o boletim.
Fonte: lifestyle.sapo.pt Link:
https://lifestyle.sapo.pt/saude/saude-e-medicina/artigos/espondilite-anquilosante-o-importante-e-nao-desistir-ser-resilientes-e-procurar-ajuda
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Tópico: Dia Mundial da Espondilite Anquilosante (Lida 524 vezes)
