Os desafios dos cidadãos e das associações de doentes na luta contra o cancroÉ preciso mudar o paradigma e haver uma voz colectiva que una o esforço de todos para promover a saúde e enfrentar o cancro com mais qualidade de vida. A conferência virtual “A voz da sociedade civil” realizou-se, em directo, no site do Público, a 12 de Maio, e contou com a parceria da MSD Portugal. Durante hora e meia, o papel das associações de doentes e a capacitação dos doentes e dos cidadãos estiveram em destaque.
26 de Maio de 2021, 16:11
(Re)veja o vídeo da conferência digital no link abaixoNesta que foi a terceira conferência da iniciativa conjunta do Público e da MSD Portugal, “Uma agenda para combater o cancro: Por todos nós, para todos nós”, foram debatidos temas como o papel das associações de doentes, a importância do diagnóstico precoce, o acesso adequado e atempado aos tratamentos mais inovadores, e o impacto da pandemia para os doentes oncológicos. A literacia em saúde e o contributo dos cuidadores informais foram igualmente abordados neste debate.
Isabel Magalhães, presidente da Pulmonale – Associação de Luta Contra o Cancro do Pulmão, começou por afirmar que a pandemia tem sido falada, naturalmente, pelos aspectos negativos, mas trouxe a oportunidade de melhoria em alguns aspectos. “O tema da saúde, que era tão distante para tantas pessoas, começou a fazer parte do dia-a-dia de todos nós. E esta é uma oportunidade que se deve desenvolver no futuro.” Passou a existir uma maior consciência da importância que tem a saúde e o conhecimento nesta área, adiantou.
Já antes da pandemia, se alertava para o facto de o cancro do pulmão ser diagnosticado, muitas vezes, em fases avançadas. O desafio da detecção precoce tornou-se ainda mais exigente, uma situação a que Pulmonale está atenta. “Chamamos a atenção para que não seja desvalorizado um conjunto de sintomas que, normalmente, não são identificados atempadamente. No caso do cancro do pulmão, não nos podemos esquecer que estamos a falar da patologia oncológica mais mortífera e com uma maior incidência a nível mundial”, referiu a presidente da associação.
Na sua perspectiva, o facto de não existir um rastreio de base populacional coloca o ónus no doente, que fica responsável por vigiar os sinais do carcinoma e partilhá-los com o seu médico para um diagnóstico mais eficaz. No final da sua primeira intervenção, Isabel Magalhães reforçou que, apesar do cancro do pulmão estar muito associado ao tabagismo, com uma causalidade na ordem dos 85%-90%, afecta também pessoas não fumadoras. Sendo um dos principais factores de risco evitáveis, a prevenção deve começar exactamente por este hábito.
Vítor Neves, presidente da Europacolon Portugal, confirmou que, antes de 2020, havia, pelo menos, 17 mil novos casos de cancro digestivo todos os anos, que provocavam dez mil mortes, sendo, por isso, um assunto de saúde pública recorrente. Em Portugal, não se previne doenças que são muito fáceis de prevenir, como é exemplo o cancro do intestino, o que resulta numa incidência e mortalidade excessivas. A associação de apoio ao doente com cancro digestivo nasceu precisamente por este motivo e, sobretudo, pelo facto de “o cancro do intestino ter o maior rastreio custo-benefício que existe na Europa e, em Portugal, tende a atrasar-se e a ter uma adesão muito fraca”, referiu.
Relativamente ao impacto da pandemia para os doentes com cancro do intestino, Vítor Neves identificou “maiores dificuldades, maior sofrimento, menos sobrevivência, maiores custos sociais e maiores custos de saúde a doentes não covid”. A adaptação e reorganização do Sistema Nacional de Saúde, com a realocação de recursos, foi obrigatória mas expectável, dada a imprevisibilidade e desconhecimento relacionado com este vírus. O acesso aos doentes foi vedado em 2020, mas o presidente da Europacolon reforça que esta situação perdura e não compreende “como é que em 2021, não existe ainda uma comissão de trabalho que tenha como missão recuperar tudo aquilo que não se conseguiu fazer aos doentes não covid”. Neste momento, não há valorização da sintomatologia, não há diagnósticos e, muitas vezes, fazem-se nas urgências dos hospitais em situações agudas e com mau prognóstico.
