A exaustão das pessoas com deficiência e com doenças raras em Portugal

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A exaustão das pessoas com deficiência e com doenças raras em Portugal
Imagem do autor Joaquim Brites

Presidente da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares
Leitura: 4 min
30 de dezembro, 2025 às 15:18
O debate sobre políticas de deficiência e doenças raras voltou recentemente ao centro da agenda pública, mas a distância entre intenções e resultados permanece preocupante. As falhas acumuladas nos apoios, nos serviços e na legislação têm um impacto direto na vida de milhares de pessoas, que continuam a enfrentar um desgaste crescente perante a ausência de soluções estruturais.


Nos últimos anos, as pessoas com deficiência em Portugal - incluindo todas aquelas que vivem com doenças raras - têm sentido que grande parte das promessas de inclusão se foi diluindo em medidas insuficientes, atrasos e obstáculos que acrescentam um enorme desgaste a quem já enfrenta desafios significativos. O cansaço não nasce apenas das limitações de saúde, mas sobretudo da luta diária por direitos básicos que continuam sem uma resposta política eficaz. O debate na Assembleia da República do passado dia 18 de dezembro foi disso uma demonstração evidente: muitas propostas, muitas ideias, muita discussão e acusações mútuas, mas sem o real e necessário conhecimento da situação por parte de alguns deputados. Mais uma vez, uma oportunidade perdida.

Um dos pontos que tem gerado maior preocupação é o conjunto de alterações sugeridas para o SAVI - Serviço de Apoio à Vida Independente, que introduzem a possibilidade de uma condição de recursos. Esta mudança colocaria em causa o princípio fundamental do modelo: o apoio à autonomia não pode depender do rendimento, porque a necessidade de assistência pessoal é objetiva, permanente e determinante para a dignidade. Condicionar o acesso ao SAVI significaria afastar precisamente quem, dele, mais precisa e transformar um direito numa concessão incerta.

A situação torna-se ainda mais difícil quando as horas de assistência pessoal atribuídas permanecem insuficientes, impedindo uma vida realmente independente. Sem horas adequadas, torna-se impossível trabalhar, estudar, participar na comunidade ou gerir o quotidiano com autonomia. Paralelamente, a rede de CAVI - Centros de Apoio à Vida Independente continua limitada e desigual, deixando muitas zonas do país sem cobertura e prolongando indevidamente processos essenciais para centenas de pessoas.


A estas fragilidades soma-se um elemento estrutural que não pode ser ignorado: a inexistência de um estatuto profissional para os Assistentes Pessoais. Sem carreira definida, formação estruturada ou condições laborais estáveis, a continuidade e a qualidade do apoio ficam comprometidas. O reconhecimento urgente desta profissão é fundamental para que o modelo de Vida Independente possa funcionar de forma consistente e justa.

No campo dos produtos de apoio, persiste a ineficácia da nova lista do SAPA, que não só falhou em resolver problemas antigos - alguns com mais de dez anos - como agravou dificuldades para quem depende de equipamentos específicos, especialmente no caso das doenças raras. A falta de atualização tecnológica e das normas ISO impede, por exemplo, que as pessoas possam recorrer aos novos modelos de transformação de viaturas, mais económicos, práticos e acessíveis, através da instalação de rampas devidamente homologadas que garantem todas as condições de conforto e segurança no acesso e no transporte de pessoas sentadas na sua própria cadeira de rodas. Também as categorias insuficientes e os critérios inconsistentes resultam em atrasos e exclusões que limitam a autonomia de milhares de pessoas.

Perante estas dificuldades, há muito identificadas, muitas destas pessoas depositavam uma enorme esperança no Orçamento do Estado para 2026, acreditando que, finalmente, traria o reforço financeiro necessário a estas políticas e ao alargamento de respostas sociais fundamentais. Em vez disso, foram confrontadas com discursos centrados na poupança e contenção, sem propostas de mecanismos de financiamento inovadores que garantissem a sustentabilidade da assistência pessoal, dos CAVI ou dos produtos de apoio. Para quem vive diariamente com necessidades permanentes, esta opção representa não apenas um adiamento, mas um verdadeiro retrocesso.


O sentimento generalizado é claro: tem-se retirado mais do que acrescentado. Em vez de investimento, cortes; em vez de soluções, adiamentos; em vez de inclusão, desgaste. As pessoas com deficiência e as que vivem com doenças raras não pedem privilégios - pedem coerência, responsabilidade e políticas que garantam autonomia, dignidade e igualdade. Pedem, acima de tudo, deixar de estar exaustas de lutar pelo essencial: o direito a viver plenamente, com respeito e com futuro.


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