Donald Trump me disse que os americanos com deficiência “deveriam simplesmente morrer”

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Donald Trump me disse que os americanos com deficiência “deveriam simplesmente morrer”


Fred Trump III e Donald no Salão Oval, 2018

Cuando meu tio foi eleito presidente, reconheci em que posição altamente privilegiada eu estaria. Eu teria algum acesso à Casa Branca. E enquanto isso fosse verdade, eu queria ter certeza de que usaria esse acesso para algo positivo. Eu estava ansioso para defender algo pelo qual minha esposa, Lisa, e eu éramos profundamente apaixonados, algo que vivíamos todos os dias: os desafios para indivíduos com deficiências intelectuais e de desenvolvimento e suas famílias.

Nosso filho William, nosso terceiro filho, nasceu em 30 de junho de 1999. Em 24 horas, ele passou de aparentemente saudável para lutar por sua vida na UTI Neonatal. Criá-lo foi diferente desde o início. William foi diagnosticado aos três meses com espasmos infantis, um distúrbio convulsivo raro que, no caso de William, alterou seu desenvolvimento físico e cognitivo. Tínhamos tantas perguntas: O que o futuro reservaria para alguém como William? Até onde ele poderia ir? O quanto ele poderia aprender? Ele teria a chance de fazer as coisas que outras crianças fazem?

Nós simplesmente não sabíamos. Demorou 15 anos até que sua equipe médica pudesse identificar com precisão a causa de sua condição: uma mutação KCNQ2, uma falha genética que os médicos chamaram de deleção do canal de potássio.

Em nossa jornada com William, Lisa e eu nos tornamos próximos de alguns pais verdadeiramente inspiradores e defensores dedicados que estavam fazendo um trabalho incrível para melhorar a realidade do dia a dia de famílias como a nossa. É um grande incentivo para os cuidadores, sem mencionar a necessidade constante de mitigar despesas. Existem tantas demandas e desafios diferentes. Mas há coisas que o governo pode fazer — algumas coisas que podem apenas ser feito pelo governo, tanto federal quanto estadual. Queríamos trazer pessoas experientes para a Casa Branca, para ver se poderíamos fazer a diferença.

Lisa entrou em contato com minha prima Ivanka, que estava trabalhando na Casa Branca como conselheira do presidente. Ivanka respondeu imediatamente e disse que ficaria feliz em ajudar. Ela forneceu um contato para Ben Carson, o neurocirurgião aposentado que era secretário de habitação e desenvolvimento urbano. Trouxemos vários defensores talentosos conosco para uma reunião com Carson e membros de sua equipe sênior em abril de 2017. “Olha”, eu disse quando começamos, “eu sou a pessoa menos importante na sala”. Eu queria que o foco estivesse nos outros, que sabiam muito mais do que eu. Eles imediatamente começaram a flutuar ideias, que era exatamente o motivo de estarmos lá. Nossa voz coletiva estava sendo ouvida. Foi um começo.

Fred Trump e o então presidente Donald Trump no Salão Oval em 2018.Cortesia da Gallery Books, uma marca da Simon & Schuster, LLC
Em janeiro de 2020, pouco antes da COVID chegar, Lisa, eu e uma equipe de defensores nos encontramos com Chris Neeley, que chefiou o Comitê do Presidente para Pessoas com Deficiência Intelectual, um comitê consultivo federal muito necessário que promove políticas e iniciativas que apoiam a inclusão independente e ao longo da vida. Discutimos a necessidade de todas as escolas médicas incluírem cursos com foco em pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento. Enfatizamos o quão crucial era para hospitais e outras instalações de cuidados intensivos ajudar os pacientes na transição de serviços pediátricos para adultos. Enfatizamos a importância de coletar dados suficientes para explicar distúrbios clinicamente complexos. Não se tratava de mais gastos do governo. Tratava-se de investimentos mais inteligentes e maior eficiência.

Passamos os meses seguintes fazendo ligações e conversando com autoridades e reunindo nossas próprias recomendações, dando atenção especial à necessidade crítica de suporte habitacional para pessoas com deficiência. Estávamos de volta a Washington em maio.

A essa altura, a COVID estava em alta. Estávamos todos mascarados e fizemos o teste de COVID no caminho para a Sala do Gabinete da Casa Branca. Assim que entramos, nos sentamos com Alex Azar, secretário de saúde e serviços humanos da administração, e Brett Giroir, secretário assistente de saúde, ambos servindo na Força-Tarefa do Coronavírus da Casa Branca. O lema promissor da agência dizia: HHS: Melhorando a saúde e o bem-estar de todos os americanos.