No entanto, há também aspectos positivos a considerar. Vítor Neves referiu o facto de ser “mais clarividente para os decisores de saúde que a vida não é um bem substituível por nada, nem pelo melhor sistema económico. A covid-19 deu-nos a oportunidade de ver o trabalho das unidades de cuidados primários, a vantagem da prevenção e da dispensa de medicamentos para doentes oncológicos nas farmácias de proximidade, e algumas formas de telemedicina ou de aproximação por via digital aos doentes.”
No final da sua intervenção, o presidente reforçou ainda que a saúde deve ser uma prioridade na aplicação dos apoios que Portugal vai receber e reforçou, uma vez mais, a importância dos rastreios. A Europacolon promove, há vários anos, rastreios oportunísticos com o apoio das farmácias. O número de testes realizados revela que é fácil implementar um rastreio para os cancros digestivos e que a sociedade civil adere quando as acções são bem organizadas. No caso do cancro do pulmão, durante muito tempo, não existiu consenso na forma de rastrear, mas já existem dados que demonstram a sua eficácia e será um tema a discutir no futuro.
Capacitar os cidadãosAna Rita Goes é professora da Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP) da Universidade Nova de Lisboa e começou por salientar que “a literacia em saúde prende-se com a capacitação dos cidadãos, mas também em fazer com que os sistemas sejam responsivos às suas necessidades”. Ou seja, é importante que as pessoas façam rastreios e que tenham competências para procurar ajuda, mas é igualmente necessário garantir que os sistemas conseguem dar resposta.
O trabalho desenvolvido pela ENSP divide-se em várias vertentes, desde perceber em que ponto estamos relativamente à literacia em saúde e que factores contribuem para a mesma, mas também do trabalho realizado ao nível do desenvolvimento de estratégias e de políticas dirigidas à capacitação dos cidadãos.
Nesta área específica do cancro, a docente salientou o projecto desenvolvido pela ENSP, intitulado “Inovar saúde”, cujo estudo “Cancro 2020” destacava “a necessidade de envolver doentes, de personalizar os cuidados, de considerar a sua participação na tomada de decisão. E a literacia em saúde e a participação andam sempre de mãos dadas”, afirmou. Não é possível construir literacia em saúde sem envolver as pessoas na participação do seu processo de saúde.
Ana Rita Goes referiu ainda a importância “de dar voz às pessoas, em ouvir as suas necessidades e, em conjunto, construirmos respostas e soluções”, sublinhando que esta questão não se resolve apenas com informação. “Não chega. É uma questão de equilíbrio entre saber quais são as exigências e os desafios e quais os recursos disponíveis. Em determinado momento, as pessoas vão ter de ser capazes de aceder a determinado tipo de informação, mas também de saber como a utilizar e implementar”, defendeu.
Isabel Magalhães acrescentou que “hoje em dia, fala-se muito do doente no centro da decisão, mas não se pode esperar que o mesmo participe activamente se não está capacitado.” No caso da Pulmonale, muitas vezes o primeiro contacto surge por parte dos cuidadores, que colocam questões sobre o caso em particular que acompanham. Durante a primeira fase na pandemia, doentes que anteriormente eram acompanhados no hospital de dia passaram a fazer a sua medicação em casa. “Obviamente que o doente e os cuidadores teriam de estar alerta para um conjunto de efeitos adversos e de informações com os quais, até esse momento, nunca tiveram de se preocupar. É um exemplo concreto de como é importante que o doente seja um agente activo”, explicou a oradora. “Diria que a nossa população é heterogénea. Há uma pequena franja que procura essa informação em fontes fidedignas e que se prepara muito bem para aquele episódio de doença, mas essa não é a realidade da maioria dos doentes”, destacou.
Nesta que foi a terceira conferência da iniciativa conjunta do Público e da MSD Portugal, “Uma agenda para combater o cancro: Por todos nós, para todos nós”, foram debatidos temas como o papel das associações de doentes, a importância do diagnóstico precoce, o acesso adequado e atempado aos tratamentos mais inovadores, e o impacto da pandemia para os doentes oncológicos. A literacia em saúde e o contributo dos cuidadores informais foram igualmente abordados neste debate.
