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Autor Tópico: Esclerose Lateral Amiotrófica: “Todos temos esperança de sermos um Stephen Hawking”  (Lida 769 vezes)

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Esclerose Lateral Amiotrófica: “Todos temos esperança de sermos um Stephen Hawking”

Vítor Chi/Correio da Manhã

Susana Lúcio 82
O presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, Pedro Souto, foi diagnosticado há três anos com a mesma doença que o físico Stephen Hawking sofria. Vive um dia de cada vez como se fosse o primeiro.



Pedro Souto, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), não ficou surpreendido com a notícia da morte do físico britânico, Stephen Hawking. "Não foi com surpresa, porque nos últimos tempos via-se que ele não estava bem", diz á SÁBADO.

O consultor informático, de 42 anos, foi diagnosticado em 2015 quando começou a deixar de ter força na perna direita. Um ano depois já não conseguia andar. Os médicos deram-lhe um prognóstico de dois a cinco anos de sobrevida – em 1963, os médicos deram apenas dois anos de vida a Stephen Hawking. O físico, diagnosticado com um tipo de Esclerose Lateral Amiotrófica com progressão lenta, desafiou todos os prognósticos e viveu mais 55 anos.

"Todos temos esperança de sermos um Stephen Hawking. Alguém que conseguiu viver com a doença durante 55 anos é sempre algo esperançoso", admite Pedro Souto. "Mas cada caso é um caso. Em Portugal, temos pessoas que vivem com a doença há 17 e 20 anos, mas também há quem morre ao fim de 6 meses de ser diagnosticado."

Diagnóstico aos 39 anos

Pedro Souto foi diagnosticado em 2015 quando tinha 39 anos. Era consultor informático, casado e com duas filhas, de 12 e quatro anos de idade. Começou a sentir o pé direito pendente e a perder força na perna.  "Na altura, pensei que era um problema de coluna, porque sou bastante alto e passava muito tempo dobrado ao computador".

Mas os exames apontaram para algo mais grave. No dia 21 de Maio de 2015, uma amiga neurologista alertou-o para a possibilidade de ter ELA. "Fiz uma pesquisa na Internet e Stephen Hawking foi uma das primeiras informações a surgirem. Era impossível desassociá-lo da ELA."

Pedro Souto não conhecia a doença. "Sabia que era incapacitante, mas não tinha a noção que era tanto e quais eram os limites que impunha.

Não desistir e seguir em frente

Quando o diagnóstico oficial chegou, no dia 31 de Julho desse ano, Pedro Souto já tinha decidido o que iria fazer com o resto da sua vida. "Não perdi muito tempo a tentar perceber o porquê. Decidi olhar para a frente e tentar viver cada dia como se fosse o primeiro. A outra alternativa era desistir e desistir não faz parte do meu vocabulário. Só havia um caminho, que era para a frente"

A mulher e a filha mais velha tiveram mais dificuldade em aceitar a realidade. "A minha mulher foi a pessoa que mais se foi abaixo com o diagnóstico. Foi muito complicado. É a pessoa mais sacrificada, porque é quem me dá banho, veste e dá-me de comer."

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Pedro Souto deixou de andar um ano após ser diagnosticado e já não consegue fazer uso dos braços. As filhas apercebem-se da progressão da doença. "Expliquei-lhe o que era a ELA e o que ia acontecer. A mais nova tinha quatro anos e não entendeu bem. Mas é complicado porque elas vêem o pai a piorar todos os dias."

É mais difícil para a filha mais velha, de 15 anos. "Ela tem noção do que é a doença e sente uma grande revolta interior. Se me perguntar se ela já aceitou: não."

ELA afecta 800 portugueses

A ELA é uma doença neurológica degenerativa rara que afecta os neurónios motores de forma progressiva. Os neurónios motores, que transmitem informação do cérebro aos músculos, começam a morrer e os músculos começam a ficar mais fracos gradualmente.

A doença afecta cerca de 800 portugueses e não tem cura. "Existe apenas um fármaco que aumenta três vezes a sobrevida, mas não é nada do outro mundo", explica Pedro Souto. "Só existe a fisioterapia para aliviar as dores nos músculos."

Teve de deixar de trabalhar como consultor informático em Fevereiro do ano passado e desde Novembro de 2016 que é o presidente da APELA. A associação disponibiliza consultas de fisioterapia, psicologia e nutrição e presta apoio à família dos doentes.

"Falta fazer muita coisa para defender os direitos dos doentes com ELA, sobretudo a criação de excepções para que os pacientes com doenças incapacitantes consigam ver os seus pedidos na segurança social processados em tempo útil. Por exemplo, em Abril de 2016 eu pedi um andarilho, ia recebê-lo em Dezembro desse ano. Mas em Julho já estava de cadeira de rodas."

