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Autor Tópico: Quando a reabilitação falha, o corpo é que paga  (Lida 417 vezes)

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Quando a reabilitação falha, o corpo é que paga



Andreea tem a percepção de que quase tudo mudou desde que há uma década foi diagnosticada com esclerose múltipla. O diagnóstico, os fármacos, a consciência da doença. Mas em Portugal a reabilitação continua a ser só uma realidade para alguns — cada vez menos à medida que se caminha para o interior.
Margarida David Cardoso (texto) e Paulo Pimenta (fotografia)
27 de Janeiro de 2019, 7:09


Médico fisiatra, fisioterapeuta, neuropsicólogo, psiquiatra, terapeuta da fala, terapeuta ocupacional. É cada vez mais comum que estes profissionais trabalhem juntos num serviço pensado para recuperar e reabilitar alguém que, por doença ou acidente, tem défices motores ou cognitivos. Falar em reabilitação é falar neste conjunto cada vez mais abrangente de competências com um objectivo comum: devolver o máximo possível de independência a alguém que a perdeu. Muitas vezes isso significa facilitar o acto de vestir uma camisola ou comer sozinho —​ este é também um campo onde os avanços e expectativas são flutuantes. Reaprendem-se funções perdidas. Relembram-se movimentos esquecidos. Noutros casos, trava-se a perda de capacidades. A meta é a funcionalidade.


É um trabalho longo, de treino. “É como um atleta que vai a um ginásio: um compromisso que devia ser diário”, há-de dizer a fisiatra Maria Pais de Carvalho ao longo desta reportagem. Implica uma gestão de expectativas —​ doentes com patologias semelhantes podem recuperar de forma nem sequer comparável. E de frustrações. Apesar dos enormes passos que a reabilitação tem dado em Portugal nos últimos anos, o acesso está longe de ser universal. Por isso há quem sinta as mudanças no corpo, mas não viva com elas muito tempo por falta de continuidade.


O hospital de Chaves fica a poucos minutos de carro da casa de Joel Santos Paulo Pimenta
Chaves — Cacém


Joel Santos anda a pensar nisto há oito anos. Que, se vivesse num grande centro urbano, talvez a sua doença não tivesse andado descontrolada durante tanto tempo. Talvez o diagnóstico de esclerose múltipla tivesse sido mais rápido. Talvez conseguisse chegar mais facilmente aos tratamentos. “Mas estou em Chaves”, diz, não com fatalismo. O facto de não haver neurologista no hospital central da cidade, fá-lo percorrer algumas centenas de quilómetros, quase todos os meses, para ir a consultas e fazer tratamentos.

A cerca de 450 quilómetros a sul de Chaves, no Cacém, Andreea Tican, de 35 anos, também depende de uma cadeira de rodas para se deslocar —​ algo que cada vez menos é sinónimo de um diagnóstico de esclerose múltipla. Mas a sua experiência é bastante diferente. Tem a percepção de que quase tudo mudou desde que há 11 anos soube que tinha esta doença crónica e auto-imune, que afecta entre seis mil e oito mil pessoas em Portugal. O diagnóstico é hoje mais rápido, menos falível. Menos vezes se confundem os primeiros sintomas com depressão, ansiedade, problemas cervicais ou oftalmológicos, graças à maior disponibilidade de meios complementares de diagnóstico e uma crescente sensibilidade dos profissionais de saúde para a doença. “Principalmente, os médicos de família estão mais alerta.” A disponibilidade de fármacos duplicou nos últimos anos e são cada vez mais os que têm acesso antecipado a medicamentos inovadores. Mas a reabilitação só é realidade para alguns — cada vez menos à medida que caminhamos para o interior.


“Se não fosse eu a procurar e a pedir, estava sem fazer nada”, diz Joel. É um retrato comum feito pelas quase duas dezenas de profissionais de saúde e doentes ouvidos pelo PÚBLICO para tentar perceber qual o acesso das pessoas com esclerose múltipla à reabilitação: a capacidade instalada de maioria dos hospitais públicos esgota-se com casos agudos, revezando os doentes crónicos para clínicas de reabilitação, na área de residência, comparticipadas pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS). Mas há casos de sucesso.