Isabel Magalhães, presidente da Pulmonale – Associação de Luta Contra o Cancro do Pulmão, começou por afirmar que a pandemia tem sido falada, naturalmente, pelos aspectos negativos, mas trouxe a oportunidade de melhoria em alguns aspectos. “O tema da saúde, que era tão distante para tantas pessoas, começou a fazer parte do dia-a-dia de todos nós. E esta é uma oportunidade que se deve desenvolver no futuro.” Passou a existir uma maior consciência da importância que tem a saúde e o conhecimento nesta área, adiantou.
"Assistimos ao surgimento de novas abordagens de tratamento e as perspectivas para quem enfrenta um diagnóstico são bem diferentes daquelas que existiam há uns anos.Isabel Magalhães, presidente da PulmonaleJá antes da pandemia, se alertava para o facto de o cancro do pulmão ser diagnosticado, muitas vezes, em fases avançadas. O desafio da detecção precoce tornou-se ainda mais exigente, uma situação a que Pulmonale está atenta. “Chamamos a atenção para que não seja desvalorizado um conjunto de sintomas que, normalmente, não são identificados atempadamente. No caso do cancro do pulmão, não nos podemos esquecer que estamos a falar da patologia oncológica mais mortífera e com uma maior incidência a nível mundial”, referiu a presidente da associação.
Na sua perspectiva, o facto de não existir um rastreio de base populacional coloca o ónus no doente, que fica responsável por vigiar os sinais do carcinoma e partilhá-los com o seu médico para um diagnóstico mais eficaz. No final da sua primeira intervenção, Isabel Magalhães reforçou que, apesar do cancro do pulmão estar muito associado ao tabagismo, com uma causalidade na ordem dos 85%-90%, afecta também pessoas não fumadoras. Sendo um dos principais factores de risco evitáveis, a prevenção deve começar exactamente por este hábito.
Vítor Neves, presidente da Europacolon Portugal, confirmou que, antes de 2020, havia, pelo menos, 17 mil novos casos de cancro digestivo todos os anos, que provocavam dez mil mortes, sendo, por isso, um assunto de saúde pública recorrente. Em Portugal, não se previne doenças que são muito fáceis de prevenir, como é exemplo o cancro do intestino, o que resulta numa incidência e mortalidade excessivas. A associação de apoio ao doente com cancro digestivo nasceu precisamente por este motivo e, sobretudo, pelo facto de “o cancro do intestino ter o maior rastreio custo-benefício que existe na Europa e, em Portugal, tende a atrasar-se e a ter uma adesão muito fraca”, referiu.
Relativamente ao impacto da pandemia para os doentes com cancro do intestino, Vítor Neves identificou “maiores dificuldades, maior sofrimento, menos sobrevivência, maiores custos sociais e maiores custos de saúde a doentes não covid”. A adaptação e reorganização do Sistema Nacional de Saúde, com a realocação de recursos, foi obrigatória mas expectável, dada a imprevisibilidade e desconhecimento relacionado com este vírus. O acesso aos doentes foi vedado em 2020, mas o presidente da Europacolon reforça que esta situação perdura e não compreende “como é que em 2021, não existe ainda uma comissão de trabalho que tenha como missão recuperar tudo aquilo que não se conseguiu fazer aos doentes não covid”. Neste momento, não há valorização da sintomatologia, não há diagnósticos e, muitas vezes, fazem-se nas urgências dos hospitais em situações agudas e com mau prognóstico.
"O processo não está preparado para que o doente seja envolvido no seu processo clínico. E todos nós sabemos – e até há documentos muito credíveis sobre isso – que há vantagem no envolvimento do doente no seu plano terapêutico.Vítor Neves, presidente da Europacolon PortugalNo entanto, há também aspectos positivos a considerar. Vítor Neves referiu o facto de ser “mais clarividente para os decisores de saúde que a vida não é um bem substituível por nada, nem pelo melhor sistema económico. A covid-19 deu-nos a oportunidade de ver o trabalho das unidades de cuidados primários, a vantagem da prevenção e da dispensa de medicamentos para doentes oncológicos nas farmácias de proximidade, e algumas formas de telemedicina ou de aproximação por via digital dos doentes.”