Afiado, direto e direto ao ponto, Azar exibiu meu tipo de eficiência sem tempo a perder. Sua primeira pergunta foi: “OK, por que você está aqui?”

Fiz uma breve introdução. Nosso grupo incluía um médico renomado e vários defensores altamente qualificados. O que se seguiu foi uma ótima discussão. Algo clicou com Giroir — uma ideia para um programa com o qual todos pudessem concordar, que cortaria a burocracia e controlaria os custos e também produziria resultados médicos melhores e mais eficientes.

Excelente. Estávamos progredindo.

“Realmente aprecio sua vinda,” Azar finalmente disse, mais calorosamente do que soou no começo. “Sei que vamos ver o Presidente.”

A reunião que eu tinha assumido que seria um rápido aperto de mão e olá com Donald se transformou em uma discussão de 45 minutos no Salão Oval com todos nós — Azar, Giroir, os defensores e eu. Eu nunca imaginei que ficaria lá por tanto tempo. Donald parecia engajado, especialmente quando várias pessoas do nosso grupo falaram sobre os esforços dolorosos e caros que fizeram para cuidar de seus familiares profundamente incapacitados, que estavam constantemente entrando e saindo do hospital e vivendo com complexos conjuntos de desafios.

Donald ainda era Donald, é claro. Ele saltava de assunto em assunto — deficiência para o mercado de ações e de volta para deficiência. Mas, promissoramente, Donald parecia genuinamente curioso em relação à profundidade das necessidades médicas nos EUA e aos desafios individuais que essas famílias enfrentavam. Ele disse à secretária e à secretária assistente para manterem contato com nosso grupo e serem solidários.

Depois que saí do escritório, eu estava de pé com os outros perto da entrada lateral da Ala Oeste quando a assistente de Donald me alcançou. “Seu tio gostaria de vê-lo”, ela disse.

Azar ainda estava no Salão Oval quando voltei. “Ei, amigo”, disse Donald. “Como vão as coisas?”

“Bom,” eu disse. “Agradeço seu encontro conosco.”

“Claro, ficarei feliz em fazer isso.”

Ele parecia interessado e até preocupado. Pensei que ele tinha ficado tocado pelo que o médico e os defensores na reunião tinham acabado de compartilhar sobre sua jornada com seus pacientes e seus próprios familiares. Mas eu estava errado.

“Essas pessoas…” Donald disse, sumindo. “A forma em que estão, todas as despesas, talvez esse tipo de gente devesse simplesmente morrer.”

Eu realmente não sabia o que dizer. Ele estava falando sobre despesas. Estávamos falando sobre vidas humanas. Para Donald, acho que era realmente sobre as despesas, embora estivéssemos lá para falar sobre eficiências, investimentos mais inteligentes e dignidade humana.

Eu me virei e fui embora.

Quando William tinha 9 anos, Lisa e eu nos encontramos com Donald e um fundo médico foi criado para cuidar de William pela Família Trump, um fundo que foi crucial para nossa capacidade de apoiá-lo.

No verão de 2018, William ficou no hospital por quase três semanas com um caso sério de pneumonia com risco de vida. Ele tinha 19 anos e estava muito doente. Foi incrivelmente assustador para Lisa e para mim — e para seu irmão e irmã também. Sempre foi difícil saber se momentos como esses poderiam comprometer sua saúde a ponto de perdê-lo. Esses são os momentos em que você busca toda a força que tem.


Fred Trump III, William e Lisa na UTIN

Fred, William e Lisa na UTIN em 1999.Cortesia da Gallery Books, uma marca da Simon & Schuster, LLC
William voltou para casa com oxigênio e um tubo de alimentação. Depois de mais de duas semanas em um ventilador, ele precisou aprender a comer tudo de novo. Estávamos com muita frequência nessas situações de contratempo, mas você segue em frente da melhor forma que pode.

É em momentos como esses que o apoio da família é mais necessário e apreciado. Em todas as oportunidades, deixamos meus tios e tias saberem o quanto éramos gratos pelo fundo médico para o cuidado e recuperação de William. Enviamos fotos e atualizações, como fazíamos no passado. Não recebemos respostas pessoais, o que era a norma. Foi o apoio dedicado e o amor genuíno dos cuidadores que mais nos ajudaram.