Não faz planos para o futuro. "É acordar amanhã e no dia seguinte e no outro …"



Fonte: http://www.sabado.pt/vida/detalhe/esclerose-lateral-amiotrofica-todos-temos-esperanca-de-sermos-um-stephen-hawking?ref=HP_Ultimas
 
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Morreu Stephen Hawking (1942-2018), o astrofísico que desafiou todos os limites


Hawking foi um dos mais reconhecidos físicos do século XX. A luta contra a doença que o acompanhou durante quase toda a sua vida tornou-o uma fonte de inspiração para milhões de pessoas.


Getty Images


O físico britânico Stephen Hawking morreu esta terça-feira na sua casa em Cambridge. O autor de Uma Breve História do Tempo tinha 76 anos.


"Estamos profundamente entristecidos pela morte do nosso pai", pode ler-se num comunicado divulgado esta madrugada e assinado por Lucy, Robert e Tim Hawking, os filhos do cientista.

"A sua coragem e persistência, com a sua inteligência e humor, inspiraram pessoas no mundo inteiro. Ele disse um dia: 'Isto não seria um grande universo se não morassem lá as pessoas que amamos'. Vamos sentir a sua falta para sempre", lê-se ainda.

Stephen Hawking, nascido em plena II Guerra Mundial, em 1942, na cidade de Oxford, Inglaterra, enfrentou inúmeras dificuldades durante a sua vida, talvez a maior delas logo a partir dos 21 anos quando foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença degenerativa que iria, de forma progressiva, paralisar todos os músculos do seu corpo. Os médicos informaram o jovem cientista de que teria poucos anos de vida. Durante anos e anos, o autor de Uma Breve História do Tempo teimou em provar os médicos errados. A sua estrela deixou de produzir energia 55 anos depois.

A doença limitativa paralisou-o quase totalmente e ficou restringido a uma cadeira de rodas. Em 2013 os seus músculos faciais deixaram de funcionar e o físico perdeu a capacidade de comunicar por meios próprios. Foi então que a Intel, uma marca empenhada no desenvolvimento de tecnologia electrónica, desenvolveu uma tecnologia que permitia que comunicasse através do movimento dos olhos.

Hawkings foi um advogado de grandes causas além da ciência, como a morte medicamente assistida. O cientista que durante anos desafiou todas as previsões médicas acreditava que uma pessoa deve ter direito a poder terminar a sua vida se assim o desejar. Chegou mesmo a assinar e defender veemente uma petição apresentada ao parlamento britânico que pedia a legalização da eutanásia, concretamente a pacientes que não tenham mais do que seis meses de vida.

O autor de The Grand Design confessou mesmo que certa vez tentou acabar com a sua vida, durante a década de 80, quando as suas funções motoras começaram a degenerar ainda mais. "Tentei fazê-lo, não respirando. Mas o reflexo da respiração era demasiado forte e não fui capaz", admitiu o cientista.

O astrofísico Neil deGrasse Tyson, também ele uma celebridade do mundo da ciência, assegurou que a partida de Hawking "deixa um vácuo intelectual" no mundo, numa referência ao trabalho desenvolvido pelo segundo sobre buracos negros. O físico escreve ainda no seu tweet: "[Esse vácuo] não ficou vazio. Pensem nele como uma espécie de energia no vácuo que alastra o tecido do espaço temporal e que desafia qualquer medida".




Recentemente, Hawkings marcou presença na WebSummit 2017, organizada em Lisboa, através de um vídeo pré-gravado onde defendeu a necessidade de investir no desenvolvimento de inteligência artificial.

E agora, para algo completamente diferente...

Apesar de ser um dos mais respeitados membros do mundo da ciência, Hawking não se privava de se levar menos a sério e prova disso foi a versão que gravou em 2015 da Galaxy Song do mítico grupo humorista Monty Python. A canção faz parte do filme O Sentido da Vida e versa sobre a insignificância do ser humano à escala inter-planterária. E quem melhor do que o homem que estudou os segredos do universo para o cantar?


Esta versão foi gravada para ser usada nos espectáculos ao vivo que os Monty Python deram em 2015 - Monty Python Live (Mostly) - e partiu do desejo de Hawking participar no espectáculo dos lendários humoristas.

Hawking participou ainda em dezenas de programas televisivos onde fazia, na sua grande maioria, de si mesmo. Séries como A Teoria do Big Bang, Star Trek: The Next Generation, Futurama ou os Simpsons.





 

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Quando Stephen Hawking traçou um plano para a Inglaterra ganhar o Mundial


A morte do físico inglês Stephen Hawking, aos 76 anos, levou o `The Telegraph` a contar uma interessante história que demonstra que os interesses de Stephen Hawking iam muito além das áreas da relatividade e dos buracos negros.

Antes do Mundial de 2014, no Brasil, o físico apresentou as condições que ajudariam a Inglaterra, então treinada por Roy Hodgson, a conquistar a competição. A equipa acabaria por ser eliminada na fase de grupos de uma prova ganha pela Alemanha.