No final da sua intervenção, o presidente reforçou ainda que a saúde deve ser uma prioridade na aplicação dos apoios que Portugal vai receber e reforçou, uma vez mais, a importância dos rastreios. A Europacolon promove, há vários anos, rastreios oportunísticos com o apoio das farmácias. O número de testes realizados revela que é fácil implementar um rastreio para os cancros digestivos e que a sociedade civil adere quando as acções são bem organizadas. No caso do cancro do pulmão, durante muito tempo, não existiu consenso na forma de rastrear, mas já existem dados que demonstram a sua eficácia e será um tema a discutir no futuro.
É preciso mudar mentalidadesOutro aspecto sublinhado nas conferências organizadas no âmbito desta iniciativa tem sido o facto de os doentes oncológicos estarem desprotegidos a vários níveis. A obtenção de atestado multiusos que, por vezes, demora anos e a dificuldade em obter um seguro de vida para comprar uma habitação foram alguns dos exemplos apresentados por Vítor Neves. “Ninguém pede para ser doente oncológico. Felizmente, mais de 50% dos doentes sobrevive, tem uma vida estabilizada por muitos anos e a investigação tem dado passos decisivos para essa longevidade. Portanto, cada vez mais, os doentes vão viver mais anos e a doença vai ter maior controlo”, salientou. No entanto, falta um sistema conjuntural que funcione no mesmo sentido, advertiu. “Era importante que um gestor hospitalar percebesse que o tempo das consultas tem de ser diferente, por exemplo.” O presidente da Europacolon não entende que uma notícia sobre uma decisão clínica e multidisciplinar seja dada em poucos minutos, sem haver margem para que o doente ou os seus familiares questionem o médico e esclareçam as suas dúvidas. “O processo não está preparado para que o doente seja envolvido no seu processo clínico. E todos nós sabemos – e até há documentos muito credíveis sobre isso – que há vantagem no envolvimento do doente no seu plano terapêutico.”
As próprias associações de doentes, sobretudo as que são mais estruturadas e capacitadas, devem ser chamadas mais vezes a dar este tipo de apoio. “A Europacolon é consultada hoje para que os médicos dêem a aprovação de uma nova tecnologia, por exemplo”, disse Vítor Neves, defendendo que é preciso mudar a mentalidade e que se perceba que estamos todos a trabalhar para o mesmo fim, ou seja, a melhoria da qualidade de vida dos doentes e a eficácia e eficiência do Sistema Nacional de Saúde. Com a integração das pessoas, vai haver ganhos em saúde.
O movimento entre a academia, as associações de doentes e a sociedade civil representa bem o esforço que necessita de ser feito até ao nível da literacia em saúde. “Se pretendemos criar um contexto favorável às necessidades da população em geral e do doente em particular, então precisamos de trabalhar em conjunto”, afirmou Ana Rita Goes.
"Para as pessoas terem voz, precisam também de ter os conhecimentos e as competências necessárias para se fazerem ouvir.Ana Rita Goes, professora auxiliar da Escola Nacional de Saúde PúblicaA docente acrescentou que as mudanças estruturais acontecem quando os doentes conseguem ter voz activa. “Para as pessoas terem voz, precisam também de ter os conhecimentos e as competências necessárias para se fazerem ouvir.” Ou seja, precisam de ter ao seu alcance ferramentas que os tornam mais eficazes para agir. “Esta tem sido uma preocupação da ENSP através do programa ‘Activos pela Saúde’ que construiu precisamente uma oferta dirigida às associações de doentes com o intuito de as capacitar para que consigam desenvolver ferramentas que tornem a sua intervenção social mais efectiva. O projecto ‘Incluir’ também procurou envolver os doentes e os seus representantes em processos no Infarmed”, exemplificou a docente, deixando claro o papel da academia: produzir conhecimento que informe a acção e o desenvolvimento de políticas.