O tio Robert morreu em 2020, e o fundo médico para William continuou. Foi extremamente útil com nossos custos de assistência domiciliar e despesas médicas, e sempre fomos gratos aos irmãos do meu pai por contribuírem. Mas mesmo antes da morte de Robert, o interesse deles parecia começar a diminuir. Meu primo Eric, que era o administrador, me ligou para dizer que o fundo estava acabando. Donald era o único que contribuía consistentemente. Eric disse que estava recebendo alguma resistência de Maryanne, Elizabeth e Ann Marie, a viúva de Robert. Eu realmente não esperava por essas ligações.

“Por que você não liga para o Donald?”, disse Eric. “Fale com ele sobre isso.”

Agradeci ao Eric pelo aviso e prometi que faria isso.

Logo depois, eu estava em Briarcliff Manor, casa do Trump National Golf Club em Westchester, Nova York. Donald estava lá.

Ele estava falando com um grupo de pessoas. Eu não queria interromper. Eu só disse oi no meu caminho pelo clube. Liguei para ele mais tarde naquela tarde, e ele atendeu.

Eu o atualizei sobre o que Eric tinha me dito. Eu disse que tinha ouvido falar que o fundo para William estava acabando e, infelizmente, as despesas certamente não estavam diminuindo conforme nosso filho crescia. Na verdade, com a inflação e outras pressões, as necessidades eram maiores do que antes. “Estamos recebendo algumas reações negativas de Maryanne, Elizabeth e Ann Marie. Podemos precisar da sua ajuda com isso. Eric queria que eu ligasse para você.”

Donald parou por um segundo como se estivesse pensando em toda a situação.

“Não sei,” ele finalmente disse, soltando um suspiro. “Ele não te reconhece. Talvez você devesse simplesmente deixá-lo morrer e se mudar para a Flórida.”

Espere! O que ele acabou de dizer? Que meu filho não me reconhece? Que eu deveria deixá-lo morrer?

Ele realmente disse isso? Que eu deveria deixar meu filho morrer… para poder me mudar para a Flórida?

Realmente?

Geralmente sou muito bom em entender coisas que outras pessoas dizem, mesmo quando não concordo com elas. Mas essa foi difícil. Esse era meu filho.

Talvez eu não devesse ter ficado surpreso ao ouvir Donald dizer isso. Não estava muito longe do que ele disse naquele dia no Salão Oval depois da nossa reunião com os defensores. Só que, daquela vez, eram os filhos de outras pessoas que deveriam morrer. Dessa vez, era meu filho.

Eu não queria discutir com ele. Eu sabia que não havia sentido nisso, não ao mesmo tempo em que eu estava pedindo sua ajuda. Tentei manter a calma.

“Não, Donald”, eu disse. “Ele faz me reconheça.”

O comentário de Donald foi assustador. Doeu ouvi-lo dizer isso. Mas também explicou por que Lisa e eu nos sentíamos tão fortemente a favor de defender nosso filho e por que queríamos ajudar outras pessoas a entender como era criar uma criança como William. Muitas pessoas simplesmente não sabem.

Pessoas com essas deficiências são percebidas como menor que de muitas maneiras. Essa atitude está em todo lugar, até mesmo nos níveis mais altos da política e da política.

William merece uma vida como qualquer outra pessoa, e para isso, eu sabia que tinha que advogar por ele de todas as maneiras possíveis. Eu nunca poderia mudar a mente de Donald ou mudar a mente de alguém que não tivesse amor e compaixão por aqueles cujas vozes não podiam ser ouvidas e cujas vidas eram totalmente dependentes de outros. Mas eu sabia o que podia fazer. Eu poderia oferecer minha voz, minha experiência e minha força para seguir em frente por aqueles que precisavam.

As barreiras estão em todo lugar, mesmo em comunidades que são geralmente solidárias, como a nossa. Ainda há portas que não podem acomodar cadeiras de rodas. Ainda é difícil encontrar programas diários significativos que promovam a independência com aprendizado, socialização e tecnologia assistiva. Toda a narrativa ainda precisa mudar.

Eu sabia que a aceitação e a tolerância só viriam com a educação e a conscientização públicas. Donald pode nunca entender isso, mas pelo menos ele estava aberto à nossa defesa por meio da Casa Branca. Isso era alguma coisa. Se não conseguíamos mudar seus sentimentos sobre William, isso era dele perda. Ele nunca sentiria o amor e a conexão que William nos oferecia diariamente.

(Nota do editor: a TIME entrou em contato com o ex-presidente Trump para obter uma resposta à descrição dos eventos neste artigo, mas não obteve resposta.)



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