Qualidade de vida dos doentes com Hemofilia

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Qualidade de vida dos doentes com Hemofilia
 



Qualidade de vida dos doentes com Hemofilia melhora substancialmente com terapêutica de terceira geração 
No Dia Mundial da Hemofilia, que se realizada hoje, os especialistas do setor garantem que a cura para esta patologia ainda não foi descoberta, mas a investigação neste campo da medicina continua ativa. De acordo com os últimos dados publicados pela Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), 84% dos doentes hemofílicos a fazer profilaxia, tratamento que previne episódios hemorrágicos e as suas consequências, tiveram uma melhoria bastante relevante na sua qualidade de vida.
 
Com a descoberta desta terapêutica de terceira geração, foi dada uma resposta a alguns dos maiores receios apontados por aqueles que vivem com a doença diariamente: acesso ao tratamento e a possibilidade de contrair infeções através da utilização de produtos derivados do plasma humano. Hoje em dia, os doentes com hemofilia podem ter uma vida praticamente “normal”, desde que cumpram a profilaxia instituída pelo seu clínico e que previne o surgimento de hemorragias que, de outra forma, seriam muito perigosas.
 
Segundo a Dr.ª Cristina Catarino, Médica Especialista em Imunohemoterapia do Hospital de Santa Maria,” Desde 1940, altura em que se crê que foi lançado o primeiro tratamento para a hemofilia, houve grandes avanços na investigação e foram surgindo novas tecnologias; contudo, foi no início dos anos 90 que surgiu o tratamento que hoje é considerado como um ponto de viragem no tratamento da hemofilia - os concentrados de fator recombinantes - uma vez que são independentes das dádivas de sangue e reduzem os riscos de contaminação viral. A utilização destes produtos de terceira geração é um grande avanço na profilaxia e uma mais-valia para os doentes. Estão a decorrer várias investigações em terapias genéticas e a comunidade científica acredita que os concentrados recombinantes com ação prolongada e alternativas aos tratamentos intravenosos são o futuro da terapêutica”.
 
A Hemofilia é uma doença rara que se estima que afete cerca de 1.000 portugueses; contudo, a inexistência de um Registo Nacional faz com que possam existir muitos casos por diagnosticar. Nas pessoas com hemofilia , a coagulação do sangue é mais difícil, sendo a doença caracterizada por  hemorragias,  espontâneas ou traumáticas, prolongadas, e que são especialmente frequentes a nível articular ou muscular. Nos casos graves, o diagnóstico ocorre, geralmente, no primeiro ano de vida.


PCD