Acesso aos tratamentosDurante a pandemia, os doentes de cancro do pulmão mantiveram o seu tratamento ainda que o mesmo tenha sido adaptado, garante Isabel Magalhães. “O problema deu-se principalmente entre aqueles que não tinham iniciado tratamento. Não houve referenciação através dos serviços de saúde primários, os próprios cidadãos atrasaram os seus diagnósticos e os casos que foram diagnosticados entraram pelas urgências dos hospitais, muitas vezes, numa fase muito avançada e em que a única opção foi ir directamente para os cuidados paliativos”, destacou. Nestes casos, perdeu-se uma janela de oportunidade para iniciar terapias mais inovadoras. “Temos tempos de autorização superiores às melhores práticas no espaço europeu”, explicou a presidente da associação, indicando que Portugal não é dos países com tempos de resposta mais rápidos, mas também não está numa situação crítica, tendo havido “uma evolução no sentido positivo, isto se esquecermos, por momentos, a pandemia”.
No que respeita à equidade no acesso, a oradora salientou que a mesma não existe e que o acesso não é igual em todas as zonas do País. Embora haja uma tentativa de trazer o assunto para a agenda política, “este é um tema de difícil resolução porque nunca vamos ter centros de excelência do tratamento do cancro em todas as cidades de Portugal, mas precisamos de ter uma resposta articulada e que seja capaz de satisfazer as necessidades dos doentes independentemente do local onde estão”, afiançou. Vítor Neves referiu alguma expectativa relativamente ao investimento na investigação. “Os grandes valores investidos na investigação são feitos pelas companhias farmacêuticas porque as entidades públicas que deviam fazê-lo – em valor e em quantidade – não o fazem porque não têm meios apesar de termos dos melhores investigadores do mundo em várias áreas, como por exemplo, no i3s que é um laboratório de que estou mais próximo.”
O presidente da Europacolon criticou a falta de linhas orientadoras para o tratamento equitativo de todos os doentes além da fase que vivemos agora. “Portugal vai continuar a ser um dos países que tem uma longevidade maior, mas uma longevidade doente e que vai necessitar de muito apoio.” Somando os atrasos que já existiam às sequelas que os doentes de covid-19, os desafios são novos e não menos relevantes. “Os nossos cuidados paliativos já estavam muito deficientes. Juntando a isso, há que referir o desgaste dos cuidadores informais que são peças fundamentais no sistema de saúde e que devem ser acompanhados.” O orador defendeu uma mudança global e um método organizativo em que as pessoas sejam a parte fundamental no nosso País. Salientou ainda que grande parte de investimento deve ser feito em investigação, em melhor conhecimento, mas também em dar tempo aos médicos, retirando-lhes imensas funções administrativas em que perdem tempo precioso.
Oportunidade de mudançaFicou ainda patente neste debate a falta de um sistema que acompanhe os sobreviventes das doenças oncológicas e das medidas para salvaguardar os cuidados paliativos. Como mensagem final, Ana Rita Goes referiu que “podemos todos fazer parte da mudança que queremos ver acontecer”. Esta mudança implica reconhecer a necessidade de envolvimento e participação, mas que também implica olhar para a perspectiva de bem-estar. “Ou seja, é preciso olharmos para o que queremos construir para que as pessoas não só sobrevivam, mas também vivam com estas condições com mais qualidade de vida. Não olhemos só para a sobrevivência, mas também para o bem-estar e para a qualidade de vida.”
Isabel Magalhães dirigiu a mensagem final à população em geral e, em concreto, aos doentes com cancro do pulmão, partilhando uma palavra de esperança. Apesar de todas as dificuldades identificadas, “assistimos ao surgimento de novas abordagens de tratamento e as perspectivas para quem enfrenta um diagnóstico são bem diferentes daquelas que existiam há uns anos.”
Vítor Neves não quis deixar de referir a impossibilidade de os doentes oncológicos internados receberem visitas [à data de fecho deste artigo] e de esta situação continuar bloqueada com os respectivos danos psicológicos que a mesma acarreta. “Era bom que as unidades de saúde pensassem na reabertura imediata, ainda que com algumas restrições”, sugeriu. “Devemos apostar muito na prevenção e no diagnóstico precoce. No meu entendimento, é essa a alavanca da evolução da saúde no nosso País. Todos temos de ser agentes e este é o caminho que os portugueses querem para a sua vida futura e isso passa pela qualidade de vida associada a uma sobrevivência que, quanto maior, melhor.”
Fonte: publico.pt Link:
https://www.publico.pt/2021/05/26/estudiop/noticia/desafios-cidadaos-associacoes-doentes-luta-cancro-1964037
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