Dedicação à doença Machado-Joseph reconhecida

[100nick]

Dedicação à doença Machado-Joseph reconhecida
 
João Vasconcelos sente-se "lisonjeado" com homenagem entregue por Maria Cavaco Silva

O médico João Vasconcelos, neurologista do Hospital do Divino Espírito Santo, em Ponta Delgada, foi homenageado em Lisboa pela FEDRA (Federação das Doenças Raras em Portugal), tendo recebido uma medalha das mãos da Primeira-Dama Maria Cavaco Silva.

A Associação Atlântida de Apoio ao Doente de Machado-Joseph faz parte desta federação e indicou o nome do referido médico como o profissional de saúde que tem colaborado, de forma mais activa e empática com os seus utentes (portadores da doença e seus familiares).
Contactado pelo nosso jornal, João Vasconcelos diz-se "muito lisonjeado com a homenagem que recebi no passado dia 9 de Fevereiro, pelo trabalho desenvolvido de há já vários anos a esta parte e pelo apoio que tenho dado aos doentes de Machado-Joseph na Região, na tentativa de tentar abranger todas as ilhas onde a doença já foi detectada".
Segundo o médico neurologista, "é frequente a visita aos doentes de outras ilhas que não são de São Miguel para prestar-lhes o apoio clínico que estes necessitam. Por outro lado, estamos (eu e a minha equipa) sempre abertos à colaboração com as unidades de saúde regionais que nos contactam para tal".
João Vasconcelos não esconde que "é um trabalho que me satisfaz, na medida em que já houve um trabalho, no passado que foi feito e porque têm sido disponibilizados diversos apoios aos doentes, através de diversas entidades, nomeadamente as governamentais". Mas os apoios nunca são demais e, em relação às restantes ilhas, "ainda estamos a tentar colmatar algumas das necessidades que ali existem e, inclusivamente, já temos agendada uma visita à ilha das Flores, na Primavera, para in-loco, continuarmos a fazer o apoio aos doentes".
Ao todo, nos Açores, e sem que haja registo de aumento do número de casos da doença na Região, estão actualmente diagnosticados cerca de oitenta doentes, dispersos por diversas ilhas do arquipélago.
A FEDRA foi contituída em 2008, com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes ratos no país. Integrada no projecto europeu para as doenças raras - Eurodis, a FEDRA actua fundamentalmente a nível da Administração Pública, no que toca às políticas referntes às doenças raras, a nível da aquisição e comparticipação de medicamentos órfãos, na procura de um registo de base de dados epidemiológica de portadores de doenças raras, bem como na representação legal junto das organizações internacionais que partilhem dos mesmos objectivos.

Fonte:Correio dos Açores

[migel]

Residência é prioridade para os doentes de Machado-Joseph

Há doentes de Machado-Joseph, em situação de dependência total, que não têm quem cuide deles, estando por isso a ser desenvolvido um projecto de criação de uma residência

AAssociação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph (AAADMJ) deverá apresentar, no próximo semestre, junto da Direcção Regional da Solidariedade e Segurança Social, o projecto de uma residência para acolhimento temporário ou definitivo de portadores da doença de Machado-Joseph. Segundo Tânia Fonseca, coordenadora técnica da associação, a principal dificuldade com que se deparam os portadores da doença Machado-Joseph, em situação de dependência total e sem qualquer possibilidade de cuidados por parte da família, tem a ver com a falta de respostas a nível social para estes casos. “Neste momento, a maior dificuldade destes doentes prende-se com a falta de respostas na fase em que atingem a dependência total e não há um agregado familiar ou um membro da família que possa garantir prestação de cuidados mínimos”, disse. Assim, a associação tem como próximo grande projecto a criação de uma residência para o acolhimento destes doentes de Machado-Joseph, estando o mesmo de momento em fase de preparação. “Estamos a fazer um levantamento das reais necessidades: número de possíveis utentes, recursos materiais e humanos, bem como valores aproximados deste investimento. No próximo semestre, deveremos apresentar este projecto junto da Direcção Regional da Solidariedade e Segurança Social”, revelou Tânia Fonseca. A coordenadora técnica explicou que as necessidades dos doentes de Machado-Joseph podem ser divididas em diferentes áreas. “A nível psicossocial, podemos dizer que estas necessidades foram bastante minoradas com a intervenção da AAADMJ, uma vez que o isolamento a que estes doentes estavam sujeitos foi quebrado através da abertura do centro de convívio. Ao nível do acompanhamento médico da doença, também há muita facilidade no acesso a consultas quer para diagnóstico, quer para seguimento”, frisou Tânia Fonseca. De acordo com a técnica, haverá no arquipélago cerca de 80 portadores da doença de Machado-Joseph, sendo estes “indivíduos sintomáticos porque em risco, portadores ou em risco de serem portadores, podemos falar de centenas”, acrescentou. A coordenadora técnica lamenta o facto de que as pessoas afectadas por esta doença só possam contar com um apoio permanente e efectivo somente em São Miguel. Nas outras ilhas, os doentes de Machado-Joseph encontram-se bastante “desprotegidos”, pelo que a AAADMJ tenta também dar apoio aos mesmos “através da prestação, pelos nossos técnicos, de informação junto dos doentes e/ou entidades oficiais por forma a desbloquear situações que muitas vezes são criadas, sobretudo, pela falta de informação relativa aos direitos dos doentes”, sublinhou Tânia Fonseca, acrescentando que também é frequente a recepção e atendimento de doentes que se deslocam de outras ilhas a São Miguel. Centro de Actividades Os portadores da doença de Machado-Joseph dispõem de um centro de actividades desde o ano 2000. Em Abril de 2009, a AAADMJ iniciou o funcionamento deste centro na sua nova sede (Rua Prof. Machado Macedo, nº29/31, Ponta Delgada), cujas obras ficaram finalizadas em Fevereiro deste ano. 0 objectivo era criar um núcleo de convívio que permitisse acabar com o isolamento social a que estes doentes estavam, na sua maioria, sujeitos, melhorando assim a sua qualidade de vida. As actividades desenvolvidas são variadas. Deste modo, o Centro de Actividades de Apoio ao Doente de Machado-Joseph (CAADMJ) possui um centro de convívio; actividades lúdico recreativas; classes de ginástica; apoio psicossocial; sistema de apoio ao domicílio; plano de melhoria e adaptação das condições habitacionais e, por último, linha telefónica de apoio. No âmbito do CAADMJ, realizam-se ainda várias actividades lúdicas, como passeios e sessões de convívio, que contam com a participação não só dos utentes, mas também dos seus familiares e associados. • Nova legislação assegura acesso a material clínico, ajudas técnicas e medicação A Assembleia da República revogou, em Agosto do ano passado, o Decreto Legislativo Regional nº 21/92/A, que aprova as medidas de apoio aos portadores da doença Machado-Joseph, e o Decreto Regulamentar Regional n.º 9/93/A, que regula a protecção especial prevista para estes doentes. Contudo, o PS- Açores apresentou um projecto que foi aprovado (Decreto Legislativo Regional nº 20/2009/A) e assegurou a continuidade da quase totalidade dos apoios previstos para estes doentes. “A haver algum reflexo da nova legislação, este será ao nível das reformas e pensões por invalidez, o que será dramático, pois a maior parte das famílias afectadas já se deparam com severas dificuldades financeiras”, sublinhou a coordenadora.

Fonte:Açoriano Oriental