Segundo a teoria, a seleção inglesa beneficiaria com jogos a começar às três da tarde e ao nível no mar (essa parte não podia ser controlada pelos responsáveis da equipa), com a utilização de uma camisola vermelha, por uma questão de confiança e energia (foi sempre utilizafo o equipamento branco), com a tática 4x3x3 e com árbitros europeus (outro aspeto que não podia ser `escolhido`).

Tudo isto com base nos desempenhos anteriores, desde 1966, quando a Inglaterra venceu o primeiro e único Mundial.

Os ingleses perderam com Itália (2-1) e Uruguai (2-1) e empataram com o Chile (0-0), ficando em último lugar no grupo.

ABola
 

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Stephen Hawking, o homem que desafiou sua deficiência


(Arquivo) O físico britânico Stephen Hawking - AFP/Arquivos


Diagnosticado em 1964 com uma esclerose lateral amiotrófica (ELA), o britânico Stephen Hawking desafiou constantemente sua deficiência ao longo de sua vida, encontrando maneiras alternativas de se comunicar e se tornar um cientista de renome mundial.

“Minhas esperanças foram reduzidas a zero quando tinha 21 anos. Tudo o que aconteceu desde então é apenas um bônus”, disse ele ao New York Times em 2004, referindo-se a sua doença.

Ao anunciarem seu diagnóstico, os médicos disseram que ele tinha apenas alguns anos de vida.


A doença o privou progressivamente da mobilidade e o confinou a uma cadeira de rodas, quase completamente paralisado e incapaz de falar, exceto através de um sintetizador vocal.

“Eu vivi cinco décadas mais do que os médicos haviam predito. Tentei fazer bom uso do meu tempo”, declarou em 2013, durante a apresentação de “Hawking”, um documentário autobiográfico. “Porque todo o dia pode ser o último, tenho o desejo de aproveitar ao máximo cada minuto”, explicou.

Apesar de sua deficiência, o cientista soube multiplicar os suportes para compartilhar suas descobertas sobre os segredos do Universo.


– Best seller –

Através da redação de artigos científicos, bem como um best seller internacional, “Uma Breve História do Tempo”, Stephen Hawking conseguiu expressar seu gênio e compartilhar suas descobertas sobre os buracos negros com uma facilidade surpreendente.

Esta popular publicação de divulgação científica, lançada em 1988, vendeu mais de 10 milhões de cópias e foi traduzida para 35 idiomas. Aborda a criação do Universo e seu desenvolvimento e as leis que o governam em linguagem simples.


 
Acessível aos não iniciados, o livro ajudou a tornar o cientista reconhecido uma grande figura pública da pesquisa, tanto no Reino Unido como no exterior.

“A Teoria de Tudo”, que também narra sua luta contra a doença, foi adaptado ao cinema e o filme premiado no Oscar e Globos de Ouro em 2015. Eddie Redmayne foi premiado com o Oscar de melhor ator por sua incrível interpretação de um Hawking jovem e sonhador, apesar dos infortúnios.

A fama de Stephen Hawking até o fez participar em séries de tv como “Star Trek” e “The Big Bang Theory”, e o pesquisador tem seu próprio personagem em “Os Simpsons”.


 
Tantos compromissos assumidos em paralelo com sua brilhante carreira na Universidade de Cambridge, onde foi notoriamente titular da cadeira de professor lucasiano, uma cátedra de matemático ocupada em seu tempo por Isaac Newton, pai da teoria da gravidade universal.

“Minha deficiência não tem sido uma limitação importante para minha pesquisa no meu campo, que é a física teórica”, afirmou na revista Science Digest em 1984. “Ela me ajudou de certa forma, me afastando de palestras e todo o trabalho administrativo que eu deveria ter feito de outra forma”.

Nos últimos anos, ele continuou seu trabalho de divulgação da pesquisa científica, sendo ativo nas redes sociais. Seguido por quase 30 mil pessoas no Twitter, estava especialmente presente no Facebook, onde 4,1 milhões de pessoas se inscreveram para receber suas publicações.


 
– ‘Continuando a falar’ –

Stephen Hawking havia explicado que era graças ao apoio de sua família que conseguia manter esse ritmo de atividade.

“Eu consegui graças a ajuda considerável que recebi de minha esposa, de meus filhos, de meus colegas e estudantes”, havia ressaltado.


 
Após sua morte, algumas de suas palavras ressoam como um testamento.

“Durante milhões de anos, o homem viveu como um animal. Depois alguma coisa aconteceu, que liberou o poder de nossa imaginação. Nós aprendemos a falar e a escutar. As maiores conquistas da Humanidade vieram através do diálogo, as maiores derrotas vieram pela falta de comunicação. (…) Com a tecnologia que nós dispomos, as possibilidades são ilimitadas. Tudo o que nós devemos fazer é assegurar que continuaremos a falar”, concluiu Stephen Hawking.