Andreea Tican Miguel Manso
“Quase por acaso”


O hospital de Chaves fica a poucos minutos de carro da casa de Joel. O único neurologista está de baixa prolongada desde Setembro de 2015 e o Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro (CHTMAD), onde o hospital se integra, não tem capacidade para alocar alguém dos seus quadros para esta unidade. Os utentes passaram a ser seguidos na capital de distrito, onde Joel tem consulta de três em três meses. Com a mesma frequência desloca-se ao Hospital São João, no Porto, para fazer tratamentos específicos, que o hospital de Vila Real não administra.
“Não sabemos se amanhã vamos conseguir andar. E esta incerteza é terrível”

A busca pelo diagnóstico começou “quase por acaso”. Tinha perdas de sensibilidade, “dores estranhas”, cansava-se muito — algo que, olhando para trás, sentia desde os 20 e poucos anos. “Desvalorizei sempre. Era a coluna, o stress, ...” Um dia, na tropa, deu por si esticado no chão, durante uma corrida, por ter perdido forças nas pernas. Consultou uma série de ortopedistas. Até que em conversa com o irmão, que acabara de descobrir que tinha esclerose múltipla, também ele reconheceu os sintomas.

Joel não tinha surtos, episódios de disfunção neurológica que têm as pessoas com a forma inflamatória e mais comum da esclerose múltipla (surto-remissão). É também a mais fácil de diagnosticar, por implicar episódios muito pronunciados de perda repentina de capacidades cognitivas e/ou físicas, recuperadas parcial ou totalmente na fase de remissão. Na forma progressiva da doença, os sintomas são, à partida, mais dissimulados, apesar da perda de capacidades, ser veloz, por exemplo.

“Depois de chegar ao neurologista, estive muito tempo para descobrir o que tinha”, conta Joel. O diagnóstico chegou em 2010, ao fim de um mês de internamento para que pudesse fazer a bateria de exames em diferentes cidades.

Aos 34 anos, pôde finalmente associar um nome ao facto de o corpo estar a deixar de lhe responder. Começou a fazer medicação e, pouco depois, fisioterapia. Isso não travou a progressão da doença. Em 2012, pegou numa bengala. Depois numa canadiana. Duas canadianas. No final desse ano, estava na cadeira de rodas. “Foi muito rápido.” A vida deu uma volta. Deixou o trabalho na área da informática. Encostou a paixão à fotografia. Hoje, aos 42 anos, a junta médica diz-lhe que tem 80% de incapacidade física.
Paulo Pimenta

Fez fisioterapia quase desde o início. Mas acha irónica a forma como lhe foi dado acesso. Aconteceu, não por ter esclerose múltipla na forma progressiva, mas por causa de uma fractura nas costelas, na sequência de uma queda. “No serviço de urgência, acharam por bem que fizesse fisioterapia. E foi aí que entrei.” Agora está há mais de um ano parado, por falta de renovação das credenciais. No SNS, mesmo para doentes crónicos, a fisioterapia é prescrita por períodos. Ao fim desse tempo, os utentes têm alta e voltam à consulta para a pedir novamente.

Recorrer ao privado não é uma opção. Joel deixou de trabalhar em 2012, a mulher está desempregada e têm dois filhos, de 13 e 15 anos.
Voltar à estrada principal

“Quando uma pessoa sente que tem menos força, que cai facilmente, que não tem o equilíbrio que deseja ou porque sente que está cada vez mais parada, é como se andasse numa estrada secundária. O que queremos é que as pessoas voltem à estrada principal e sintam facilidade no movimento.” A metáfora é de Sofia Baptista, fisioterapeuta na Unidade de Neuro-Reabilitação da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), no Beato, em Lisboa. Aberta em 2004, é a única exclusivamente pensada para a doença. Dá resposta a cerca de meia centena de pessoas da área metropolitana de Lisboa.

No pequeno ginásio, numa das visitas em Dezembro, Gracinda Gonçalves, com 58 anos e o tipo progressivo da doença, faz os exercícios que a ocupam duas manhãs por semana nos últimos cinco anos. Está deitada numa mesa ortostática que a ajuda a ficar de pé, posição que tem dificuldade em manter de outra forma. Tira-lhe algumas dores, faz com que passe mais facilmente da cama para a cadeira, conta. “Não consigo andar, mas sinto-me melhor.” E facilita a vida ao seu cuidador, completa a fisioterapeuta Maria Carla Ribeiro.

Do outro lado da sala, Hugo Andrez, 42 anos, tenta reequilibrar a maneira como caminha, afectada por sucessivos surtos. Pega em triângulos sinalizadores de um lado para os empilhar do outro. As fisioterapeutas insistem na rotação dos ombros e na transferência de peso de um lado para o outro do corpo. Tentam que os dois lados reajam da mesma forma, sejam o mais simétrico possível. “Repetimos e damos estímulos para que determinados movimentos que estão esquecidos possam ser reaprendidos”, explica Carolina Rodrigues, fisioterapeuta. Cabe-lhe perceber que tipo de alterações existem, que efeitos provocam nas funções motoras e como isso pode ser corrigido. E ter em atenção que, nas mesmas condições mas noutro dia, Hugo pode parecer uma pessoa diferente. A fadiga é um enorme obstáculo — pode aumentar a temperatura corporal e agravar os sintomas neurológicos da própria doença. E aqui aprende-se a respeitar o descanso.

