Doenças raras: Uma em cada 20 pessoas nasce com uma e pode demorar 30 anos até saber

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Doenças raras: Uma em cada 20 pessoas nasce com uma e pode demorar 30 anos até saber

Luísa Pereira
Médico/a

28 fev 2023 08:00
Atualidade

Doenças raras: Uma em cada 20 pessoas nasce com uma e pode demorar 30 anos até saber

O primeiro dia das doenças raras foi comemorado em 2008, no dia 29 de fevereiro. O dia foi escolhido pela EURORDIS - Rare Diseases Europe, exatamente por ser um dia raro e diferente de todos os outros - assinala-se apenas de 4/4 anos, em anos bissextos. Desde então, o Dia Mundial das Doenças Raras, comemora-se no último dia do mês de fevereiro.

Já são mais de 80 os países que o comemoram, pretendendo-se alertar a população em geral, mas também os diferentes organismos, autoridades públicas, decisores políticos, representantes da indústria farmacêutica, investigadores, profissionais de saúde, da área social e da educação, entre outros, para estas doenças e para as dificuldades que os doentes e famílias enfrentam no seu quotidiano.

Mas porque é tão importante divulgar e alertar para existência destas doenças?
Quando pensamos em doenças raras, pensamos em doenças que afetam menos de 1 em cada 2000 pessoas (definição utilizada na União Europeia e em Portugal).

A probabilidade de termos uma destas doenças parece reduzida, mas existem mais de 7 mil doenças raras já descritas (e todas as semanas novas doenças são descobertas), estimando-se que afetem 6 a 8% da população. Assim, no nosso país acreditamos que existam entre 600 a 800 mil doentes, na Europa 30 milhões e a nível mundial 350 milhões.

Na verdade, se os doentes raros se juntassem e formassem um único país, este seria o terceiro país mais populoso do mundo, logo a seguir à China e à Índia e com mais população que os EUA. Se pensarmos bem nestes números, a verdade é que 1 em cada 20 pessoas no mundo irá viver com uma doença rara num dado momento da sua vida.


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[Ana-S]

"Na verdade, se os doentes raros se juntassem e formassem um único país, este seria o terceiro país mais populoso do mundo"