Fonte: https://istoe.com.br/stephen-hawking-o-homem-que-desafiou-sua-deficiencia/


 
 

Online migel

 
15 frases de Stephen Hawking que farão você ver a vida de outra maneira

    LiteraturaFrases



Stephen Hawking é tão representativo quando o assunto é Ciência que a sua própria vida é a prova disso. Diagnosticado aos 21 anos como portador de uma forma degenerativa da esclerose lateral amiotrófica, Hawking recebeu uma triste expectativa médica: teria apenas mais dois anos de vida. Hoje, aos 74 anos de idade, o cientista não apenas driblou a expectativa como é considerado um dos grandes gênios vivos do mundo. Conheça um pouco dessa genialidade nas citações a seguir:

1 – Q.I. versus inteligência

“Pessoas que se vangloriam de seus Q.I.s são perdedoras”.
2 – Sobre barulho

“Pessoas quietas têm as mentes mais barulhentas”.
3 – Mudança

“Inteligência é a habilidade de se adaptar às mudanças”.
4 – Imperfeição

“Da próxima vez que alguém reclamar que você cometeu um erro, diga a essa pessoa que talvez isso seja uma boa coisa, porque sem imperfeição nem você nem eu existiríamos”.
5 – Sobre a esclerose

“É uma perda de tempo ficar irritado com a minha deficiência. As pessoas não vão ter tempo para você se você está sempre irritado ou reclamando”.
6 – Unanimidade

“Tenho reparado que mesmo aqueles que afirmam que tudo está predestinado e que não podemos mudar nada a respeito disso continuam olhando para os dois lados antes de atravessar a rua”.
7 – Deus e buracos negros

“Considerando o que os buracos negros sugerem, Deus não apenas joga dados, ele às vezes nos confunde jogando-os onde ninguém consegue ver”.
8 – Sobre a humanidade

“Durante milhões de anos, a humanidade viveu exatamente como os animais. Então aconteceu alguma coisa que desencadeou o poder da nossa imaginação. Nós aprendemos a falar e aprendemos a ouvir”.
9 – Suas definições de “simples” foram atualizadas

“Meu objetivo é simples. É a compreensão completa do Universo, por que ele é assim e por que existe de uma maneira geral”.
10 – Direção

“Lembre-se de olhar para o alto, para as estrelas, e não para baixo, para os seus pés”.
11 – Expectativas

“Minhas expectativas foram reduzidas a zero quando eu tinha 21. Tudo, desde então, tem sido um bônus”.
12 – Liberdade

“Apesar de eu não poder me movimentar e ter que falar através de um computador, em minha mente sou livre”.
13 – Sobre a ordem das coisas

“Toda a história da Ciência tem sido a percepção gradual de que eventos não acontecem de uma maneira arbitrária, mas que refletem uma ordem básica, que pode ou não ser divinamente inspirada”.
14 – Há esperança

“Não importa o quão ruim a vida possa ser, há sempre alguma coisa que você pode fazer e ter sucesso. Enquanto há vida, há esperança”.
15 – A humanidade e o Universo

“Nós somos apenas uma espécie avançada de macacos em um planeta pequeno de uma estrela mediana. Mas nós conseguimos entender o Universo. Isso nos torna muito especiais”.


Fonte: https://www.portalraizes.com/stephen-hawkingfrases/
 

Offline hugo rocha

 
"O homem mais divertido que tive o prazer de conhecer"

EPA/JASON SZENES


Eddie Redmayne, que fez de Hawking no filme "A Teoria de Tudo", recorda o seu brilhantismo e o seu humor

Estava confinado a uma cadeira de rodas há 44 anos e há 32 que já só conseguia comunicar com o auxílio de um computador e de um sintetizador de voz, mas isso não o impediu de fazer a sua vida. Casou, teve filhos, viajou, teve ideias originais na ciência e comunicou-a como poucos conseguiram fazê-lo. Como diz o físico português Carlos Fiolhais, Stephen Hawking tornou-se uma espécie de "ícone pop da ciência, como não havia desde Einstein".

Ressalvando a diferença entre os dois enquanto físicos e cientistas - "não quero compará-lo a Einstein porque do ponto de vista científico, Einstein está noutro nível", diz - o professor e investigador da Universidade de Coimbra destaca "a empatia de Stephen Hawking com o público", uma situação a que doença acabou por não ser alheia.