“É muito importante encontrar formas de exercício direccionadas para a patologia”, refere Sofia Baptista. “É uma doença crónica que nunca é igual. Com a fisioterapia, a médio e longo prazo, a pessoa ganha uma percepção corporal que muitas vezes deixou de ter: a noção de que não está 100% na vertical, de que os músculos das pernas não estão a funcionar como deviam, de que a apreensão de objectos não está igual.” Há evidências de ganhos de força muscular, de controlo da fadiga, um aumento da resistência ao esforço, a melhoria do equilíbrio e da capacidade de marcha.

Maria Pais de Carvalho, médica especialista em medicina física e de reabilitação, é responsável por prescrever o plano de treinos: da fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala às consultas de psicologia. Vinca a importância da reabilitação ser contínua, para evitar a perda de capacidades recuperadas. E incentivada, para recuperar “membros esquecidos” — não é raro que doentes negligenciem partes do corpo que funcionam menos bem. “É como um treino de atleta.”

Os mais novos ou que têm formas “benignas” da doença, como designa Sofia Batista, tendem a ficar mais afastados da reabilitação. Os casos mais avançados assustam-nos. “Mas a imagem da doença está a mudar muito rapidamente. Os diagnósticos são agora mais precoces, as pessoas têm medicação mais dirigida para a primeira e segunda linha. Há uns anos não era assim. Temos aqui uma mistura de duas épocas muito distintas.”

Dependendo do número e frequência das terapias, a mensalidade varia entre os 42 e 91 euros, com tarifas reduzidas para famílias com baixos rendimentos.
Incluir as famílias

A par do treino, há fármacos e estratégias que podem compensar os défices. A fisiatria encarrega-se de estudar e prescrever produtos de apoio, desde uma colher com cabo adaptado a um elevador de transferências. Alguns são aprendizagens simples: “Para uma pessoa com um défice de coordenação nas mãos, que não consegue cortar bem os alimentos, basta colocar um tecido antiaderente por baixo do prato, para este ficar mais fixo, e conseguir comer sozinha”, demonstra Maria Pais de Carvalho.
Identificadas células que serão novo alvo terapêutico para esclerose múltipla

Estes ganhos na qualidade de vida ajudam familiares e cuidadores. A associação procura levá-los para dentro de casa. Há um fisioterapeuta com sessões diárias ao domicílio e uma assistente social. “Fazemos visitas para percebermos que barreiras arquitectónicas há em casa e como as podemos ultrapassar. Às vezes basta uma rampa à porta do prédio”, torna a fisiatra. Afinal, a perda de capacidades afecta a participação em sociedade — associa-se a baixas prolongadas, desemprego, reforma por invalidez — e a vida familiar. “As IPSS têm um papel fundamental em inserir as pessoas na comunidade. O tratamento de reabilitação só termina quando o doente está autónomo e está integrado.”

Um estudo de 2016 com 362 doentes seguidos no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra concluiu que a percentagem de pessoas profissionalmente inactivas (desempregados e reformados) era de 19,2%, entre os 25 e 54 anos, e de 51,1%, entre os 55 e 64 anos. Cerca de 72% desta amostra deixaram de trabalhar antes dos 65 anos.

Enquanto os terapeutas estão com os doentes num período curto, a família está lá o resto de tempo. E precisa de ajuda para saber o que fazer e como o fazer bem, atenta Susana Protásio, até ao início de Janeiro vice-presidente da SPEM. “Há essa resposta em Lisboa, no Porto e há um bom trabalho a ser feito em Coimbra. O resto do país é um deserto.”
“Ali recuperei a garra”

Quando vai a Vila Real e ao Porto, Joel depende dos horários dos bombeiros, que transportam vários doentes. Pode sair casa às seis da manhã e voltar depois das oito da noite, para uma consulta que não dura mais de 15 minutos. “Uma pessoa perfeitamente funcional vai dar uma volta. Eu estou um dia inteiro sentado nesta cadeira, à espera. Com dificuldades para ir à casa de banho, para comer, tudo isso. É difícil.” Joel tem uma voz e postura calmas, as mãos no colo sobre as pernas.

Continue a lêr aqui: https://www.publico.pt/2019/01/27/sociedade/reportagem/reaprender-relembrar-fazse-caminho-reabilitacao-esclerose-multipla-1857432?fbclid=IwAR2cHaesonb4Cz14-14PpiwmBE5SHwOAjzMWG6JLkOGneHI9DRPdIBvP7VA
 

 



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