Menino com doença rara precisa de ajuda

[migel]

Menino com doença rara precisa de ajuda

Familiares de Heitor Amaral, de cinco anos, fazem “vaquinha” online para tentar comprar uma cadeira de rodas motorizada

Por Valdete Calheiros - colaboradora / Tribuna Independente
12/06/2024 08h22
   

Heitor Amaral, de cinco anos, com a mãe Mayara, 32 anos: campanha precisa arrecadar R$ 20 mil para a compra da cadeira de rodas - Foto: Edilson Omena

A família do pequeno Heitor Amaral, que tem cinco anos de idade, está fazendo uma campanha nas redes sociais, onde realiza uma “vaquinha” online, com o objetivo de conseguir dinheiro para comprar uma cadeira de rodas motorizada para o menor que é portador de distrofia muscular congênita com deficiência de merosina.

O sonho de Heitor Amaral é conseguir a cadeira antes do seu aniversário de seis anos que acontecerá no próximo dia 20 de julho. “Se eu tivesse um gênio da lâmpada esse seria meu único pedido”, afirmou o menino sorridente que faz da sua doença rara a força para enfrentar os obstáculos impostos pela condição especial.


A distrofia muscular congênita com deficiência de merosina causa fraqueza muscular progressiva. O músculo do paciente, segundo a literatura médica, não produz energia, por isso, o portador dessa doença rara sente o peso do corpo de forma desproporcional e não consegue se levantar.

Desta forma, os músculos do Heitor Amaral não possuem força suficiente para fazê-lo andar, esticar os braços e realizar demais atividades consideradas comuns ao dia a dia de qualquer pessoa.

Durante todo o tempo em que conversava com a reportagem do jornal Tribuna Independente, Heitor jogava dominó com o primo e falava do quanto gosta de desenhar, pintar e brincar com as outras crianças. Teve um momento até que o menino pediu silêncio para concluir o raciocínio durante a partida de dominó. Ele não queria perder do primo.


O garoto tem uma cadeira de rodas convencional que já fora doada pela família de um paciente que tinha outro tipo de doença e faleceu. Como o pequeno está crescendo, a cadeira de rodas está ficando muito pesada e pequena já que ele está se desenvolvendo.

“Meu filho é puro amor”, afirma professora

A professora Mayara Amaral, 32 anos, mãe do Heitor, afirmou que se sente até constrangida diante do filho quando deixa transparecer alguma preocupação ou tristeza.
“Meu filho é puro amor. Com a parte cognitiva completamente intacta, ele é muitíssimo inteligente. Interage perfeitamente. Tem absoluta opção de tudo que está ao seu redor.

Sabe da sua situação e condição especial. Com a cadeira de rodas motorizada, ele terá mais autonomia. Nossa história de amor, não deixa espaço para desânimos. Ouvi dos médicos que meu filho jamais se sentaria. E ele senta sim. Não foi fácil chegar ao diagnóstico. Foram vários exames. Sem falar que eu contava aos médicos que achava que o desenvolvimento do Heitor não estava dentro dos padrões tidos como normais e fui desacreditada por eles. Ouvia como resposta que eu estava enganada”, relatou.


Conforme seus relatos, Heitor precisa da cadeira para ir ao banheiro na escola, ter mais autonomia, independência, brincar e ter mais acessibilidade nas ruas da capital que não são tão acessíveis a quem tem necessidades especiais.

“No SUS, a cadeira motorizada para pessoas com distrofia somente é fornecida para pessoas a partir dos 12 anos de idade. Não é justo meu filho esperar mais seis anos para ter acesso a uma cadeira de rodas motorizada.

Contamos com a solidariedade de quem quiser e puder doar. Estamos em uma linda mobilização em prol do Heitor”, explicou a mãe. Segundo Mayara Amaral, o valor da cadeira que atende as necessidades do Heitor gira em torno de R$ 20 mil reais.

A cadeira precisa proteger todo o peitoral, pernas, pés e garantir sustentação à cabeça contra qualquer tipo de lesão muscular já que ele não tem força no músculo.


Continue a lêr   https://tribunahoje.com/noticias/cidades/2024/06/12/139550-menino-com-doenca-rara-precisa-de-ajuda