As suas limitações, e a forma como conseguiu contorná-las, não deixando de levar uma vida intensa, produtiva e até com muito humor, tudo isso acabou por ser um exemplo, uma inspiração, "e uma mensagem de humanidade". Enfrentando as contrariedades "e vencendo as limitações, conseguiu não desistir de nada e fazer ciência, viagens, congressos, aparições nos media, manter a curiosidade e levar uma vida plena até aos 76 anos". Isso tornou-o uma figura famosa e uma referência, a que ele próprio aludia com algum humor. Assim: "A desvantagem da minha celebridade é que eu não posso ir a qualquer lugar sem ser reconhecido. Não serve de nada usar óculos de sol e uma peruca. A cadeira de rodas trai-me".

Foi assim também por cá, em 2014, quando esteve em Lisboa e andou pela Baixa e foi aos pastéis de Belém. Foi assim há dois anos, quando, como turista a bordo de um cruzeiro, aportou ao Funchal, pela segunda vez, porque tinha gostado tanto da primeira que resolveu regressar. "Já lá tinha estado antes, prometeu voltar, e voltou", conta Carlos Fiolhais, lembrando uma frase Hawking ao Diário de Notícias da Madeira, aquando da sua passagem pelo Funchal há dois anos: "O universo é extraordinário porque há sítios como este. Uma das razões porque vale a pena viver é vir à Madeira".

Já enquanto físico, destaca Carlos Fiolhais, a sua "teoria mais atrevida, e que é extraordinária, é a ideia de os buracos negros não serem negros, mas poderem irradiar luz e partículas". Isso nunca foi comprovado e sabe-se que deverá ser muito difícil, por o fenómeno ter necessariamente uma expressão muito insignificante. Mas, isso "não quer dizer que a teoria não seja interessante, e eventualmente até válida", nota Carlos Fiolhais. "Não temos meio de saber da sua validade".

Lembrando o homem a que deu vida no filme "A Teoria de Tudo" - o que lhe valeu um Óscar, em 2015 -, o ator Eddie Redmayne lamentou a perda de "uma mente verdadeiramente bela, um cientista extraordinário e o homem mais divertido que tive o prazer de conhecer".

 
DN

 

Offline hugo rocha

 
“É muito difícil em Portugal os doentes terem acesso a apoios como os de Stephen Hawking”

Pedro Souto, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), foi diagnosticado com a doença há três anos. A demora na comparticipação de ajudas técnicas – tecnologias de comunicação e não só – é uma das preocupações da associação



Não é uma questão de a tecnologia não existir – muitas vezes, o problema é o tempo que demora a chegar uma comparticipação e a concretizar-se um apoio numa doença em que os casos de grande longevidade são ainda raros. Pedro Souto, diagnosticado há três anos com esclerose lateral amiotrófica (ELA), a doença degenerativa de que sofria Stephen Hawking, acredita que este é um dos problemas que importava corrigir para que mais pessoas pudessem ter uma melhor qualidade de vida e superarem-se. “Tem a ver com talento e com predisposição para viver, mas também com os recursos”, diz ao i.

Pedro está à frente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA). Estima-se que haja cerca de 800 pessoas diagnosticadas com a doença no país e cerca de 200 são apoiadas pela associação. Alertar para a necessidade de acelerar o acesso a tecnologias de comunicação, mas também a apoios à mobilidade, é uma das preocupações. Um sistema de comunicação como o que tinha Stephen Hawking, com um computador, um braço articulado e até um sintetizador de voz, pode custar 3 mil euros. “Hoje em dia é muito difícil, em Portugal, dar aos doentes estas tecnologias de comunicação. O Estado até comparticipa mas, se hoje tiver uma prescrição desse material, vou recebê-lo daqui a um ano. Se tivermos em conta que alguns dos doentes não têm essa esperança de vida, não chega a tempo, até porque o tempo de adaptação ainda é grande.” E individualizado. “Se a tecnologia chega quando o doente já não tem capacidade de falar, é muito difícil que ele nos ajude a perceber como programar o computador. A minha forma de comunicar é diferente de outros e eu posso ter sede dez vezes por dia, e para outros isso não é tão relevante. Há doentes que só querem poder falar com a família e outros que querem poder ver o mundo, aceder ao Facebook, ter o WhatsApp”, explica Pedro, que nos últimos anos perdeu a mobilidade dos membros inferiores e superiores. “Quando defendemos que é preciso acelerar a atribuição de produtos de apoio, o problema não são só as tecnologias de comunicação. Um doente que ande de canadianas daqui a uns meses pode precisar de uma cadeira de rodas e, se a cadeira de rodas demora um ano a chegar, o doente pode já estar acamado.”


A APELA procura ajudar os doentes a terem acesso a apoios e, no caso das tecnologias de comunicação como computadores e controlos de olhar, tem uma parceria com a Fundação PT, que vende a preços subsidiados várias ajudas. “É uma grande ajuda, mas não conseguimos chegar a todos os doentes, também porque às vezes as pessoas pensam que a APELA está em Lisboa e, por isso, não pode ajudar, mas temos várias formas de o fazer, com o envio de camas e mesmo o empréstimo de computadores.”

Um caso fora do comum Stephen Hawking foi diagnosticado com ELA aos 21 anos e viveu 55 anos com a doença. Pedro Souto explica que, atualmente, a esperança média de vida dos doentes continua a ser de dois a cinco anos. “Claro que para nós é uma referência, é algo que gostávamos de alcançar. Temos doentes em Portugal com uma sobrevida de 16/17 anos, mas são casos muito raros. Em 800 doentes, se calhar existem dois ou três.”

Uma das observações dos médicos é que quem é diagnosticado mais cedo tende a ter uma maior esperança de vida. Mas não existe uma explicação para o fenómeno. Pedro Souto diz ainda assim que não é habitual o diagnóstico na casa dos 20 anos, como aconteceu com o físico britânico: a APELA conhece apenas dois doentes; de resto, a maioria conheceu o diagnóstico entre os 40 e os 50 anos.

E talentos fora do comum? “Costumo dizer que esta é uma doença de pessoas inteligentes”, sorri Pedro. A maioria das pessoas que acompanham na associação são de áreas como engenharia, advocacia ou informática, como era o seu caso – deixou de trabalhar como consultor informático há um ano, quando o movimento se tornou mais difícil de conciliar. “Temos muitas pessoas que tiveram uma vida stressada, muitos professores universitários”, diz. A esclerose lateral amiotrófica, também conhecida por doença de Lou Gehrig – o basebolista norte-americano que foi uma das primeiras pessoas conhecidas diagnosticadas –, é uma doença progressiva que afeta os neurónios que conduzem a informação do cérebro aos músculos. Está ligada a alterações genéticas, embora não seja hereditária na maioria dos casos, mas pensa-se que o stresse poderá ser um dos fatores de risco.

 

Fonte. O Sol
 

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Stephen Hawking: uma breve história


16.03.2018 20:54 por João Magueijo 48

Há três anos dei uma conferência em Oslo na qual estava na plateia um aluno surdo-mudo, a quem o governo norueguês pagava uma tradutora de língua gestual. No comboio para o aeroporto encontrei a tradutora, que se queixou de os estrangeiros em geral acharem aquilo um desperdício de dinheiro. Pelo contrário, é um sinal de civilização.
 

 
Quando aterrei em Cambridge em 1989, para obras de mestrado e doutoramento, Stephen Hawking encontrava-se, como se costuma dizer em certos meios, em processo de divórcio. Tinha o mestre um gabinete com porta directa para a sala do chá-das-quatro, porque eram estes os únicos com acesso a cadeiras de rodas naquele vetusto edifício. O gabinete apresentava, portanto, o desagradável inconveniente de exibir publicamente os seus conflitos conjugais, ao rubro nesse Natal. O facto de um dos cônjuges ter de ralhar via sintetizador de voz e correr atrás do outro numa cadeira de rodas eléctrica resultava em cenas surreais. Em que manicómio vim eu cair?, lembro-me de pensar, nesses primeiros meses na Bifolândia.

Para nós, os cosmólogos, Hawking será sempre acima de tudo a pessoa que provou que os buracos negros são afinal quanticamente luminosos. Para os não-cosmólogos Hawking será talvez muito mais uma personagem de telenovela, popularizada num filme recente. Para os físicos amadores ele é antes o autor de Uma Breve História do Tempo, o maior best-seller de divulgação científica de todos os tempos. Pessoalmente acho que ele deveria ser, para todos nós sem excepção, um
exemplo de como a deficiência é para ser valorizada por qualquer sociedade civilizada.

A verdade é que durante muitos anos as instituições que deviam ter cuidado de Hawking não cumpriram a sua quota-parte. A trupe de enfermeiras que o acompanhava não era um luxo, mas uma necessidade logística, que inicialmente ninguém lhe assegurava e ele não podia pagar. À medida que a sua saúde se foi deteriorando quem o rodeava colmatava heroicamente essa lacuna. A certa altura eram os seus alunos de doutoramento que tinham de o pôr na retrete no departamento (até hoje é segredo de estado entre eles a quem cabia o número um e o número dois). Um dia um dos alunos deixou-o lá sentado, foi fazer contas e esqueceu-se dele por várias horas. Mesmo a muitos anos de distância sente-se o imprescindível sentido de humor com que se passaram estas provações.


“Temos de esperar décadas para que surja outro cientista do perfil de Hawking” O que nos faz voltar ao seu livro. Os cientistas têm quase sempre uma atitude esquizofrénica-hipócrita face à divulgação científica. Por um lado é fortemente encorajada, especialmente pelos cientistas-administradores, com o argumento de que
"vivemos dos impostos". Por outro, quem a faz sofre do escárnio e maldizer dos colegas, que a vêem como um acto de auto-promoção e prostituição. O best-seller de Hawking foi a forma declarada que ele encontrou para cobrir as despesas dos cuidados de que precisava. Será prostituição? Ocorre-me um romance checo em que a heroína se vende a camionistas na auto-estrada para comprar uma cadeira de rodas para um amigo. Em quem recai a vergonha?

É muito fácil ridicularizar os efeitos da fama que veio desse livro. Avancemos no tempo e começa o circo mediático e das enfermeiras não-tão- de-gritos mas quebra-matrimónios-também. Aquilo às tantas era uma seita religiosa, infestada de criaturas duvidosas convencidas de que Hawking era Deus e com comportamentos condizentes, de quem gozávamos nos congressos. Havia também os parasitas da imagem de marca. Uma instituição que se proclamara promotora da ciência jovem e alternativa gastava nas suas visitas o equivalente do salário de dez postdocs. São coisas tristes, é incontornável. E no entanto, valeu a pena.

Há três anos dei uma conferência em Oslo na qual estava na plateia um aluno surdo-mudo, a quem o governo norueguês pagava uma tradutora de língua gestual. Nunca tinha sido traduzido para gestos, e recebi perguntas e respondi por esse meio. No comboio para o aeroporto encontrei a tradutora, que se queixou de os estrangeiros em geral acharem aquilo um desperdício de dinheiro. Pelo contrário, é um sinal de civilização. Se vamos começar com lérias dessas, a arte, a ciência, tudo o que não seja comer e sobreviver é um desperdício.

Claramente as coisas não eram vistas assim pelo mundo que acolheu Stephen Hawking. Mas como esta minha experiência em Oslo mostra, talvez algo esteja a mudar no mundo que ele deixou na madrugada da quarta-feira passada. Isto deve-se em não pequena parte a ele próprio. E, quer se queira quer não, ao seu livro.


Fonte: https://www.sabado.pt/ciencia---saude/detalhe/stephen-hawking-uma-breve-historia
 

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Médico norte-americano diz que Stephen Hawking poderia ter poliomielite e não esclerose lateral amiotrófica

20/3/2018, 19:04174

Um médico norte-americano acredita que Stephen Hawking tinha poliomielite e não esclerose lateral amiotrófica. O físico britânico foi diagnosticado aos 21 anos e viveu mais 55 anos do que o esperado.



Stephen Hawking morreu na passada quarta-feira, aos 76 anos
Getty Images


Stephen Hawking morreu na passada quarta-feira, aos 76 anos. Os milhares de obituários feitos um pouco por todo o mundo destacaram que o físico britânico revolucionou a maneira como olhamos para o Universo. Mas, além disso, falaram infinitamente sobre a esclerose lateral amiotrófica que lhe foi diagnosticada aos 21 anos, dos dois anos de esperança de vida que lhe deram na altura e dos 55 anos que viveu depois disso sem nunca parar a sua investigação. Porque Stephen Hawking desafiou todos os estudos feitos sobre a doença degenerativa. Mas agora, um médico norte-americano acredita que o físico tinha, afinal, uma outra doença: poliomielite. E que foi mal diagnosticado.

Christopher B. Cooper, professor emérito de Medicina e Fisiologia na Universidade da Califórnia, defende que a possibilidade de Hawking ter sofrido de esclerose lateral amiotrófica é, na verdade, “baixa”. Numa carta enviada ao Financial Times, o especialista explica que é muito mais provável que os danos no sistema motor e neurológico do físico tenham sido causados pela poliomielite: de que ocorreram epidemias na América, em 1916, e na Europa, em 1952.


A poliomielite consiste numa grave infeção viral, e foi bastante comum no Reino Unido até a vacinação de rotina ser introduzida nos anos 50.

Talvez Hawking tenha tido a infelicidade de contrair poliomielite ou uma infeção viral semelhante alguns anos depois, em 1963″, escreveu Christopher B. Cooper.

O médico especialista explica que o caso de Stephen Hawking não “bate certo com o entendimento que existe da esclerose lateral amiotrófica”. Cooper acrescenta que a evolução da doença é “implacavelmente progressiva e a sobrevivência média desde o momento do diagnóstico anda à volta dos três anos, com menos de 20% dos pacientes a sobreviver mais de dez anos”.

Há décadas paralisado e limitado a uma cadeira de rodas, o cientista perdeu em 2013 os movimentos faciais que lhe permitiam comunicar. Com 21 anos, após uma queda de patins, foi-lhe diagnosticada a doença degenerativa, que foi progressivamente paralisando os seus músculos.


Observador


 

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Cinzas de Stephen Hawking vão ser sepultadas na abadia de Westminster


Stephen Hawking

Foto: Lucas Jackson/REUTERS


Cinzas de Stephen Hawking vão ser sepultadas na abadia de Westminster


As cinzas do cosmólogo britânico Stephen Hawking, que morreu na semana passada aos 76 anos, vão ser enterradas na abadia de Westminster, em Londres, perto da sepultura do físico Isaac Newton (1643-1727).

O reverendo da abadia de Westminster John Hall disse, sem avançar com datas, que é "completamente apropriado" que os restos mortais de Stephen Hawking "sejam enterrados na abadia, ao lado de outros cientistas distintos".

Os restos mortais de Hawking serão os primeiros que se enterram na abadia desde a morte dos físicos Ernest Rutherford, em 1937, e John Thomson, em 1940.

Na abadia de Westminster estão sepultadas algumas das pessoas mais relevantes na história do Reino Unido, desde monarcas e políticos a cientistas e escritores.

A sepultura de Stephen Hawking ficará perto da de Newton, autor da lei da gravitação universal, e da de Charles Darwin (1809-1882), naturalista que formulou a teoria da evolução das espécies.

A 31 de março será celebrado um funeral privado na igreja anglicana St. Mary The Great, em Cambridge, para o qual foram convidados familiares, amigos e colegas do físico teórico e astrofísico, que se debruçou sobre a origem do Universo e os buracos negros, indicaram hoje os filhos em comunicado.

Justificando a escolha de Cambridge, os filhos de Hawking referem que o pai viveu e trabalhou nesta cidade britânica que "tanto amou e que tanto o amou" durante mais de 50 anos, tendo sido "uma parte integral e muito reconhecida da universidade".

Uma cerimónia pública deverá ocorrer este ano, mas não foram ainda divulgados detalhes.

Stephen Hawking, que sofria desde os 21 anos de esclerose lateral amiotrófica, uma doença neurodegenerativa que o deixou numa cadeira de rodas e a 'falar' com o auxílio de um sintetizador de voz, esteve em Portugal em 1963, como estudante, numa reunião científica sobre cosmologia realizada pelo cientista português António Gião e promovida pela Fundação Calouste Gulbenkian.


Fonte: JN
 

Online migel

 
Geraldo Nogueira: gênio ou pessoa com deficiência?

O fato é que a genialidade de Stephen não conseguiu esconder sua deficiência e nem sua deficiência conseguiu impedir a sua genialidade. E essa realidade acabou por servir positivamente à imagem das pessoas com deficiência


Publicado às 03h00 de 20/03/2018



Stephen Hawking era gênio ou simplesmente uma pessoa com deficiência? Pergunto por que no Brasil soa estranho chamar uma pessoa com deficiência de gênio. É habito achar que pessoas com alguma deformidade física ou sensorial sejam incapazes, mesmo que desenvolvam atividade de destaque na sociedade. Mas voltando a falar do físico inglês e respondendo à pergunta que fizemos, podemos dizer que ele era uma pessoa com deficiência e um gênio da física.

Nascido em 8 de janeiro de 1942, em Oxford, na Inglaterra, Stephen, aos 21 anos, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que gradualmente paralisa os músculos do corpo. Destacou-se por seus estudos sobre os buracos negros e sua relação com a cosmologia. Suas principais contribuições para a ciência receberam o seu nome, hoje conhecidas como os Teoremas de Singularidade de Hawking. O mundo perde o ícone com a morte de Stephen, aos 76 anos, ocorrida no último dia 14.

Apesar da deficiência incapacitante, Stephen manteve o humor, mesmo diante do progresso incessante da paralisia de seu corpo. Uma de suas frases, dita em uma entrevista a revista americana "Time", em setembro de 1993, quando foi considerado o único gênio vivo da humanidade revela bem esse humor; "Ninguém pode resistir à ideia de um gênio aleijado".


É irônico o fato de uma pessoa com tamanha incapacidade física ser considerada gênio, tendo se transformado em um ícone mundial que deixou sua marca sobre nossa compreensão do universo. Em outra frase emblemática e carregada de humor, ele se referiu à cadeiras de rodas como um instrumento que tirava sua privacidade. "A cruz de minha celebridade é que não posso ir a lugar algum sem ser reconhecido. Não basta colocar óculos escuros e uma peruca. A cadeira de rodas me entrega".

O fato é que a genialidade de Stephen não conseguiu esconder sua deficiência e nem sua deficiência conseguiu impedir a sua genialidade. E essa realidade acabou por servir positivamente à imagem das pessoas com deficiência. Seu saber, na maioria das vezes, fazia com que as pessoas o visem sem preconceito, não obstante a fática presença de sua deficiência lembrando a todos que limite e limitação são conceitos diferentes, como dito por ele, depois de embarcar num voo com gravidade zero em um Boeing 727 especialmente equipado. "Quero mostrar às pessoas que elas não precisam ser limitadas por problemas físicos se não tiverem limitações de espírito".

Geraldo Nogueira é subsecretário da Pessoa com Deficiência no Município do Rio de Janeiro


Fonte: https://odia.ig.com.br/opiniao/2018/03/5523619-genio-ou-pessoa-com-deficiencia.html#foto=1
 

 



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